Хроники памятных вещей: Истории в эпоху деменции

(MENAFN — The Conversation) Когда кто-то говорит на языке, которого мы не понимаем, мы не предполагаем, что их слова бессмысленны. Мы считаем, что именно мы пока не можем их понять.

Вы можете попробовать жесты, язык жестов или несколько узнаваемых слов, чтобы понять, что они говорят. Предположение всегда одно: смысл есть. Задача — перевод.

Слушать людей, живущих с деменцией, иногда кажется похожим.

Общение может замедлиться, стать разрозненным или трудным для восприятия. Может возникнуть искушение предположить, что смысл исчез. Но часто проблема не в отсутствии смысла. Дело в том, что мы боремся с тем, как этот смысл выражается.

Люди, живущие с деменцией, часто пытаются, иногда с удивительной настойчивостью, показать нам, что они имеют в виду. Наша роль становится чем-то вроде переводчика. Как и в любом переводе, что-то может быть утеряно в процессе, но суть смысла остается.

Иногда этот смысл проявляется в маленьких, неожиданных проявлениях. Например, человек, который неоднократно просит «пойти домой», может иметь в виду не здание. Он может выражать потребность в безопасности, знакомстве или комфорте. Внимательно слушая, эмоции, скрытые за словами, часто становятся яснее.

Каждый человек носит в себе целую жизнь историй. Деменция может изменить способ их выражения, но не стирает их.

Человеческая природа — рассказчик. Исследования в психологии показывают, что мы формируем наше ощущение себя через истории, которые рассказываем о своей жизни: где мы были, что с нами происходило и во что верим. Психологи называют это «нарративной идентичностью». Это процесс, через который люди связывают воспоминания о прошлом с ощущением того, кто они есть сейчас.

Для людей, живущих с деменцией, сохранение этого чувства себя остается очень важным. Как показывает исследование нарративной идентичности, истории, которые люди рассказывают о своей жизни, помогают им сохранять ощущение преемственности и смысла, даже когда память или язык становятся труднее.

Социальная изоляция, однако, является как фактором риска, так и распространенным симптомом прогрессирующей деменции. Когда люди уходят в социальную изоляцию, их возможности понять меняющиеся обстоятельства, отношения и свою идентичность уменьшаются. Со временем это может подорвать их самооценку.

Книги «Keepsake Chronicles» — это группы рассказчиков для людей с деменцией в сообществе. Участникам предлагается принести предмет, который для них важен, что-то, что они держали долгое время. Предметы осязаемы. Для людей с деменцией физические объекты могут вызывать сенсорную и автобиографическую память так же эффективно, как абстрактные вопросы. Они могут закреплять память и служить основой для рассказа.

«Keepsake Chronicles» — это совместная работа медсестры, креативного писателя и фотографа. Пока участники рассказывают свои истории, мы записываем их слова и фотографируем их в момент рассказа. Это фиксирует выражения, наполненные эмоциями, которые неотделимы от самих историй.

Также мы фотографируем предмет и затем представляем себе место, заложенное в истории, находя способы его воссоздания. Иногда мы запечатлеваем место таким, каким оно есть. Иногда оно уже исчезло, и мы реагируем творчески.

Записанные истории транскрибируются и превращаются в микро-нарративы или поэмы, используя только слова и фразы, произнесённые человеком с деменцией. Этот подход часто называют «найдённой поэзией», литературным аналогом коллажа. Благодаря сохранению собственных слов и ритмов говорящего, смысл и эмоции могут проявляться даже при фрагментарной или нелинейной речи.

Эти истории глубоко связаны с географией. Шеймус принес большого лосося, которого набил таксидермист, и рассказывал о своей жизни как заядлого рыбака в Мейо.

Это было всю нашу жизнь

Шейла рассказывала о переезде в Америку и о том, как её будущий муж привёз её обратно в Ирландию. Личные истории переплетаются с пейзажами, реками и путешествиями.

Некоторые вопросы — и ответы — об Америке и яблочном пироге

Истории, смысл и история

Иногда истории вырываются наружу. Иногда наступает тишина. Требуется дисциплина, чтобы не заполнять её. Человеку с деменцией может понадобиться до 90 секунд, чтобы обработать вопрос. Если мы прерываем, мы сбрасываем этот процесс. Это может быть очень разочаровывающе для них. Для слушателя тишина может казаться бесконечной.

Держать пространство, пока человек собирается с мыслями, — часто то, что позволяет историям появиться. Семьи часто говорят, что удивлены тем, что их родственники делятся, говоря, что не ожидали, что у них всё ещё есть силы рассказать свою историю.

Истории и фотографии объединяются в книгу и возвращаются каждому участнику. Можно было бы говорить о снижении стигмы вокруг деменции, но «Keepsake Chronicles» демонстрируют это тихо и мощно. Когда кто-то вызывает смех, слёзы или восхищение в комнате, становится невозможно отрицать их смысл и историю.

Люди, живущие с деменцией, могут испытывать трудности с подбором слов и памятью, но у них всё равно есть что сказать. Если мы слушаем достаточно внимательно, мы можем услышать их суть.