لدي ابنة مصابة بمرض الخرف في مرحلة الطفولة وقد لا تعيش بعد سن 16

قبل 4 ساعات

مشاركةحفظ

إضافة كخيار مفضل على Google

جبرييل ويليامسوناند

كاثرين ليست، بي بي سي سكوتلاند

دارين سكوت

دارين سكوت يعتني بابنته سوفيا، التي تبلغ الآن 15 عامًا

قبل وقت قصير من عيد ميلادها الرابع، أخبِر والدَا صوفيا بأنها تعاني من حالة تسبب الخرف في مرحلة الطفولة.

عادا بعد ذلك ومعهما ورقة واحدة فقط من الورق، ونُصِحَا باستغلال أفضل ما يمكن من الوقت المتبقي معها.

الآن، وهي في الخامسة عشرة، لم تعد صوفيا قادرة على الكلام ولا تستطيع المشي بمفردها. وقد لا تعيش بعد عيد ميلادها السادس عشر.

يفترق والداها دارين وأماندا الآن، لكن كليهما يساعد في رعاية سوفيا.

يدير دارين ذلك بالتوفيق بينه وبين عمله كمدير لإدارة الضيافة، بينما تركت أماندا عملها لتعتني بها.

كما أن دارين يشارك في حملات لرفع الوعي بحالة صوفيا، متلازمة سانفيلليبو.

إنها حالة وراثية نادرة ومُزمنة وتزداد سوءًا ولا علاج لها.

دارين سكوت

سوفيا، التي شُخِّصَت في عمر أربع سنوات، كانت لديها طفولة مبكرة سعيدة

كانت طفولتها المبكرة سعيدة. وقال دارين، القادم من غلاسكو، إنها كانت تحب الرقص والطبخ واللعب والذهاب إلى المدرسة.

رغم وجود بعض التأخر في تطورها، لم يكن هناك ما يشير إلى حجم ما كان سيأتي.

“لم يكن لدينا أي قلق بشأن وجود شيء خاطئ على الإطلاق”، قال لبي بي سي سكوتلاند نيوز.

"كان هناك بعض التأخر في مؤشرات نموها، لكننا لم نعتقد أن الأمر بهذا الحجم.

"لقد مُنِحْنَا عمليًا حكمًا بالسجن مدى الحياة؛ هذا المرض المُزمن الذي لا يُشفى والذي كان سيأخذ منا الطفل الوحيد الذي نملكه.

“لقد مُنِحْنا ورقة من مقاس A4، وقيل لنا في الأساس: اجعلوا أفضل ما يمكن من الوقت الذي لديكم.”

دارين سكوت

في البداية، لم تظهر على صوفيا أي علامات تدل على الحالة، لكن لاحقًا حدثت بعض التأخيرات في تطورها.

قال دارين إن الزوجين لم يحصلَا على أي دعم أو خبرة.

“قيل لنا إننا سنحتاج إلى أن نكوّن الذكريات”، قال.

كان دارين، وأم صوفيا أماندا، في حالة من الصدمة الشديدة والانهيار لدرجة أنهما تقيؤا في الشارع خارج المستشفى.

“كنا منهارين خارجًا - وقيل لنا إن ابنتنا ستموت”، قال دارين.

"في تلك اللحظة، انكسرنا معًا، لقد تهشّرت حياتنا.

“كنا في حالة صدمة كاملة وشعُرنا بالضياع: ماذا نفعل الآن؟ لقد تغيّرت حياتنا إلى الأبد وشعرنا أننا وحدنا.”

دارين سكوت

دارين سكوت يشارك في حملات لرفع الوعي بحالة صوفيا

جعل تشخيص الحالة أكثر صعوبة بالنسبة للعائلة أيضًا أن الأمور، لفترة من الوقت، كانت ما زالت تبدو طبيعية.

الحالة في البداية تتطور تدريجيًا جدًا، لذا خلال السنوات القليلة التالية، كانت صوفيا - وهي طفلة وحيدة - ما زالت على حقيقتها إلى حد كبير.

لقد تركت عائلتها تعيش مع معرفة ما كان سيأتي، بينما تحاول التمسك بالحياة اليومية.

ومع أن كبرت، بدأ المرض بالتقدم.

قال دارين إنه بحلول عمر ست أو سبع سنوات، أصبحت تغييرات سلوك صوفيا أكثر وضوحًا، بما في ذلك فرط النشاط وتقلبات المزاج.

يُعتقد أن نحو 140 طفلًا في المملكة المتحدة يعانون من هذه الحالة

مع مرور الوقت، استمرت حالتها في التدهور وهي الآن لم تعد قادرة على الكلام.

“كنا ننظر إلى صوفيا، هذه الطفلة الصغيرة السعيدة تمامًا، ونسأل: لماذا هي؟ لماذا؟ وكيف سيتغير كل هذا؟” قال.

“لقد كنا نواصل النظر إلى كل شيء صغير كانت تفعله، ونتساءل: هل سيكون هذا هو آخر مرة تفعل فيها ذلك؟ أم ستكون هذه آخر مرة تقول فيها ذلك؟”

قال دارين إنه كان من الصعب جدًا التعامل مع حقيقة أن صوفيا لم تعد قادرة على إخبارهم عندما يحدث شيء غير طبيعي.

لكنه قال إن من أصعب الأمور أيضًا عدم سماع صوتها بعد الآن.

“أما بالنسبة لكلماتها الأخيرة، مثل الكثير من خسارتها، فهي ضبابية ومؤلمة للغاية”، قال.

"إنه تدهور بطيء جدًا، لكننا كنا نغني معًا قدر الإمكان، لأنها كانت تتذكر كلمات أغانيها المفضلة وتبتسم.

“كانت تقول دائمًا: أحبك كثيرًا، ولدينا فيديو متأخر لها وهي لا تزال تحاول فقط أن تقول هذا.”

دارين سكوت

بدأ سلوك صوفيا بالتغير عندما كانت في حوالي السادسة أو السابعة

دارين سكوت

تراجع تطور صوفيا تدريجيًا ولم تعد قادرة على المشي دون مساعدة

يقول ناشطون إن الخرف في مرحلة الطفولة ما زال واحدًا من أقل الحالات التي تُفهم وأقلها اعترافًا، من بين الحالات المحدِّدة للعمر والتي تؤثر على الأطفال.

• وفقًا لهيئة Alzheimer Scotland، فإن حوالي 380 أسرة في اسكتلندا متأثرة بالخرف في مرحلة الطفولة

• يقدَّر عدد الوفيات في العام بحوالي 204 أشخاص مصابين بالخرف في مرحلة الطفولة. الرقم الخاص بسرطان الطفولة (0-14 عامًا) هو 260

• يموت نصف من لديهم الخرف في مرحلة الطفولة بحلول عمر 10 سنوات ويموت 70% قبل عيد ميلادهم الثامن عشر

تقول الجمعية الخيرية إن السبب وراء الحالة هو أكثر من 145 اضطرابًا جينيًا نادرًا، بما في ذلك متلازمة سانفيلليبو، وإن الأطفال والأسر كثيرًا ما يُتركون للتعامل معها دون مسار واضح للرعاية أو الدعم.

إضافة إلى رعايته لصوفيا، أصبح دارين مناصراً للأسر المتأثرة بالخرف في مرحلة الطفولة، يعمل مع Alzheimer Scotland ويلقي كلمات في البرلمان الاسكتلندي لدفع من أجل رفع الوعي وتقديم دعم عملي أفضل.

كما يرفع الوعي عبر حسابه على Instagram @hundredsofpromises وقد تواصل مع أسر حول العالم تواجه تجارب مماثلة، بما في ذلك في أستراليا، حيث يقول إن الدعم المقدم للأطفال المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم متطور أكثر بكثير.

دارين سكوت

قد لا تعيش صوفيا بعد سن 16

على الرغم من أن عائلة صوفيا تحصل على بعض الدعم، يقول دارين إن ذلك بعيد جدًا عن القدر المطلوب.

لديهم الحق في رعاية تقارب 20 ساعة في الأسبوع، ولكن خارج ذلك، تقع المسؤولية تقريبًا بالكامل عليه وعلى أم صوفيا.

أعلنت الحكومة الاسكتلندية مؤخرًا أنها ستوفر 118,873 جنيهًا إسترلينيًا لـ Alzheimer Scotland لدعم توظيف موظفي تطوير جدد متخصصين في الخرف في مرحلة الطفولة - مما يجعل اسكتلندا أول دولة في المملكة المتحدة تموّل هذا النوع من الدعم المخصص.

دارين سكوت

يريد دارين أن تكون أي مدة متبقية لصوفيا مريحة قدر الإمكان

سيكون موظفو التطوير مسؤولين عن رفع الوعي بالخرف في مرحلة الطفولة، وتطوير الفهم لدى المتخصصين، وضمان وجود شبكة دعم للأسر المتأثرة به.

قال وزير الصحة نييل غراي: "قد لا يزال الخرف في مرحلة الطفولة يُنظر إليه على أنه حالة نادرة، لكن بالنسبة لكثيرين يمكن أن يكون مُحدِّدًا للحياة.

“لهذا السبب نفعل كل ما في وسعنا لزيادة متوسط العمر المتوقع ولضمان حصول العائلات على الدعم والرعاية التي تحتاجها.”

وبينما رحّب دارين بهذه الخطوة، قال إنها أبرزت مدى ضآلة المساعدة المتاحة للأسر مثل أسرته.

دارين سكوت

يقول دارين إن أي أسرة لا ينبغي أن تتلقى تشخيصًا مثل التشخيص الذي تلقته

في تقرير نُشر في ديسمبر 2025، دعت Alzheimer Scotland إلى إدراج الخرف في مرحلة الطفولة ضمن الاستراتيجية الوطنية للخرف التابعة للحكومة الاسكتلندية، إلى جانب إطار معياري وطني للرعاية وزيادة الاستثمار في الأبحاث.

وقالت Alzheimer Scotland إن الأدوار الممولة حديثًا تُعد خطوة مهمة، لكن يعتقد الناشطون أنه لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به.

قال جيم بيرسون، نائب المدير التنفيذي ورئيس جمعية Childhood Dementia Scotland الخيرية، في التقرير إن الخرف في مرحلة الطفولة ظل “غالبًا غير مرئي” ضمن أنظمة الرعاية الصحية والاجتماعية والتعليم.

وقال: “لا تستطيع الأسر الانتظار. يجب أن تتحرك اسكتلندا الآن حتى يحصل كل طفل على دعم في الوقت المناسب وبأسلوب حنون.”

بالنسبة لدارين، ليست القضية مجرد رفع الوعي فحسب، بل تتعلق أيضًا بجعل أي مدة متبقية لصوفيا مدعومة قدر الإمكان ومريحة قدر الإمكان.

وأضاف أنه لا ينبغي لأي أسرة أبدًا أن تتلقى تشخيصًا مثل تشخيص ابنته وأن تُترك لتواجهه بمفردها.

“ابني، عمره 4 سنوات، لديه خرف في مرحلة الطفولة - أنا محطم القلب”

فتاة عمرها 5 سنوات تُشخَّص بمرض خرف نادر في مرحلة الطفولة

“أريد أن يكون ابني في منزله بينما تتراجع صحته”

الأطفال

الخرف

غلاسكو