A minha filha tem demência infantil e pode não viver para além dos 16

há 4 horas

PartilharGuardar

Adicionar como preferido no Google

Gabrielle Williamsonand

Catherine Lyst,BBC Scotland

Darren Scott

Darren Scott cuida da sua filha Sophia, que agora tem 15

Pouco antes do seu quarto aniversário, os pais de Sophia foram informados de que ela tinha uma condição que provoca demência infantil.

Foram embora com uma única folha de papel e foram aconselhados a aproveitar ao máximo o tempo que lhes restava.

Agora com 15 anos, a Sophia já não consegue falar e não consegue andar sem ajuda. Pode não viver para além do seu 16.º aniversário.

O pai, Darren, e a mãe, Amanda, já estão separados, mas ambos ajudam a cuidar da Sophia.

Darren gere tudo isto com o seu trabalho como gestor de hospitalidade, enquanto Amanda deixou o emprego para tomar conta dela.

Darren também faz campanha para aumentar a sensibilização para a condição da Sophia, a síndrome de Sanfilippo.

É uma condição hereditária, rara, progressiva e incurável.

Darren Scott

A Sophia, que foi diagnosticada aos quatro anos, teve uma infância feliz

A infância da Sophia foi feliz. Darren, de Glasgow, disse que ela adorava dançar, cozinhar, brincar e ir à escola.

Embora houvesse alguns atrasos no desenvolvimento, não havia nada que sugerisse a dimensão do que estava para vir.

“Não tínhamos nenhuma preocupação de que havia algo remotamente errado”, disse ele à BBC Scotland News.

“Havia alguns atrasos nos indicadores, mas não pensámos que fosse algo tão grande.

“Basicamente foi-nos dada uma sentença de prisão: esta doença progressiva e incurável ia tirar-nos a nossa única filha.

“Foram-nos dada uma folha A4, e essencialmente disseram-nos para aproveitar ao máximo o tempo que tínhamos.”

Darren Scott

Inicialmente, a Sophia não mostrou sinais da condição, mas mais tarde surgiram alguns atrasos no desenvolvimento.

Darren disse que ao casal não foi dada qualquer ajuda nem conhecimentos especializados.

“Disseram-nos para criar memórias”, disse ele.

Darren e a mãe da Sophia, Amanda, ficaram tão chocados e destroçados com a notícia que vomitaram na rua em frente ao hospital.

“Ficámos caídos fora — disseram-nos que a nossa filha vai morrer”, disse Darren.

“Naquele momento, ambos ficámos destruídos; as nossas vidas tinham sido estilhaçadas.

“Estávamos num estado completo de choque e ficámos a sentir: o que é que fazemos agora? A nossa vida mudou para sempre e sentimos-nos sozinhos.”

Darren Scott

Darren Scott faz campanha para aumentar a sensibilização para a condição da Sophia

O que tornou o diagnóstico ainda mais difícil para a família foi o facto de, durante algum tempo, a vida ainda parecer normal.

A condição é inicialmente muito gradual, por isso, nos próximos anos, a Sophia, que era filha única, ainda era ela própria.

Deixou a sua família a viver com o conhecimento do que estava para vir, tentando ao mesmo tempo agarrar-se à vida quotidiana.

À medida que foi crescendo, a doença começou a progredir.

Darren disse que, por volta dos seis ou sete anos, as mudanças no comportamento da Sophia se tornaram mais evidentes, incluindo hiperatividade e alterações de humor.

Cerca de 140 crianças no Reino Unido acredita-se que tenham a condição

Com o passar do tempo, a sua condição continuou a piorar e agora já não consegue falar.

“Olharíamos para a Sophia, esta rapariguinha perfeitamente feliz, e pensaríamos porquê ela? Porquê? E como é que tudo isto vai mudar?’ disse ele.

“Nós continuámos a olhar para cada coisinha que ela fazia e pensávamos: será que essa é a última vez que faz isso? Ou será que é a última vez que diz isso?”

Darren disse que era muito difícil lidar com o facto de a Sophia já não conseguir dizer-lhes quando algo estava errado.

Mas ele disse que uma das partes mais difíceis era não a ouvir mais a voz.

“Quanto às últimas palavras dela, tal como muito do que foi perdido, está tudo bastante nebuloso e é doloroso”, disse ele.

“É tudo uma descida tão lenta, mas nós cantávamos juntos o máximo possível, porque ela se lembrava das palavras das suas canções favoritas e sorria.

“Ela dizia sempre que eu te amo muito e há um vídeo mais tarde dela ainda a conseguir dizer isto.”

Darren Scott

O comportamento da Sophia começou a mudar quando tinha cerca de seis ou sete anos

Darren Scott

O desenvolvimento da Sophia tem vindo a declinar gradualmente e ela já não consegue andar sem ajuda

Os defensores dizem que a demência infantil continua a ser uma das condições limitadoras de vida das crianças menos compreendidas e menos reconhecidas.

• Segundo a Alzheimer Scotland, cerca de 380 famílias na Escócia são afectadas pela demência infantil

• Estima-se que ocorram 204 mortes por ano de pessoas com demência infantil. O número de cancro infantil (0-14 anos) é 260

• Metade das pessoas com demência infantil morre aos 10 anos e 70% antes do seu 18.º aniversário

A instituição de caridade diz que a condição é causada por mais de 145 distúrbios genéticos raros, incluindo a síndrome de Sanfilippo, e que muitas vezes as crianças e as famílias são deixadas a navegar por isto sem um percurso claro de cuidados ou apoio.

Além de cuidar da Sophia, Darren tornou-se um defensor das famílias afectadas pela demência infantil, trabalhando com a Alzheimer Scotland e falando no Parlamento Escocês para impulsionar uma melhor sensibilização e apoio prático.

Ele também aumenta a sensibilização através da sua página no Instagram @hundredsofpromises e estabeleceu ligação com famílias por todo o mundo que enfrentam experiências semelhantes, incluindo na Austrália, onde diz que o apoio a crianças com demência e aos seus cuidadores está muito mais desenvolvido.

Darren Scott

A Sophia pode não viver para além dos 16

Embora a família da Sophia receba algum apoio, Darren diz que fica muito aquém do que é necessário.

Têm direito a cerca de 20 horas de cuidados por semana, mas fora isso, a responsabilidade recai quase inteiramente sobre ele e sobre a mãe da Sophia.

O governo escocês anunciou recentemente que estava a fornecer £118,873 à Alzheimer Scotland para apoiar o emprego de dois novos responsáveis pelo desenvolvimento da demência infantil — tornando a Escócia o primeiro país no Reino Unido a financiar este tipo de apoio dedicado.

Darren Scott

Darren quer que, ao longo de todo o tempo que a Sophia tem, ela fique o mais confortável possível

Os responsáveis pelo desenvolvimento serão responsáveis por aumentar a sensibilização para a demência infantil, desenvolver a compreensão entre os profissionais e garantir que exista uma rede de apoio para as famílias afectadas.

O ministro da Saúde, Neil Gray, disse: “A demência infantil pode ainda ser considerada rara, mas para muitos pode ser limitadora da vida.

“É por isso que estamos a fazer tudo o que podemos para maximizar a esperança de vida e garantir que as famílias têm acesso ao apoio e aos cuidados de que precisam.”

Embora Darren tenha acolhido a medida, ele disse que isso destacou quão pouco apoio havia estado disponível para famílias como a dele.

Darren Scott

Darren diz que nenhuma família deve ter de receber o diagnóstico que ele recebeu

Num relatório publicado em dezembro de 2025, a Alzheimer Scotland pediu que a demência infantil seja incluída na estratégia nacional de demência do governo escocês, juntamente com um quadro de cuidados nacionalmente normalizado e um aumento do investimento em investigação.

A Alzheimer Scotland disse que os novos cargos financiados eram um passo importante, mas os defensores acreditam que ainda há muito mais a fazer.

Jim Pearson, vice-diretor executivo e presidente da Childhood Dementia Scotland, disse no relatório que a demência infantil continuava a estar “largamente invisível” dentro dos sistemas de saúde, cuidados sociais e educação.

Ele disse: “As famílias não podem esperar. A Escócia tem de agir agora para que cada criança receba apoio atempado, compassivo.”

Para Darren, o problema não é apenas de sensibilização, mas de garantir que, durante todo o tempo que a Sophia tem, ela esteja o mais apoiada e confortável possível.

Ele acrescentou que nenhuma família deve alguma vez receber um diagnóstico como o da filha e ser deixada a enfrentá-lo sozinha.

‘O meu filho, 4, tem demência infantil — estou destroçado’

Rapaz, 5, diagnosticado com rara demência infantil

‘Quero o meu filho na sua casa à medida que a saúde dele piora’

Crianças

Demência

Glasgow