9-й ежегодный «Погружение за Элодию» — сбор средств превысит 3,5 миллиона долларов для партнерства по исследованию синдрома ЭБ

9-я ежегодная акция «Погружение ради Элодии» готовится превзойти 3,5 миллиона долларов, собранных для партнерства по исследованию ЭБ

9-я ежегодная акция «Погружение ради Элодии» готовится превзойти 3,5 миллиона долларов, собранных для партнерства по исследованию ЭБ

PR Newswire

WELLESLEY, Массачусетс, 3 марта 2026 г.

WELLESLEY, Массачусетс, 3 марта 2026 г. /PRNewswire/ — Партнерство по исследованию ЭБ (EBRP) объявляет о проведении 9-й ежегодной акции «Погружение ради Элодии», которая пройдет с марта по май 2026 года с мероприятиями на 4 континентах. Что начиналось как небольшой местный сбор средств, выросло в глобальное движение, объединяющее тысячи людей, которые рискуют жизнью, чтобы собрать важные средства и повысить осведомленность о эпидермолизис буллезный (ЭБ), редком и опасном для жизни генетическом заболевании кожи.

                 ![](https://img-cdn.gateio.im/social/moments-32a0c68bf0-a73c1f4193-8b7abd-ceda62)

В этом году «Погружение ради Элодии» отмечает важную веху — разнообразные мероприятия по всему миру и амбициозная цель по сбору 600 000 долларов, что позволит превысить 3,5 миллиона долларов, собранных на исследования, спасающие жизни, с 2018 года. В дополнение к этому, все пожертвования в партнерство по исследованию ЭБ в настоящее время удваиваются благодаря пожертвованию на сумму 1 000 000 долларов от филантропа доктора Джеффа Хеддлса, что фактически удваивает каждое внесение до достижения полной суммы и усиливает влияние для семей, пострадавших от ЭБ.

**От одного ребенка к глобальной волне

**Идея акции «Погружение ради Элодии» возникла у 10 детских друзей матери Элодии, члена правления EBRP, Эмили Кубик. Элодия родилась в 2016 году с тяжелой формой ЭБ, которая поражает примерно 500 000 человек по всему миру. Известное как «Дети-бабочки», люди, страдающие ЭБ, испытывают сильную боль, хрупкую кожу и требуют ежедневного интенсивного ухода за ранами.

«До рождения Элодии никто из нас не слышал о ЭБ», — говорит Кристан Хтикиан, сопредседатель акции «Погружение ради Элодии». «Девять лет спустя то, что началось как небольшой всплеск, превратилось в глобальную волну — и мы не остановимся, пока не найдется лекарство.»

Что началось в Уэллесли, Массачусетс, теперь охватывает весь мир: мероприятия проходят в таких городах, как Сиэтл, Вашингтон; Лос-Анджелес, Калифорния; Питтсбург, Пенсильвания; Нью-Йорк, Нью-Йорк; Денвер, Колорадо; Сан-Хосе, Коста-Рика; Северный Девон, Великобритания; Аделаида, Австралия; Мельбурн, Австралия и другие. Движение получило поддержку миллионов людей по всему миру, включая известных личностей, таких как Джессика Бил и Эмма Уотсон, что помогает повысить осведомленность о ЭБ на глобальной арене.

**Почитание выдающейся преданности

**В этом году за участие в акции «Погружение ради Элодии» будет удостоена награды Софии Надежды Chiesi Global Rare Diseases — за проявленную стойкую приверженность движению и сообществу ЭБ.

Участие Chiesi выходит далеко за рамки спонсорства — их сотрудники ежегодно с гордостью участвуют в «Погружении ради Элодии», стоя плечом к плечу с семьями и сторонниками ЭБ, демонстрируя мощное единство.

**Как принять участие

**Поддерживающие могут присоединиться к личному погружению, участвовать в виртуальном #PlungeForElodie или организовать собственное мероприятие по сбору средств. Акция «Погружение ради Элодии» поддерживается корпоративными партнерами, включая Chiesi Global Rare Diseases, Belkin Family Lookout Farm, Dellbrook | JKS, Sophia’s Hope и другими. Те, кто хочет помочь, могут увеличить свой вклад через Matter of Time — уникальное пожертвование на сумму 1 миллиона долларов, которое удваивает каждое пожертвование в партнерство по исследованию ЭБ, включая пожертвования, сделанные через акцию, до достижения суммы в 1 000 000 долларов.

**Реальные достижения на пути к лечению

**С 2010 года EBRP собрала более 80 миллионов долларов, финансируя более 180 проектов по исследованию ЭБ по всему миру. Эти усилия помогли вывести область исследований ЭБ из двух клинических испытаний в более чем 50, а также с нуля до трех одобренных FDA методов лечения за последние два года — впечатляющее достижение в области редких заболеваний, для которых 95% условий не имеют одобренных методов терапии.

«Это мероприятие на уровне сообщества стало мощным движущим силой перемен», — говорит Майкл Хунд, генеральный директор EBRP. «Стремясь к излечению к 2030 году, «Погружение ради Элодии» играет важную роль в преобразовании возможностей для семей, живущих с ЭБ.»

**Глобальный взгляд на ЭБ

**В этом году мероприятия «Погружение» проходят на фоне исторического события в области редких заболеваний: документальный фильм Matter of Time — мощный фильм, объединяющий сольные концерты Эдди Веддера 2023 года с историями пациентов, их семей, исследователей и сторонников, работающих над поиском лекарства — теперь доступен на Netflix по всему миру. Этот фильм продолжает привлекать беспрецедентное внимание к ЭБ, привнося срочность, инновации и человечность этого движения в дома по всему миру.

Совместно глобальная видимость Matter of Time и растущая энергия движения «Погружение» превращают осведомленность в действия и действия — в реальные, меняющие жизни прорывы для семей по всему миру.

Для получения дополнительной информации или участия посетите www.plungeforelodie.org и следите за @plungeforelodie в Instagram и Facebook.

**О партнерстве по исследованию ЭБ

**Основано в 2010 году группой родителей и Джилл и Эдди Веддерами из Pearl Jam, партнерство по исследованию ЭБ (EBRP) — крупнейшая в мире некоммерческая организация, финансирующая исследования для ускорения разработки методов лечения и поиска лекарства от эпидермолизиса буллезного (ЭБ), группы разрушительных и опасных для жизни кожных заболеваний, поражающих детей с рождения.

При финансировании исследовательских проектов EBRP использует модель венчурного филантропии. Они сохраняют возможность получения дополнительной прибыли, если терапия или продукт окажутся коммерчески успешными, а полученная прибыль используется для финансирования новых исследований ЭБ, пока не будет найдено лекарство. Несмотря на то, что ЭБ — редкое заболевание, существует 10 000 редких болезней, поражающих 1 из 10 человек в мире, 95% из которых не имеют методов лечения, и которые могут получить пользу от финансируемых ими исследований и этой инновационной модели.

Чтобы узнать больше, посетите www.ebresearch.org.
Для получения дополнительной информации о Matter of Time посетите www.matteroftimefilm.com.

                 ![](https://img-cdn.gateio.im/social/moments-fb7b373665-610e3e26aa-8b7abd-ceda62)
                    
            

            

                    
                 ![](https://img-cdn.gateio.im/social/moments-5819fc76db-acf1bd62b4-8b7abd-ceda62)

Просмотреть оригинальный контент для загрузки мультимедиа: https://www.prnewswire.com/news-releases/9th-annual-plunge-for-elodie-poised-to-surpass-3-5-million-raised-for-eb-research-partnership-302702654.html

ИСТОЧНИК: Партнерство по исследованию ЭБ