Лекарство изменило мою жизнь. Теперь оно разрушило мою австралийскую мечту

9 минут назад

ПоделитьсяСохранить

Доджи Хэлфорд, Эссекс

ПоделитьсяСохранить

Джон Фэрхолл/BBC

Здоровье Реган Спаркс было кардинально улучшено благодаря препарату для лечения муковисцидоза (CF), но его стоимость делает её недоступной для получения визы для посещения Австралии

Когда Реган Спаркс родилась 23 года назад, от нее не ожидали прожить более ранних 40 лет.

Но когда в 2020 году появился «меняющий жизнь» препарат, будущее для таких, как она, с муковисцидозом (CF), изменилось.

Впервые Реган из Бенфлит, Эссекс, начала представлять себе долгую жизнь. Ее здоровье значительно улучшилось. Она устроилась на работу, нашла партнера, начала бегать и забронировала путешествия с рюкзаком.

Она мечтала поработать в Австралии год, но лекарство, изменившее ее жизнь, стало препятствием для осуществления этой мечты.

Одно из требований австралийской визы — ограничение по стоимости медицинского обслуживания, которое потенциальный посетитель может обременить сообщество.

Этот порог сейчас составляет 86 000 австралийских долларов (£45 700) за весь срок действия визы.

Однако, стоимость препарата Trikafta для Реган составляет 250 000 австралийских долларов (£133 000) в год.

Решение отказать ей в визе она считает «ударом ниже пояса».

«Я никогда не позволяла своему CF остановить меня. Это никогда не определяло мои решения или мечты», — говорит она.

Реган Спаркс

Реган родилась с CF и большую часть детства провела в больнице

CF — это генетическое заболевание, которое особенно влияет на пищеварительную систему и легкие, поскольку организм производит густую, липкую слизь, покрывающую органы.

В течение 24 часов после рождения у Реган пришлось сделать операцию на кишечнике, и она провела детство, постоянно находясь в больницах.

Она описывает свою жизнь как «очень хаотичную, очень взлетающую и падающую», пока NHS не одобрило использование новейшего препарата Trikafta, также известного как Kaftrio, в 2020 году.

«С момента, как я приняла эту таблетку, у меня появилось совершенно новое дыхание», — говорит она.

Она попробовала бег — после того, как почувствовала «холодный воздух, попадающий в части легких, которые я, очевидно, давно не чувствовала».

В конце концов она подготовилась к марафонским тренировкам и планирует в этом году поехать в Нью-Йорк, чтобы пробежать там марафон.

«Я была в Нью-Йорке один раз в детстве с фондом Make-A-Wish, и тогда меня считали умирающим ребенком», — рассказывает она.

«Второй раз я поеду туда, чтобы пробежать марафон за ту же болезнь, которая должна была меня убить, — это очень символичный момент».

Реган Спаркс

После начала приема нового лекарства Реган стала увлеченной бегуньей и планирует участвовать в Нью-Йоркском марафоне позже в этом году

Прошлой осенью Реган отправилась в одиночное путешествие по Юго-Восточной Азии, взяв с собой «огромный» рюкзак со всеми лекарствами для поездки.

В Таиланде, Вьетнаме, Сингапуре и Индонезии получение виз не было проблемой, как и наличие у нее Trikafta.

«Иммиграционная служба увидела, что у меня в рюкзаке три месяца лекарств, которые были больше меня», — рассказывает она.

«Я показала им письмо от врача, и они просто сказали: “ОК, отлично — приятного путешествия”.»

Она планировала поехать в Австралию и работать там год, зарабатывая деньги и получая опыт, который ежегодно получают тысячи молодых британцев.

Реган Спаркс

Реган принимает ежедневную таблетку Trikafta — также известную как Kaftrio — препарат, который она описывает как «меняющий жизнь».

В 2023 году она подала заявку на рабочую визу для отдыха и оплатила медицинский осмотр у одобренного врача в Великобритании.

Прошел год, и она ничего не слышала — пока ей не отказали из-за стоимости лекарства, которая значительно превышала установленный австралийским правительством порог.

В ее заявлении было письмо поддержки от медицинской команды в Кембридже, а также она получила еще одно письмо поддержки от CF Together в Австралии, но и его отклонили.

«Я прошла такой долгий путь и пережила столько, чтобы достичь этого здорового состояния», — говорит она.

«Я не отстаю, я не медленнее, я не больнее, я наравне со всеми — и просто на бумаге меня отказывают из-за чего-то, что полностью вне моего контроля, — это ощущается как удар ниже пояса».

Реган Спаркс

Реган перенесла первую операцию в один день после рождения и чуть не умерла в подростковом возрасте

Реган предлагает, чтобы Австралия могла ввести меры, позволяющие людям в ее положении получать въезд при условии, что они полностью финансируют свое лечение или подписывают медицинскую отказную декларацию, что, по ее словам, она была бы готова сделать.

«Есть страны, где такие визовые процедуры уже есть, и они гораздо более инклюзивны для людей, которым не повезло в жизни», — говорит она.

«Я не просила жить там. Я не просила ничего у австралийского правительства, я не искала подачки — я просто хотела испытать Австралию в течение срока действия визы.»

Министерство внутренних дел Австралии заявило BBC, что рассматривает все заявки индивидуально, и заявители должны соответствовать требованиям по здоровью для миграции, чтобы избежать рисков для здоровья и безопасности, обеспечить доступ к медицинской помощи и избежать чрезмерных затрат.

Оно добавило, что наличие заболевания не всегда означает отказ, поскольку решение зависит от конкретных обстоятельств.

Реган Спаркс

Реган говорит, что у нее не было проблем с визами в другие страны, которые она посетила за три месяца самостоятельных путешествий в 2025 году

Марк Уолш, зарегистрированный агент по миграции в Австралии, который помогает посетителям ориентироваться в процессе получения виз, заявил, что приоритет правительства — «заботиться о гражданах и резидентах Австралии».

«Некоторые люди, скорее всего, не смогут получить визу из-за условий здоровья, а другим, возможно, стоит попробовать, но важно получать правильные советы и подготовить полную документацию», — сказал он.

BBC известно, что Австралийское министерство внутренних дел провело пересмотр требований по миграционному здоровью, включая «значительный порог стоимости», и общалось с людьми с ограниченными возможностями и их семьями, а также с миграционными агентами и организациями-репрезентантами.

Результаты этого пересмотра рассматриваются правительством и будут опубликованы позже.

Следите за новостями из Эссекса на BBC Sounds, Facebook, Instagram и X.

Больше связанных историй

Жива ли еще австралийская мечта?

Пара выигрывает битву за визу после опасений депортации из-за МС

«Здесь вам не рады»: отношение Австралии к мигрантам с инвалидностью

Связанные интернет-ссылки

Австралийское Министерство внутренних дел — Иммиграция и гражданство

Муковисцидоз

Южный Бенфлитт

Австралия