تمكين الاختراقات في متلازمة لينكس-غاتو: حركة وطنية في أبريل تحول العمل المجتمعي إلى أبحاث متطورة

تغذية الابتكارات في متلازمة لينوكس-غاستو: حركة وطنية هذا أبريل تُحوِّل العمل المجتمعي إلى أبحاث متطورة

Powering Breakthroughs in Lennox-Gastaut Syndrome: A National Movement This April Is Transforming Community Action Into Cutting-Edge Research

PR Newswire

سان دييغو، 6 أبريل 2026

سان دييغو، 6 أبريل 2026 /PRNewswire/ – تعمل مؤسسة متلازمة لينوكس-غاستو (LGS) والمجتمع على حشد “المشي من أجل أبحاث LGS” في أنحاء البلاد هذا الشهر. تجمع هذه الفعالية الوطنية العائلات والباحثين والأطباء وشركاء الصناعة حول مهمة مشتركة: التقدم معًا لتحقيق اختراق وتغيير المشهد الخاص بـ LGS إلى الأبد.

أكثر من مليون فرد حول العالم يتأثرون بـ LGS، وهو اعتلال عصبي صرعي نمائي شديد يتميز بأنواع متعددة من النوبات التي تقاوم العلاج وبعبء مرتفع من الأمراض المصاحبة، بما في ذلك تأخر نمائي كبير. ورغم عقود من الجهود، كان التقدم بطيئًا إلى حد كبير بسبب التأخر في التشخيص، والحد من العلاجات التي تغيّر مسار المرض، وتجزؤ أنظمة الرعاية. يدعم “المشي من أجل أبحاث LGS” بشكل مباشر برنامج المؤسسة البحثي الجريء والقابل للقياس، والمُصمم لتفكيك هذه العوائق.

تُسهم عائدات المشي في مبادرة “Powering Breakthroughs: Tackling The 3 Grand Challenges in LGS”. تستهدف هذه الاستراتيجية طويلة الأجل تحويل مشهد LGS عبر تشخيصات دقيقة وعلاجات دقيقة ورعاية تمتد مدى الحياة. تعمل هذه المبادرات معًا على ترجيح الأبحاث التي تقودها احتياجات المرضى والبيانات الواقعية وتعاون الصناعة لنقل الاكتشافات من المختبر إلى سرير المريض بسرعة أكبر من النماذج التقليدية التي تتيحها.

1. تشخيصات دقيقة: يسعى إلى تقليل الوقت من أول نوبة إلى تشخيص دقيق لـ LGS من سنوات إلى أشهر من خلال تمويل دراسات العلامات الحيوية وبناء شبكة وطنية للتشخيص المبكر. لا يؤدي تحديد الهوية في وقت أبكر إلى تحسين النتائج للأطفال والعائلات فحسب، بل يتيح أيضًا تسجيلًا أكثر كفاءة في التجارب السريرية وتحديد جداول تطوير أسرع.
2. علاجات دقيقة: يركز على تحفيز ما لا يقل عن علاجين لتعديل مسار المرض أو عكسه ليتم إدخالهما في التجارب السريرية خلال العقد القادم. ومن خلال تمويل علم جريء ودعم اتحادات بحثية وتنسيق الجهود بما يتوافق مع نتائج يضعها المرضى في مقدمة أولوياتهم، تعمل مؤسسة LGS كشريك استراتيجي لروّاد التكنولوجيا الحيوية والشركات الدوائية الباحثين عن أثر ذي معنى في الأمراض النادرة.
3. رعاية تمتد مدى الحياة: يعالج أوجه عدم المساواة في الوصول إلى الرعاية والنتائج عبر توسيع عيادات LGS المعترف بها وتنفيذ سجل موحد للنتائج. صُممت بنية بيانات العالم الواقعي هذه لتفيد العائلات، مع تزويد الصناعة والباحثين برؤى قابلة للتنفيذ حول أفضل الممارسات وآثار العلاج طويلة الأمد.

“لقد ألقينا بأنفسنا بكل جزء من الطاقة التي استطعنا العثور عليها نحو العلاجات والخيارات الطبية. جُرِّبت أدوية لا حصر لها—الكثير منها تسبب آثارًا جانبية جعلتنا نشعر وكأننا نطفئ نوره الجميل. كثير من الأمور لم تفد على الإطلاق. ساعدت بعضُها لفترة ثم توقفت.” - تريشيا، والدة ماسون، تعيش مع LGS.

تقيس مؤسسة LGS النجاح في نتائج العائلات، لا في مجرد الأوراق البحثية. العائلات مثل عائلة ماسون تستحق أفضل من التخمين. تستحق إجابات حقيقية وعلاجات حقيقية ودعمًا حقيقيًا.

**شارك اليوم

**شارك في مشي من أجل أبحاث LGS الذي يحدث هذا الشهر أو قدم تبرعًا لدعم البحث. تُغذي كل المساهمات هذه الاختراقات.

**حول مؤسسة LGS

**إن مؤسسة متلازمة لينوكس-غاستو (LGS) هي منظمة غير ربحية مكرسة لتحسين حياة الأفراد المتأثرين بـ LGS. فهي تثقف الجمهور حول LGS، وتدعم العائلات التي تعيش مع الحالة، وتدفع البحث للعثور على العلاجات الشافية.

عرض المحتوى الأصلي لتنزيل المواد متعددة الوسائط:

SOURCE Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) Foundation