Наша кожа отваливается, и никто не может сказать, почему

15 минут назад

ПоделитьсяСохранить

Рут Клэгг, репортер по вопросам здоровья и благополучия

ПоделитьсяСохранить

Бетани Гэмбл

Всё тело Бетани воспалилось, кожа треснула, а зуд был “до костей”

Бетани Гэмбл получала стероидные кремы с двухлетнего возраста, чтобы справляться с экземой. Они помогали — в течение многих лет её кожное заболевание было лишь небольшой частью её жизни.

А потом, внезапно, это изменилось.

В 18 лет Бетани начала замечать, что что-то не так. Небольшие участки экземы в сгибах локтей и за коленями начали распространяться.

“Моя кожа была горячей, так воспаленной и красной. Она начала трескаться и сочиться, а зуд был до костей. Это охватило всё моё тело, а затем начало поглощать всю мою жизнь.”

К 20 годам Бетани испытывала такую боль, что не могла встать с постели, и её маме пришлось взять выходной, чтобы ухаживать за ней. Она не могла сама себя накормить.

Но самым худшим, по её словам, было то, что ей не верили.

“Врачи постоянно меня обманывали,” говорит 21-летняя девушка из Бирмингема. "Они продолжали говорить, что это всего лишь моя экзема и предлагали мне больше стероидов.

“У меня экзема всю жизнь — это было что-то другое.”

Бетани является одной из растущего числа людей, документирующих свои переживания в социальных сетях, используя хэштег #TSW, который обозначает отмену топических стероидов. Видео #TSW на TikTok были просмотрены более миллиарда раз.

Известный как синдром красной кожи, TSW всё ещё так недостаточно исследован, что некоторые врачи общей практики и дерматологи испытывают трудности с его диагностикой или лечением.

Некоторые эксперты считают, что это изнурительная реакция на стероидные кремы — лечение первой линии для многих из восьми миллионов людей с экземой в Великобритании. Другие считают, что это сама по себе серьёзная обострение экземы или других специфических кожных заболеваний и не уверены, что оно вообще существует.

Хотя TSW считается относительно редким, растущий хор людей в социальных сетях, которые делятся фотографиями и рассказами о своей красной, воспаленной, шелушащейся коже по всему телу, спровоцировал первые исследования подобного рода в Великобритании.

Профессор Сара Браун, консультирующий дерматолог в Эдинбургском университете, была так тронут “необъяснимыми” симптомами, которые она видит у своих пациентов, и отчаянием постов, которые она видит в своих лентах, что ей удалось получить финансирование от Национального общества экземы для изучения происходящего.

“Мы видим паттерны в TSW, которые не могут быть объяснены тем, что известно об экземе,” говорит она. “Симптомы, такие как утолщение и расслабленность кожи, так называемая ‘слоновья кожа’, экстремальное шелушение и четко определенные области покраснения рядом с нормальной кожей.”

Она и её соисследователь доктор Элис Берли из группы пациентов TSW “Scratch That” привлекли сотни людей по всей Великобритании для участия в исследовании — и они анализируют симптомы, образцы слюны и биопсии кожи, чтобы попытаться выяснить, почему некоторые люди получают TSW, а другие — нет.

Генри Джонс

Генри говорит, что, несмотря на то, что знал, что это не экзема, ему всё равно назначили стероидные кремы

Генри Джонс, 22 года, из Хай Уикомба, является одним из тех, кто участвует в исследовании — и он среди растущего числа людей, сообщающих о симптомах. Он описывает себя как “воин TSW”, настолько он решительно настроен говорить о состоянии.

Он говорит, что перешел от того, чтобы быть подростком, который использовал стероидные кремы, чтобы управлять своей экземой “время от времени”, к тому, чтобы испытывать такие ужасные симптомы, что ему пришлось бросить университет.

“Мой врач в университете продолжал говорить, что это всего лишь экзема — и продолжал назначать мне больше стероидного крема. Что-то не чувствовалось правильно.”

Генри говорит, что чем больше он использовал крем, тем хуже становилось. “Я был так красным, моя кожа была такой напряженной, потом она начинала шелушиться, потом сочиться, и затем цикл снова начинался.”

По мере того как участки экземы распространялись по всему его телу, двигаться было больно, и он больше не мог выходить на улицу, общаться или учиться. Он говорит, что в некоторые моменты хотел покончить с собой.

“Мой мир,” говорит Генри, “стал темной ямой от тяжести моей кожи.”

• _Если вас затронули какие-либо вопросы, поднятые в этой статье, пожалуйста, посетите _BBC Action Line

Как и многие кожные заболевания, TSW может проявляться по-разному на разных цветах кожи. На белой коже он светится интенсивным красным цветом, но на черной или коричневой коже он часто выглядит как глубокий пурпурный, коричневый или с сероватым оттенком, что зачастую делает его еще труднее заметить и диагностировать.

Каришма Лекраз

Каришма говорит, что ей потребовалось время, чтобы понять, что она испытывает симптомы TSW, так как они проявляются по-разному на черной или коричневой коже

Каришма Лекраз из Кента говорит, что она провела много лет в отрицании, будучи уверенной, что это не может происходить с ней, потому что это выглядело заметно иначе, чем посты белых людей, которые она видела в социальных сетях.

“TSW забрала у меня всё. Мне приходилось прятаться от мира так долго, моя кожа была такой плохой, боль, недостаток сна, просто не узнавала себя,” объясняет она.

32-летняя женщина решила прекратить использование стероидных кремов пять лет назад и говорит, что с тех пор её кожа в основном исцелилась, но она всё еще испытывает психические трудности.

“Моя социальная тревожность огромна.”

Эндрю Проктер из Национального общества экземы говорит, что, хотя стероидные кремы всё еще могут быть очень эффективными для большинства, пациенты “застряли между молотом и наковальней”.

"Мы знаем, что стероиды работают для миллионов, которые их используют, но у нас также есть состояние, которое в данный момент не может быть объяснено.

“Что вызывает настоящий страх, и это совершенно понятно. Вот почему необходимо больше исследований.”

Для тех, у кого уже есть симптомы, похожие на TSW, сталкивающихся с проблемами с тревогой и путаницей относительно того, какое заболевание у них, получение лечения может стать еще одной преградой.

Врачи общей практики могут направить пациентов к дерматологам для более специализированной помощи, но ожидание может быть долгим, часто более года. Для большинства стероидные кремы часто являются единственным вариантом.

В Королевской больнице Лондона консультирующий дерматолог доктор Алия Ахмед ведет специализированную клинику NHS для людей с хроническими кожными заболеваниями, предлагая варианты, включая психологическую поддержку, иммунодепрессанты и фототерапию, которые направлены на уменьшение воспаления и успокоение иммунного ответа организма.

“Психологическое воздействие, а также физические эффекты, огромны,” говорит доктор Ахмед, которая является членом Британской ассоциации дерматологов. “Мы должны работать с пациентом, чтобы понять лучший курс лечения для него.”

Ребекка Эббидж

Кожа Ребекки медленно восстанавливается после её времени в TSW, но её жизнь по-прежнему контролируется её кожей

Управление по контролю за медикаментами и здравоохранением (MHRA), британский регулятор медикаментов, официально признало TSW серьёзной реакцией на стероидные кремы в 2021 году, но считает, что это состояние всё ещё относительно редкое.

Оно предупреждает, что длительное использование стероидных кремов может привести к серьёзным побочным эффектам, таким как истончение кожи, подавление надпочечников или, очень редко, синдром Кушинга — редкое заболевание, вызванное длительным воздействием высоких уровней кортизола через стероиды.

Производители теперь используют разные рейтинги на этикетках кремов — от мягких до очень сильных — чтобы обеспечить большую ясность о силе этих медикаментов.

Королевский колледж врачей общей практики говорит, что стероидные кремы являются “безопасным и эффективным лечением для многих кожных заболеваний”, но в “редких случаях” люди могут испытывать реакции, связанные с “долгосрочным или неуместным использованием”. Он рекомендует пациентам обращаться к своему врачу, если они беспокоятся о своем лечении, и не прекращать прием медикаментов без медицинского совета.

Ребекка Эббидж, 32 года, говорит, что день, когда она начала проявлять симптомы TSW, стал днем, когда её кожа стала её “правилом”. Она прекратила принимать топические и оральные стероиды в июле 2022 года после того, как они вызвали у неё сильное обострение.

“Моя кожа управляет тем, что мне разрешено делать, что я могу есть и даже что я могу надеть, и могу ли я выйти из дома.”

После года ожидания приема к дерматологу ей назначили несколько различных иммунодепрессантов, которые она принимала в течение 18 месяцев, но говорит: “ничего не работало”.

“Боритесь за то, чтобы вас поверили”

В конце концов, Ребекка решила искать альтернативы и начала собирать деньги на лечение — стоимостью £180 за сеанс — в одной из нескольких частных клиник в Великобритании, которые предоставляют терапию холодной атмосферной плазмы (CAP). Это относительно новая терапия — официально не признанная NHS — которая использует заряженные газовые частицы, чтобы помочь уменьшить воспаление и убить бактерии на коже в попытке ускорить процесс заживления.

После почти года терапии CAP Ребекка говорит, что начинает восстанавливаться, но подчеркивает, что это не является лекарством.

Тем временем Генри находится под наблюдением специалиста по TSW в Королевской больнице Лондона, наконец получив официальный диагноз в августе 2025 года, после трёх лет страданий от этого состояния. Он принимает иммунодепрессанты и наконец чувствует себя “нормальным снова”.

После того как она едва могла узнать себя, Каришма теперь видит себя в социальных сетях и на рекламных щитах. Она является лицом различных маркетинговых кампаний, направленных на повышение осведомленности о разрушительных кожных заболеваниях.

“Я говорила с тысячами людей по всему миру о их кожных заболеваниях. Я не хочу, чтобы кто-то прошел через то, что прошла я.”

После лет борьбы Бетани теперь принимает биологические препараты — относительно новый тип медикаментов, направленных на воспаление — и чувствует, что наконец возвращает свою “жизнь”, недавно устроившись на первую работу.

В прошлом, говорит она, ей хотелось бы ударить кого-то, кто говорил ей просто перестать чесаться. Теперь её послание всем, кто страдает так, как она когда-то, ясно.

“Не чувствуйте себя виноватыми, не думайте, что это ваша вина — и боритесь за то, чтобы вас поверили.”

Больше рекомендаций на выходных

Безумие пептидов для здоровья: почему люди вводят препараты, “не предназначенные для употребления человеком”

Магний: действительно ли этот “чудо-минерал” помогает нам спать?

Чувствовали ли вы когда-нибудь необходимость отключиться? Ваш блуждающий нерв может держать ключ

Здоровье