‘Eu adoro-a agora’: A mãe aprende a lidar com a perturbação do espectro do autismo do filho num país com pouca ajuda

Há 18 minutos

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Nicky MilneBBC Africa Eye, Mzuzu & Lilongwe

BBC

Martha já consegue sorrir com a filha, Rachael, mas as coisas eram muito mais sombrias há dois anos

Martha Ongwane olha para a sua filha de quatro anos, saltitante e a rir, sem conseguir acreditar que só dois anos antes tinha chegado a querer matá-la.

Sem falar, a morder e incapaz de estar quieta, a sua filha Rachael, que tinha sido diagnosticada com autismo, foi lentamente sobrecarregando Martha, deixando-a desesperada e deprimida.

Foi ostracizada pelos seus vizinhos no país da África Oriental, o Malawi, que a culpavam pelo que Rachael estava a fazer. Martha foi aconselhada a trancar a sua menina lá dentro.

Não houve qualquer simpatia, e havia muito pouca compreensão sobre o autismo e sobre como este deve ser tratado.

Martha descreve como deitou veneno numa chávena, com intenção de que Rachael o bebesse.

“Disse a mim mesma que seria melhor se ela morresse, porque isso significaria que ela descansaria e que seria o fim dos nossos problemas.

“[Mas] o meu coração não deixou. Mudei de ideias e chorei tanto,” diz, baixinho, olhando para as mãos.

Dois anos depois, é difícil imaginar aquela cena enquanto mãe e filha partilham um momento caseiro cheio de amor.

Rachael trepa para o colo da mãe enquanto elas estão sentadas no chão da sua casa, em Mzuzu, no norte do Malawi.

A menina ri-se, abraçando o rosto de Martha, enquanto a mulher de 33 anos corta legumes para acompanhar com nsima, uma papa espessa feita de milho, para o almoço.

A transformação tem sido incrível e deve-se, em grande medida, ao facto de a família ter acesso a cuidados especializados.

Numa das muitas visitas ao Hospital Central de Mzuzu, Rachael foi encaminhada para Saint John of God, uma organização que ajuda crianças com deficiência.

Financiada sobretudo pela Igreja Católica, não só presta serviços de saúde mental baseados na comunidade, como também tem uma escola para crianças com necessidades educativas especiais. Tornou-se uma tábua de salvação para a família.

Martha e o seu marido também receberam aconselhamento.

Depois de estarem isolados e estigmatizados, o casal encontrou uma rede de apoio e educadores que foram capazes de lidar com as dificuldades de Rachael.

Rachael já consegue obter a ajuda de que precisa

Mas a maioria aqui não tem tanta sorte.

De acordo com estatísticas da Organização Mundial da Saúde, Rachael é uma das mais de 60 milhões de pessoas em todo o mundo que estão no espectro do autismo.

O autismo, ou perturbação do espetro do autismo, é uma deficiência do neurodesenvolvimento — ou seja, afeta a forma como o cérebro se desenvolve — e influencia a maneira como as pessoas comunicam, se relacionam com os outros e processam o mundo à sua volta.

Existe ao longo de um espectro, afetando os indivíduos de maneiras diferentes e em graus variados.

Muitas pessoas autistas podem mostrar certas características, incluindo foco intenso, memória forte e pensamento inovador.

Mas em países onde o investimento em saúde mental e em perturbações comportamentais não é uma prioridade, muitas vezes só são notadas aquelas pessoas com diferenças ou desafios comportamentais extremos, e com isso vem o estigma e a discriminação.

No Malawi, por exemplo, existem apenas dois pedo-psiquiatras de desenvolvimento para uma população superior a 22 milhões de pessoas, e três psiquiatras consultores.

A palavra “autismo” não existe na língua mais comum do país, o chichewa. É frequentemente traduzida como “ozelezeka”, que significa alguém que é mentalmente desafortunado, ou “ofuntha”, que significa alguém que dá trabalho.

Há também uma série de mal-entendidos sobre o autismo.

Saint John of God está a tentar mudar as perceções.

Num centro comunitário não muito longe da casa de Martha, líderes religiosos, cristãos e muçulmanos, reúnem-se em cadeiras verdes de plástico. Estão aqui para uma sessão de sensibilização para o autismo conduzida pela organização.

Muitos aqui acreditam que a feitiçaria é uma causa de base do autismo, e a discussão começa com os participantes a expor o que acham.

Um padre, com uma grande cruz dourada ao pescoço, diz que toda a gente sabe que as pessoas conseguem feiticear umas às outras. Outro homem levanta-se e afirma que a magia pode ser usada contra mulheres grávidas e que é por isso que as crianças têm autismo.

Christopher Mhone, da Saint John of God, reconhece que há pouco entendimento sobre o autismo, mas usa estas sessões para orientar os participantes para uma forma diferente de ver o autismo, mostrando que intervenções práticas podem ajudar a lidar com os sintomas.

Falando sobre o caso de Martha e Rachael, diz que “para uma mulher chegar a um ponto em que sente que deve matar o próprio filho — como nação, falhámos com ela. A carga tornou-se tão impossível de suportar que ela já não tem capacidade emocional e psicológica para lidar.”

Mhone diz que a maior parte do apoio ao autismo é prestada pelo setor não-governamental ou de caridade.

Se estiver fora do Reino Unido, pode ver o documentário no YouTube

Embora serviços básicos de saúde mental, como avaliação e encaminhamento, sejam acessíveis aos níveis distrital e de cuidados primários, existe apenas uma instalação estatal de encaminhamento psiquiátrico em todo o país — o Hospital Central de Zomba.

“O autismo nem sequer é mencionado na Lei da Deficiência. Para mim, isso diz-nos algo sobre a visibilidade do problema. Se não sabes que tens este problema, não há maneira de começares a tratá-lo”, diz Mhone.

A BBC contactou a Ministra da Saúde, Madalitso Baloyi, para solicitar uma entrevista sobre a prestação nacional de cuidados a crianças com autismo, mas não recebeu resposta.

O acesso a cuidados de saúde de qualidade é limitado no Malawi, e muitas pessoas recorrem a curandeiros tradicionais e a médicos feiticeiros como primeira opção para qualquer problema médico ou de saúde mental.

Foi esse o caminho que Natasha Lusinje seguiu para o seu filho de cinco anos, Shalom.

A mãe do Shalom, Natasha, levou-o a um curandeiro tradicional

A trezentos quilómetros (186 milhas) a sul de Mzuzu, num espaço árido nos arredores do capital, Lilongwe, o rapaz, que não fala e não consegue alimentar-se, está sentado a brincar sozinho.

Natasha está atenta, ansiosa.

“Há tantas pessoas que me disseram que esta criança foi alvo de feitiçaria. Que amarraram magicamente a língua dele para que não falasse,” diz ela.

Quase três quartos das pessoas no Malawi acreditam em feitiçaria, e Natasha é uma delas.

Para ela, isso oferece tanto uma explicação para o comportamento do filho como uma solução.

Ela decidiu levar Shalom a um curandeiro tradicional à procura de uma cura. A BBC Africa Eye recebe acesso raro à experiência deles.

Eles viajam de autocarro até à casa do curandeiro, nos arredores do capital.

Vestindo um longo vestido branco, a curandeira, Maness Sanjelekani, encara a parede e começa a entoar: “Damos graças a ti, Deus, esta noite, porque enviaste o teu cordeiro à procura de cura aqui. Porque ele não tem alma, porque pessoas más da escuridão fizeram isto com ele.”

Ela não tem qualificações médicas, mas o curandeiro diz na sua perspetiva que existem dois tipos de autismo — o que vem de Deus, que ela não consegue mudar, e o que vem de Satanás, que ela pode curar.

Ela diz que Shalom tem o segundo.

Isto é completamente infundado tanto do ponto de vista médico como científico.

Natasha entregou 26.500 kwacha ($15; £11.50) e, ao longo de três semanas, Shalom é banhado com ervas e obrigado a beber diariamente remédios à base de ervas, mas continua sem falar. Natasha também recebe instruções para usar um “tratamento” que envolve fazer pequenos cortes na pele de Shalom.

Maness Sanjelekani diz que consegue tratar o autismo com remédios tradicionais, embora não exista evidência para o apoiar

Quando confrontada sobre isto, Sanjelekani negou qualquer tipo de abuso infantil.

“Só posso dizer que estou a tentar salvar a vida dele. Estou a fazer o melhor para salvá-lo”, diz ela.

Quando interrogada sobre as alegações de dois tipos de autismo, acusada de estar a fazer um esquema, e questionada para admitir que está a mentir, ela diz: “Deixem-me apenas aceitar que falhei esta criança.”

Natasha acabou por levar Shalom para casa, mas continua a agarrar-se à fé de que Deus a vai ajudar a encontrar uma cura. Para ela, continua a ser a única esperança.

De volta a Mzuzu, Martha ajuda Rachael a vestir o seu uniforme escolar azul e branco xadrez. Ela anda numa escola da Saint John of God há um ano.

No espaço de Mzuzu, a organização tem capacidade para ajudar mais de 600 crianças por ano.

Rachael está a aprender a falar e, quando o nome dela é chamado na aula, ela salta, agarra a mão da amiga e incentiva-a a levantar-se e a cantar em conjunto.

Nos jardins bem cuidados, jovens adultos — alguns com síndrome de Down, outros com paralisia cerebral e autismo — cuidam cuidadosamente das suas culturas.

“Quero que conceptualizemos a deficiência de forma positiva,” diz Mhone.

“A deficiência é capacidade, de uma forma diferente. E se a sociedade começar a compreender isso, haverá menos estigmatização, e eles vão estar a olhar para as coisas positivas que podem surgir nas pessoas com deficiência.”

Martha mal consegue acreditar na mudança na filha e nas suas vidas.

Ela partilhou a sua história na esperança de que ajude outras mães e deseja ter obtido ajuda mais cedo.

“Quando olho para ela, sinto-me tão culpada. Todos os dias penso no facto de a minha filha poder ter morrido.

“Eu adoro-a agora.”

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