لقد علمت للتو بقصة آدم بيرسون خلال حفل الأوسكار 2026 وصراحة جعلتني أفكر. هذا الشخص يعاني من الورم العصبي الليفي من النوع 1، وهو مرض وراثي يصيب عددًا قليلاً جدًا من الناس في العالم، تقريبًا واحد من كل 2500 شخص. المثير للاهتمام هو كيف أن حضوره في الحفل أثار فضولًا كبيرًا حول ماهية هذا الحالة حقًا.

الورم العصبي الليفي من النوع 1 معقد جدًا. يسبب تغييرات في الجلد ونمو أورام في الأنسجة العصبية، ويؤثر على أجزاء مختلفة من الجهاز العصبي بما في ذلك الدماغ والحبل الشوكي والأعصاب الطرفية. من المعتاد أن تظهر بقع بنية فاتحة على الجلد، والمعروفة بـ"بقع القهوة بالحليب"، بالإضافة إلى الشامات في الإبط أو الفخذ. والخبر السار هو أن معظم الأورام حميدة، على الرغم من أنها قد تتسبب في مضاعفات مع مرور الوقت.

لكن ما أثر فيّ حقًا هو القصة الشخصية لبيرسون. خضع ل39 عملية جراحية لإزالة الأورام الناتجة عن المرض. والأسوأ من ذلك: فقد بصره في إحدى عينيه بسبب المضاعفات. تخيل أن تمر بذلك وتواصل المضي قدمًا. نشأ في كرويدون، جنوب لندن، مع أخيه التوأم، وعندما كان عمره خمس سنوات تعرض لضربة على الرأس لم تلتئم بشكل جيد، وهناك تم تأكيد تشخيص الورم العصبي الليفي من النوع 1.

على الرغم من كل شيء، تخرج من جامعة برايتون بدرجة بكالوريوس في إدارة الأعمال. بدأ العمل خلف الكواليس في بي بي سي وChannel 4، لكنه قرر بعد ذلك أن يخوض مجال التمثيل. في عام 2013 شارك في فيلم "Under the Skin" مع سكارليت جوهانسون، ومؤخرًا لعب دور البطولة في "رجل مختلف" في 2024، وهو فيلم يروي حرفيًا تجربته الشخصية مع المرض. حتى أن الفيلم تم ترشيحه لأفضل مكياج وتصفيف شعر في الأوسكار التي انتهت للتو.

ما أعجبني أكثر هو موقفه. على الرغم من عيشه مع مرض نادر مثل الورم العصبي الليفي من النوع 1، لم يستسلم أبدًا. استخدم منصته ليحكي قصته ويظهر أن القيود الجسدية لا تحدد من أنت. هذا هو الأمر الحقيقي الذي يهم.