مؤخرًا علمت شيئًا ربما يجهله الكثيرون: يُحتفل باليوم الدولي للأمراض النادرة في 28 فبراير من كل عام، والسبب وراء هذا التاريخ مثير للاهتمام جدًا.

بدأ الأمر في عام 1997 عندما تأسست منظمة يوروديس، وهي منظمة مكرسة لدعم الأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض غير الشائعة. وبعد سنوات، في عام 2008، قرروا إنشاء يوم خاص لزيادة الوعي بهذه الحالة. لم يكن اختيار آخر يوم من فبراير صدفة: فقد اختاروا هذا التاريخ تحديدًا بسبب ندرة هذا الشهر نفسه، مع تقلباته في السنوات الكبيسة. إنها طريقة ذكية لتذكير الناس بأن هذه الأمراض أيضًا نادرة، وغير نمطية، وقليلة الانتشار.

المثير للاهتمام هو فهم ما يعنيه حقًا العيش مع مرض نادر. نحن نتحدث عن أمراض تظهر أعراضها بشكل متنوع جدًا من مريض لآخر، مما يجعل التشخيص صعبًا حتى على الأطباء. مع انخفاض انتشارها في السكان وقلة الأبحاث العلمية عنها، يقضي الكثير من الأشخاص سنوات يبحثون عن إجابات قبل أن يحصلوا على تشخيص صحيح.

تُظهر بيانات يوروديس صورة تحديّة جدًا: يوجد في أوروبا حوالي 30 مليون شخص يعيشون مع هذه الحالات، أي ما يقرب من 4% من السكان. هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصنّف، على الرغم من أن 1200 منها فقط لديها حالات موثقة أو منشورات علمية. على مستوى العالم، تؤثر على واحد من كل 2000 شخص. والأمر الأكثر قلقًا هو أن المرضى يستغرقون في المتوسط خمس سنوات للحصول على تشخيص مناسب.

بيانات أخرى مهمة: 85% من هذه الأمراض تؤثر على أقل من شخص واحد في المليون، و75% منها تُكتشف في الأطفال، و72% لها أصل وراثي. بالإضافة إلى ذلك، يجب على سبعة من كل عشرة أشخاص تم تشخيصهم أن يتركوا أنشطتهم المهنية، ويواجهون ثلاث مرات أكثر احتمالية للاكتئاب.

هذه الذكرى تذكرنا بأهمية الدعم الأسري، والبحث العلمي، والحاجة إلى تحسين أنظمة الصحة لهذه الفئات. إنه يوم للتفكير في الصعوبات التي يواجهها ملايين الأشخاص بصمت.