«Хорошая смерть» стоит денег, и новое исследование показывает, что не все в паллиативной помощи могут себе это позволить

( MENAFN - The Conversation ) Вы бы хотели, чтобы ваши последние дни были наполнены спокойствием и заботой. Но наши исследования с людьми, умирающими, показывают, что для многих это далеко от реальности.

Вместо этого финансовый стресс играет огромную и все увеличивающуюся роль в том, кто может позволить себе «хорошую смерть».

Что мы сделали

В нашем недавнем исследовании мы опросили 18 человек, приближающихся к концу жизни, в паллиативном отделении, а также шестерых членов семьи и ухаживающих, и 20 специалистов по паллиативной помощи.

Мы спросили, каково это — умирать, ухаживать за кем-то в конце жизни и работать в паллиативной помощи.

Паллиативная помощь предназначена для людей любого возраста, страдающих тяжелой неизлечимой болезнью. Это означает, что у них мало или совсем нет шансов на выздоровление. Поэтому цель — обеспечить комфорт и достойную жизнь по мере приближения к концу.

В Австралии паллиативная помощь должна быть в основном бесплатной, большинство расходов покрывается государственными и федеральными программами, а также частной медицинской страховкой.

Но наше исследование показывает, что разрозненная система государственного и частного финансирования вызывает у многих путаницу и стресс по поводу оплаты этого важного ухода.

Но сначала, как работает паллиативная помощь?

Паллиативную помощь можно оказывать дома или в больнице, хосписе или в жилых домах для пожилых.

Кто оплачивает паллиативную помощь, зависит от места её предоставления (например, в частной или государственной больнице) и наличия у пациента частной медицинской страховки.

Австралийская система здравоохранения — это сложный гибрид государственного финансирования, частных страховок, благотворительности и личных затрат.

Для умирающих людей и их семей навигация по этой системе может быть запутанной.

Предыдущие исследования изучали, как финансируется паллиативная помощь в Австралии. Но до настоящего времени мы мало слышали прямо от пациентов, ухаживающих и работников о том, как это влияет на них.

«Болезнь стоит дорого»

Наше исследование проходило в специализированном паллиативном отделении крупной городской больницы.

Работники отделения рассказали нам, что модель финансирования, основанная на активности — когда больницы получают оплату за количество и состав лечимых пациентов — сосредоточена на эффективности, а не на качестве ухода.

Пациенты говорили, что не хотят оставлять долги, в то время как ухаживающие описывали запутанные и стрессовые расходы.

Пациенты и семьи рассказывали, что часто попадают в паллиативную помощь, будучи сбитыми с толку от разрозненных краткосрочных субсидий, очередей на государственные программы поддержки и пробелов, которые они должны заполнять самостоятельно.

Например, некоторые из опрошенных говорили, что платили из собственного кармана за лекарства и необходимое оборудование, такое как кислород, ожидая, что государственные программы покроют эти расходы.

Но получение государственной поддержки, такой как программа Support At Home, End-of-Life Pathway или Carer Payment, иногда занимает месяцы.

И как только финансирование получено, оно действует только в течение определенного времени. Это означает, что пациенты, прожившие дольше ожидаемого, могут остаться без финансовой защиты.

Диана*, медсестра из общественной команды, сказала нам:

Эмили* рассказала, что её первая тревога при поступлении в паллиативное отделение — не о смерти, а о том, повлияет ли стоимость на её детей:

Другой участник, Кевин*, прямо заявил:

Умирающие участники также описывали ощущение давления не «перебывать» в паллиативной помощи, потому что «места нужны» или «страховая компания не будет платить дальше».

Алана*, которая называла себя «долго болеющей» в отделении, сказала:

Пациенты ясно понимали, что в текущей системе здравоохранения время — это деньги.

Стоимость посещений

Для семьи и друзей их заботы были менее связаны с медицинскими счетами и больше с ценой просто присутствия.

Джейн*, чья пожилая мать умирала в отделении, отметила высокую стоимость парковки на территории:

Финансовый стресс также влиял на возможность семей организовать похороны. Старшая медсестра, Патриция*, рассказала:

Смерть — это экономическая, а не только медицинская проблема

Наше исследование показывает, как деньги и тревоги по поводу них могут влиять на опыт людей в конце жизни.

Чтобы обеспечить возможность каждому умереть без финансового стресса, нужно больше открыто говорить о роли денег в процессе умирания.

Более доступное государственное финансирование для пациентов и ухаживающих за паллиативной помощью может помочь обеспечить равные шансы на достойную смерть. Это должно быть доступно так долго, как это необходимо, а не на фиксированных условиях.

*Имена изменены для защиты конфиденциальности.