我的女兒患有幼年失智症，可能無法活過16歲===========================================================4 小時前分享保存設為 Google 的首選Gabrielle WilliamsonandCatherine Lyst，BBC ScotlandDarren ScottDarren Scott 照顧他的女兒 Sophia，她現在 15 歲在 Sophia 四歲生日剛過之前，她的父母被告知她患有一種會導致幼年失智症的疾病。他們只拿著一張單頁紙離開，並被建議要盡其所能，把握他們剩下的時間。如今 15 歲的 Sophia 已經無法再說話，也無法在沒有他人協助的情況下自行走路。她可能無法活過她 16 歲生日。她的爸爸 Darren 和媽媽 Amanda 雖然已分開，但兩人都會幫忙照護 Sophia。Darren 一邊兼顧在餐旅業擔任主管的工作，一邊承擔照護；而 Amanda 則離開工作來照顧她。Darren 也會為提高人們對 Sophia 病情的認識而奔走，這是 Sanfilippo 症候群。這是一種遺傳的、罕見的、進展性的且無法治癒的疾病。Darren ScottSophia 在 4 歲時被確診，她的早年童年是快樂的Sophia 的早年童年很快樂。來自格拉斯哥的 Darren 說，她很喜歡跳舞、煮食、玩耍，還有上學。雖然她的發展出現過一些延遲，但沒有任何跡象顯示之後會發展到如此嚴重的程度。「我們當時沒有任何擔心，覺得事情可能有什麼不對的地方，」他對 BBC Scotland News 說。「她的一些發展指標確實有些延遲，但我們並不認為會是這麼嚴重的狀況。「基本上，我們被判了終身刑——這種進展性的、無法治癒的疾病會奪走我們唯一的孩子。「我們拿到了一張 A4 紙，然後本質上被告知要盡量把握我們擁有的時間。」Darren Scott起初 Sophia 看不出有任何這種疾病的徵兆，但後來她的發展又出現了一些延遲。Darren 說，這對夫妻沒有得到任何支持或專業協助。「我們被告知要去累積回憶，」他說。Darren 以及 Sophia 的媽媽 Amanda，聽到這個消息時震驚又崩潰到無法承受，他們在醫院外的街上吐了出來。「我們當時整個人都垮了——被告知我們的女兒會死，」Darren 說。「就在那一刻，我們兩個都碎了，我們的人生被徹底打碎了。「我們完全處在驚愕之中，然後覺得：那我們現在要怎麼辦？我們的生活永遠改變了，我們也感到自己是孤單的。」Darren ScottDarren Scott 透過競的方式提高人們對 Sophia 病情的認識 讓診斷對這個家庭更難承受的，還有一點是：有一段時間，生活看起來仍然像正常一樣。這種疾病一開始進展非常緩慢，所以在接下來的幾年裡，Sophia 這個獨生女仍然還是她自己。這讓她的家人一邊帶著「知道將會發生什麼」的認知生活，同時又試著抓住日常生活。隨著她年紀增長，疾病開始惡化。Darren 說，到她大約六、七歲時，Sophia 的行為出現的變化變得更明顯了，包括過動和情緒波動。據估計，英國約有 140 名兒童患有這種疾病隨著時間推移，她的病情持續惡化，如今她也再不能說話。「我們看著 Sophia，那個看起來非常快樂的小女孩，然後想：為什麼是她？為什麼？接下來這一切要怎麼改變？』他說。「我們就一直盯著她做的每一件小事，想：這會不會是她做的最後一次？還是這會不會是她說的最後一次？」Darren 說，要去承受這件事其實非常困難——因為 Sophia 已經不能告訴他們什麼時候出了問題。但他說，最難的一部分之一，就是不再聽見她的聲音。「至於她最後的話語，就像她失去的一切一樣——都相當模糊而且痛苦，」他說。「一切都是這麼慢慢地走下坡，但我們仍會盡可能一起唱歌，因為她會記得她最喜歡的歌詞，然後笑著看著。「她一直說我很愛你，而且我那邊還有一段她的影片，最後仍努力地說出這句話。」Darren ScottSophia 大約在六、七歲時，她的行為開始改變Darren ScottSophia 的發展逐漸惡化，如今已無法在沒有他人協助的情況下自行走路活動人士表示，幼年失智症仍是最不被理解、也最少被認可的、會限制生命的疾病之一，影響著兒童。* 根據 Alzheimer Scotland，蘇格蘭約有 380 個家庭受到幼年失智症的影響* 據估計，每年有 204 人因幼年失智症而死亡。幼年癌症（0-14 歲）的數字是 260* 罹患幼年失智症的人有一半在 10 歲前死亡，而 70% 在 18 歲生日之前死亡慈善機構表示，這種疾病是由超過 145 種罕見的遺傳性疾病所造成，包括 Sanfilippo 症候群，且兒童與家庭往往被迫在沒有明確照護路徑或支援的情況下自行摸索。除了照顧 Sophia 之外，Darren 也成為受幼年失智症影響家庭的倡議者，與 Alzheimer Scotland 合作，並在蘇格蘭議會發言，推動更好的認識與實際支援。他也透過他的 Instagram 專頁 @hundredsofpromises 提高認識，並與全球面臨類似經歷的家庭建立聯繫，包括在澳洲——他說那裡對失智兒童及其照顧者的支援已發展得更成熟。Darren ScottSophia 可能無法活過 16 歲儘管 Sophia 的家人能得到一些支援，但 Darren 表示，這遠遠不夠達到真正需要的程度。他們每週大約有 20 小時的照護名額，但除此之外，幾乎全部責任都落在他身上，以及 Sophia 的媽媽身上。蘇格蘭政府最近宣布，將撥款 £118,873 給 Alzheimer Scotland，以支持僱用兩位新的幼年失智症發展官員——使蘇格蘭成為英國第一個為這種專門支援提供資金的國家。Darren ScottDarren 希望用盡 Sophia 所剩下的任何時間，讓她盡可能感到舒適這些發展官員將負責提高人們對幼年失智症的認識，增進專業人士的理解，並確保受影響家庭能建立起支援網絡。衛生部長 Neil Gray 說：「幼年失智症或許仍被視為罕見，但對許多人來說，它可能是會限制生命的疾病。「因此，我們會盡一切努力來最大化壽命預期，並確保家庭能取得他們需要的支援與照護。」雖然 Darren 對這項舉措表示歡迎，但他說這也突顯了對像他這樣的家庭，曾經能得到的幫助到底有多麼少。Darren ScottDarren 表示，沒有任何家庭應該被迫接受像他們那樣的診斷在 2025 年 12 月發布的一份報告中，Alzheimer Scotland 呼籲將幼年失智症納入蘇格蘭政府的全國失智症策略，並與一套全國標準化的照護框架以及提高研究投資一起推動。Alzheimer Scotland 表示，新資助的這些職務是重要的一步，但倡議者認為仍然需要做得更多。該慈善機構的副首席執行官兼 Childhood Dementia Scotland 主席 Jim Pearson 在報告中表示，幼年失智症在醫療、社會照護和教育體系內仍然「幾乎看不見」。他說：「家庭不能等。蘇格蘭必須立刻行動，讓每一位孩子都能得到及時、充滿同理心的支援。」對 Darren 來說，這個問題不只是認識本身；而是要讓 Sophia 所剩下的任何時間都盡可能有被支持、也盡可能感到舒適。他補充說，絕不該有任何家庭像他的女兒那樣收到這樣的診斷，然後被迫孤身面對。「我的兒子，4 歲，患有幼年失智症——我心碎了」-----------------------------------------------------一名 5 歲女孩被診斷出罹患罕見的幼年失智症-----------------------------------------------「在他健康每況愈下時，我想讓我的兒子留在他自己的家裡」--------------------------------------------------兒童失智症格拉斯哥
我的女兒患有兒童期癡呆症，可能活不到16歲
我的女兒患有幼年失智症，可能無法活過16歲
4 小時前
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設為 Google 的首選
Gabrielle Williamsonand
Catherine Lyst，BBC Scotland
Darren Scott 照顧他的女兒 Sophia，她現在 15 歲
在 Sophia 四歲生日剛過之前，她的父母被告知她患有一種會導致幼年失智症的疾病。
他們只拿著一張單頁紙離開，並被建議要盡其所能，把握他們剩下的時間。
如今 15 歲的 Sophia 已經無法再說話，也無法在沒有他人協助的情況下自行走路。她可能無法活過她 16 歲生日。
她的爸爸 Darren 和媽媽 Amanda 雖然已分開，但兩人都會幫忙照護 Sophia。
Darren 一邊兼顧在餐旅業擔任主管的工作，一邊承擔照護；而 Amanda 則離開工作來照顧她。
Darren 也會為提高人們對 Sophia 病情的認識而奔走，這是 Sanfilippo 症候群。
這是一種遺傳的、罕見的、進展性的且無法治癒的疾病。
Sophia 在 4 歲時被確診，她的早年童年是快樂的
Sophia 的早年童年很快樂。來自格拉斯哥的 Darren 說，她很喜歡跳舞、煮食、玩耍，還有上學。
雖然她的發展出現過一些延遲，但沒有任何跡象顯示之後會發展到如此嚴重的程度。
「我們當時沒有任何擔心，覺得事情可能有什麼不對的地方，」他對 BBC Scotland News 說。
「她的一些發展指標確實有些延遲，但我們並不認為會是這麼嚴重的狀況。
「基本上，我們被判了終身刑——這種進展性的、無法治癒的疾病會奪走我們唯一的孩子。
「我們拿到了一張 A4 紙，然後本質上被告知要盡量把握我們擁有的時間。」
起初 Sophia 看不出有任何這種疾病的徵兆，但後來她的發展又出現了一些延遲。
Darren 說，這對夫妻沒有得到任何支持或專業協助。
「我們被告知要去累積回憶，」他說。
Darren 以及 Sophia 的媽媽 Amanda，聽到這個消息時震驚又崩潰到無法承受，他們在醫院外的街上吐了出來。
「我們當時整個人都垮了——被告知我們的女兒會死，」Darren 說。
「就在那一刻，我們兩個都碎了，我們的人生被徹底打碎了。
「我們完全處在驚愕之中，然後覺得：那我們現在要怎麼辦？我們的生活永遠改變了，我們也感到自己是孤單的。」
Darren Scott 透過競的方式提高人們對 Sophia 病情的認識
讓診斷對這個家庭更難承受的，還有一點是：有一段時間，生活看起來仍然像正常一樣。
這種疾病一開始進展非常緩慢，所以在接下來的幾年裡，Sophia 這個獨生女仍然還是她自己。
這讓她的家人一邊帶著「知道將會發生什麼」的認知生活，同時又試著抓住日常生活。
隨著她年紀增長，疾病開始惡化。
Darren 說，到她大約六、七歲時，Sophia 的行為出現的變化變得更明顯了，包括過動和情緒波動。
據估計，英國約有 140 名兒童患有這種疾病
隨著時間推移，她的病情持續惡化，如今她也再不能說話。
「我們看著 Sophia，那個看起來非常快樂的小女孩，然後想：為什麼是她？為什麼？接下來這一切要怎麼改變？』他說。
「我們就一直盯著她做的每一件小事，想：這會不會是她做的最後一次？還是這會不會是她說的最後一次？」
Darren 說，要去承受這件事其實非常困難——因為 Sophia 已經不能告訴他們什麼時候出了問題。
但他說，最難的一部分之一，就是不再聽見她的聲音。
「至於她最後的話語，就像她失去的一切一樣——都相當模糊而且痛苦，」他說。
「一切都是這麼慢慢地走下坡，但我們仍會盡可能一起唱歌，因為她會記得她最喜歡的歌詞，然後笑著看著。
「她一直說我很愛你，而且我那邊還有一段她的影片，最後仍努力地說出這句話。」
Sophia 大約在六、七歲時，她的行為開始改變
Sophia 的發展逐漸惡化，如今已無法在沒有他人協助的情況下自行走路
活動人士表示，幼年失智症仍是最不被理解、也最少被認可的、會限制生命的疾病之一，影響著兒童。
根據 Alzheimer Scotland，蘇格蘭約有 380 個家庭受到幼年失智症的影響
據估計，每年有 204 人因幼年失智症而死亡。幼年癌症（0-14 歲）的數字是 260
罹患幼年失智症的人有一半在 10 歲前死亡，而 70% 在 18 歲生日之前死亡
慈善機構表示，這種疾病是由超過 145 種罕見的遺傳性疾病所造成，包括 Sanfilippo 症候群，且兒童與家庭往往被迫在沒有明確照護路徑或支援的情況下自行摸索。
除了照顧 Sophia 之外，Darren 也成為受幼年失智症影響家庭的倡議者，與 Alzheimer Scotland 合作，並在蘇格蘭議會發言，推動更好的認識與實際支援。
他也透過他的 Instagram 專頁 @hundredsofpromises 提高認識，並與全球面臨類似經歷的家庭建立聯繫，包括在澳洲——他說那裡對失智兒童及其照顧者的支援已發展得更成熟。
Sophia 可能無法活過 16 歲
儘管 Sophia 的家人能得到一些支援，但 Darren 表示，這遠遠不夠達到真正需要的程度。
他們每週大約有 20 小時的照護名額，但除此之外，幾乎全部責任都落在他身上，以及 Sophia 的媽媽身上。
蘇格蘭政府最近宣布，將撥款 £118,873 給 Alzheimer Scotland，以支持僱用兩位新的幼年失智症發展官員——使蘇格蘭成為英國第一個為這種專門支援提供資金的國家。
Darren 希望用盡 Sophia 所剩下的任何時間，讓她盡可能感到舒適
這些發展官員將負責提高人們對幼年失智症的認識，增進專業人士的理解，並確保受影響家庭能建立起支援網絡。
衛生部長 Neil Gray 說：「幼年失智症或許仍被視為罕見，但對許多人來說，它可能是會限制生命的疾病。
「因此，我們會盡一切努力來最大化壽命預期，並確保家庭能取得他們需要的支援與照護。」
雖然 Darren 對這項舉措表示歡迎，但他說這也突顯了對像他這樣的家庭，曾經能得到的幫助到底有多麼少。
Darren 表示，沒有任何家庭應該被迫接受像他們那樣的診斷
在 2025 年 12 月發布的一份報告中，Alzheimer Scotland 呼籲將幼年失智症納入蘇格蘭政府的全國失智症策略，並與一套全國標準化的照護框架以及提高研究投資一起推動。
Alzheimer Scotland 表示，新資助的這些職務是重要的一步，但倡議者認為仍然需要做得更多。
該慈善機構的副首席執行官兼 Childhood Dementia Scotland 主席 Jim Pearson 在報告中表示，幼年失智症在醫療、社會照護和教育體系內仍然「幾乎看不見」。
他說：「家庭不能等。蘇格蘭必須立刻行動，讓每一位孩子都能得到及時、充滿同理心的支援。」
對 Darren 來說，這個問題不只是認識本身；而是要讓 Sophia 所剩下的任何時間都盡可能有被支持、也盡可能感到舒適。
他補充說，絕不該有任何家庭像他的女兒那樣收到這樣的診斷，然後被迫孤身面對。
「我的兒子，4 歲，患有幼年失智症——我心碎了」
一名 5 歲女孩被診斷出罹患罕見的幼年失智症
「在他健康每況愈下時，我想讓我的兒子留在他自己的家裡」
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