Достижения в лечении синдрома Леннокса-Гасто: национальное движение В этом апреле превращает общественные инициативы в передовые исследования

Расширяя прорывы при синдроме Леннокса–Гасто: национальное движение в этот апрель преобразует действия сообщества в передовые исследования

Расширяя прорывы при синдроме Леннокса–Гасто: национальное движение в этот апрель преобразует действия сообщества в передовые исследования

PR Newswire

САН-ДИЕГО, 6 апреля 2026 г.

САН-ДИЕГО, 6 апреля 2026 г. /PRNewswire/ — Фонд синдрома Леннокса–Гасто (LGS) и сообщество мобилизуют Движения Walks for LGS Research по всей стране в этом месяце. Это национальное событие объединяет семьи, исследователей, врачей-клиницистов и партнеров из индустрии вокруг общей миссии: Шагать вместе ради прорыва и навсегда изменить ландшафт LGS.

Более одного миллиона человек во всем мире страдают от LGS — тяжелой формы эпилептической энцефалопатии развития, характеризующейся множеством типов приступов, устойчивых к лечению, и высокой нагрузкой сопутствующих заболеваний, включая значительные задержки развития. Несмотря на десятилетия усилий, прогресс идет медленно — в основном из-за поздней диагностики, ограниченных методов терапии, изменяющей течение болезни, и фрагментированных систем оказания помощи. Walk for LGS Research напрямую поддерживает смелую, поддающуюся измерению исследовательскую повестку Фонда, нацеленную на демонтаж этих барьеров.

Средства, полученные от Walk, поддерживают инициативу Powering Breakthroughs: Tackling The 3 Grand Challenges in LGS. Эта долгосрочная стратегия стремится преобразовать ландшафт LGS за счет прецизионных диагнозов, прецизионных методов лечения и комплексного ухода на протяжении всей жизни. Вместе эти инициативы делают приоритетом исследования, ориентированные на пациентов, данные из реальной практики и сотрудничество с индустрией, чтобы ускорить перевод открытий от лаборатории к постели пациента быстрее, чем это допускают традиционные модели.

1. Прецизионные диагнозы: Сокращает время от первого приступа до точного диагноза LGS с лет до месяцев, финансируя исследования биомаркеров и создавая национальную сеть ранней диагностики. Более раннее выявление не только улучшает исходы для детей и семей, но и позволяет более эффективно проводить набор в клинические исследования и выстраивать сроки разработки.
2. Прецизионные методы лечения: Делает ставку на запуск как минимум двух методов терапии, изменяющей течение болезни или обращающей болезнь вспять, в клинические испытания в течение ближайшего десятилетия. Финансируя смелую науку, поддерживая исследовательские консорциумы и согласовываясь вокруг результатов, которые приоритизируют пациенты, Фонд LGS выступает стратегическим партнером для биотехнологических и фармацевтических новаторов, стремящихся к значимому влиянию при редких заболеваниях.
3. Уход на протяжении всей жизни: Решает неравенства в доступе и исходах, расширяя признанные клиники LGS и внедряя единую реестровую систему исходов. Эта инфраструктура данных из реальной практики предназначена для пользы семей, одновременно предоставляя индустрии и исследователям практические выводы о передовых методах и долгосрочных эффектах лечения.

«Мы вложили в терапии и медицинские процедуры каждую кроху энергии, которую могли найти. Были испробованы бесчисленные лекарства — многие из них имели побочные эффекты, из-за которых казалось, будто мы гасим его прекрасный свет. Слишком многие не помогли вообще. Некоторые помогали какое-то время, а потом переставали.» — Триша, мама Мейсона, живущего с LGS.

Фонд LGS измеряет успех по исходам для семей, а не только по публикациям. Семьи вроде семьи Мейсона заслуживают большего, чем гадания. Им нужны реальные ответы, реальные методы лечения и реальная поддержка.

**Присоединяйтесь сегодня

**Примите участие в Walk for LGS Research, который проходит в этом месяце, или сделайте пожертвование, чтобы поддержать исследования. Все собранные средства направляются на эти прорывы.

**О Фонде LGS

**Фонд синдрома Леннокса–Гасто (LGS) — это некоммерческая организация, посвященная улучшению жизни людей, затронутых LGS. Он информирует общественность о LGS, поддерживает семьи, живущие с этим состоянием, и ведет исследования, чтобы найти способы лечения.

Просмотрите исходный контент, чтобы скачать мультимедиа:

SOURCE Фонд синдрома Леннокса–Гасто (LGS)