جلدنا يتساقط ولا أحد يستطيع أن يخبرنا لماذا

منذ 15 دقيقة

مشاركة حفظ

روث كليغ مراسلة الصحة والرفاهية

مشاركة حفظ

بيثاني غامبل

أصبح جسم بيثاني بالكامل ملتهبًا، وتشقق جلدها وكان الحكة “عميقة للغاية”

تم إعطاء بيثاني غامبل كريمات الستيرويد منذ سن الثانية للمساعدة في إدارة الأكزيما لديها. لقد كانت فعالة - لسنوات كانت حالتها الجلدية مجرد جزء صغير من حياتها.

ثم فجأة، لم تعد كذلك.

عندما بلغت 18 عامًا، بدأت بيثاني تلاحظ أن هناك شيئًا خاطئًا. بدأت البقع الصغيرة من الأكزيما في ثنايا مرفقيها وخلف ركبتيها في الانتشار.

“كانت بشرتي ساخنة، ملتهبة وحمراء. بدأت تتشقق وتخرج سوائل، وكانت الحكة عميقة. استهلكت جسدي بالكامل، ثم بدأت تستهلك حياتي بالكامل.”

بحلول الوقت الذي بلغت فيه 20 عامًا، كانت بيثاني تعاني من ألم شديد يمنعها من النهوض من السرير، واضطرت والدتها لأخذ إجازة من العمل لرعايتها. لم تستطع إطعام نفسها.

لكن أسوأ جزء من ذلك، كما تقول، هو عدم تصديقها.

“كنت أتلقى باستمرار الإيذاء النفسي من الأطباء،” تقول الشابة البالغة من العمر 21 عامًا من برمنغهام. "كانوا يخبرونني باستمرار أن ذلك مجرد أكزيما ويعرضون لي المزيد من الستيرويد.

“لقد عانيت من الأكزيما طوال حياتي - كان هذا مختلفًا.”

تعد بيثاني واحدة من عدد متزايد من الأشخاص الذين يوثقون تجاربهم على وسائل التواصل الاجتماعي، مستخدمين هاشتاغ TSW، الذي يعني انسحاب الستيرويدات الموضعية. تم مشاهدة مقاطع الفيديو ذات الوسم #TSW على تيك توك أكثر من مليار مرة.

المعروف أيضًا باسم متلازمة الجلد الأحمر، لا يزال TSW تحت البحث لدرجة أن بعض الأطباء العامين وأطباء الجلد يكافحون لتشخيصه أو علاجه.

يعتقد بعض الخبراء أنه رد فعل مُعطّل على كريمات الستيرويد - العلاج الأول للعديد من الأشخاص الذين يعانون من الأكزيما والذين يصل عددهم إلى ثمانية ملايين شخص في المملكة المتحدة. يعتقد آخرون أنه هو نفسه تفجر شديد للأكزيما، أو حالات جلدية معينة أخرى، وليسوا مقتنعين بوجوده على الإطلاق.

بينما يُنظر إلى TSW على أنه نادر نسبيًا، فإن جوقة المتزايد من الأشخاص على وسائل التواصل الاجتماعي الذين يشاركون صورًا وحسابات لجلدهم الأحمر والملتهب والمتقشر في جميع أنحاء أجسادهم قد أثارت أول بحث من نوعه في المملكة المتحدة.

الأستاذة سارة براون، أخصائية الجلد في جامعة إدنبرة، تأثرت بشدة بالأعراض “غير القابلة للتفسير” التي تراها في مرضاها واليأس في المنشورات التي تراها في خلاصاتها، وقد حصلت بنجاح على تمويل من جمعية الأكزيما الوطنية للتحقيق فيما يحدث.

“نرى أنماطًا في TSW لا يمكن تفسيرها بما هو معروف عن الأكزيما،” تقول. “أعراض مثل سماكة ومرونة الجلد، ما يسمى بـ ‘جلد الفيل’، والتقشر الشديد ومناطق حمراء محددة بشكل حاد بجوار الجلد الطبيعي.”

هي وزميلتها الباحثة الدكتورة أليس بورلي من مجموعة مرضى TSW، قد جندوا مئات الأشخاص في جميع أنحاء المملكة المتحدة للمشاركة في الدراسة - وهم يقومون بتحليل الأعراض، عينات اللعاب، وخزعات الجلد لمحاولة فهم لماذا يحصل بعض الأشخاص على TSW والبعض الآخر لا.

هنري جونز

يقول هنري على الرغم من علمه أنه ليس أكزيما، إلا أنه تم وصف كريمات الستيرويد له

هنري جونز، 22 عامًا، من هاي ويكومب، هو واحد من المشاركين في البحث - وهو من بين عدد متزايد من الأشخاص الذين يبلغون عن أعراض. يصف نفسه بأنه “محارب TSW” بسبب عزيمته على الحديث عن الحالة.

يقول إنه انتقل من كونه مراهقًا يستخدم كريمات الستيرويد لإدارة أكزيما “بين الحين والآخر”، إلى تجربة أعراض مروعة لدرجة أنه كان عليه ترك الجامعة.

“كان طبيبي العام في الجامعة يخبرني باستمرار أنها مجرد أكزيما - واستمر في وصف المزيد من كريم الستيرويد. لم يكن هناك شيء يبدو صحيحًا.”

يقول هنري كلما زاد استخدام الكريم، زادت سوء الحالة. “كنت أحمر للغاية، كانت بشرتي مشدودة جدًا، ثم تتقشر، ثم تخرج سوائل، ثم تبدأ الدورة مرة أخرى.”

مع انتشار بقع الأكزيما عبر جسده بالكامل، كان مؤلمًا التحرك ولم يعد قادرًا على الخروج، أو التواصل اجتماعيًا، أو الدراسة. يقول إنه في بعض الأحيان أراد إنهاء حياته.

“عالمي،” يقول هنري، “أصبح حفرة مظلمة بسبب ثقل جلدي.”

• _إذا كنت قد تأثرت بأي من القضايا التي تمت الإشارة إليها في هذه المقالة، يرجى زيارة _خط العمل لبي بي سي

كما هو الحال مع العديد من الحالات الجلدية، يمكن أن يظهر TSW بشكل مختلف مع ألوان الجلد المختلفة. على البشرة البيضاء، يتوهج بلون أحمر مكثف، ولكن على البشرة السوداء أو البنية، غالبًا ما يظهر بلون أرجواني غامق أو بني، أو بلمسة رمادية، مما يجعل من الصعب اكتشافه وتشخيصه.

كارشما ليكراز

تقول كارشما إنه استغرق منها بعض الوقت لتدرك أنها كانت تعاني من أعراض TSW لأنها تظهر بشكل مختلف على البشرة السوداء أو البنية

كارشما ليكراز، من كينت، تقول إنها قضت سنوات عديدة في الإنكار، مقتنعة بأن هذا لا يمكن أن يحدث لها لأنه بدا مختلفًا بشكل ملحوظ عن المنشورات من الأشخاص البيض الذين رأتهم على وسائل التواصل الاجتماعي.

“أخذ TSW كل شيء مني. كان علي أن أختبئ من العالم لفترة طويلة، كانت بشرتي سيئة للغاية، الألم، قلة النوم، عدم التعرف على نفسي،” تشرح.

قررت السيدة البالغة من العمر 32 عامًا التوقف عن استخدام كريمات الستيرويد قبل خمس سنوات وتقول إنه منذ ذلك الحين، شفي جلدها في الغالب، لكنها لا تزال تعاني نفسيًا.

“قلقي الاجتماعي هائل.”

أندرو بروكتر، من جمعية الأكزيما الوطنية، يقول إنه بينما يمكن أن تكون كريمات الستيرويد فعالة للغاية بالنسبة للغالبية، فإن المرضى “محاصرون بين مطرقة وسندان”.

"نعلم أن الستيرويدات تعمل بالنسبة للعديد من الملايين الذين يستخدمونها، لكن لدينا أيضًا حالة لا يمكن تفسيرها في الوقت الحالي.

“مما يسبب خوفًا حقيقيًا وهذا مفهوم تمامًا. وهذا هو السبب في أن المزيد من البحث مطلوب بشدة.”

بالنسبة لأولئك الذين يعانون من أعراض مشابهة لـ TSW ويواجهون بالفعل تحديات مع القلق والارتباك حول الحالة التي لديهم، يمكن أن يشكل الحصول على العلاج عقبة أخرى.

يمكن للأطباء العامين إحالة المرضى إلى أطباء الجلد للحصول على رعاية أكثر تخصصًا ولكن هناك فترات انتظار طويلة، وغالبًا ما تزيد عن عام. بالنسبة للغالبية، غالبًا ما تكون كريمات الستيرويد هي الخيار الوحيد.

في مستشفى رويال لندن، تدير أخصائية الجلد الدكتورة عالية أحمد عيادة NHS متخصصة للأشخاص الذين يعانون من أمراض جلدية مزمنة، تقدم خيارات تشمل الدعم النفسي، مثبطات المناعة والعلاج بالضوء، التي تهدف إلى تقليل الالتهاب وتهدئة استجابة الجهاز المناعي في الجسم.

“تأثيرها النفسي، بالإضافة إلى الآثار الجسدية، هائل،” تقول الدكتورة أحمد، وهي عضو في الجمعية البريطانية لأطباء الجلد. “علينا العمل مع المريض لفهم أفضل مسار للعلاج بالنسبة لهم.”

ريبيكا إيبيج

تتعافى بشرة ريبيكا ببطء من فترة TSW، لكن حياتها لا تزال تحكمها بشرتها

اعترفت هيئة تنظيم الأدوية والصحة (MHRA)، وهي الهيئة الرقابية للأدوية في المملكة المتحدة، رسميًا بـ TSW كاستجابة شديدة لكريمات الستيرويد في عام 2021، لكنها تعتقد أن الحالة لا تزال نادرة نسبيًا.

تحذر من أن الاستخدام الطويل الأمد لكريمات الستيرويد يمكن أن يؤدي إلى آثار جانبية خطيرة مثل ترقق الجلد، كبح الغدة الكظرية، أو نادراً جداً متلازمة كوشينغ - وهو اضطراب نادر ناتج عن التعرض لفترات طويلة لمستويات عالية من الكورتيزول عبر الستيرويدات.

يستخدم المصنعون الآن تصنيفات مختلفة على ملصقات الكريمات - من خفيفة إلى قوية جدًا - لذا هناك المزيد من الوضوح حول قوة هذه الأدوية.

تقول الكلية الملكية للأطباء العامين إن كريمات الستيرويد هي “علاج آمن وفعال للعديد من الحالات الجلدية”، ولكن في “حالات نادرة” قد يعاني الأشخاص من ردود فعل مرتبطة بـ “الاستخدام الطويل أو غير المناسب”. توصي المرضى بالتحدث إلى طبيبهم العام إذا كانوا قلقين بشأن علاجهم وعدم التوقف عن تناول الأدوية بدون نصيحة طبية.

تقول ريبيكا إيبيج، 32 عامًا، إن اليوم الذي بدأت فيه في إظهار أعراض TSW كان اليوم الذي أصبحت فيه بشرتها “حاكمة” لها. توقفت عن تناول الستيرويدات الموضعية والداخلية في يوليو 2022 بعد أن أدت إلى تفجر شديد لها.

“تتحكم بشرتي فيما يمكنني القيام به، وماذا يمكنني أن آكل وحتى ما يمكنني أن أرتديه، وما إذا كنت أستطيع مغادرة المنزل.”

بعد انتظار عام للحصول على موعد مع طبيب جلدية، تم وصف عدة مثبطات مناعية مختلفة لها وأخذتها على مدار 18 شهرًا، لكنها تقول، “لم يكن هناك شيء يعمل.”

“الكفاح من أجل أن تُصدق”

في النهاية، قررت ريبيكا البحث في أماكن أخرى وبدأت في جمع التبرعات لدفع تكاليف العلاج - الذي يكلف 180 جنيهًا إسترلينيًا لكل جلسة - في واحدة من عدد قليل من العيادات الخاصة في المملكة المتحدة التي توفر علاج البلازما الباردة الجوية (CAP). إنه علاج جديد نسبيًا - لم يتم التعرف عليه رسميًا من قبل NHS - يستخدم جزيئات الغاز المشحونة للمساعدة في تقليل الالتهاب وقتل البكتيريا على الجلد في محاولة لتسريع عملية الشفاء.

بعد ما يقرب من عام من علاج CAP، تقول ريبيكا إنها بدأت الآن في التعافي، لكنها تؤكد أنه ليس علاجًا.

في هذه الأثناء، يخضع هنري لرعاية متخصص في TSW في رويال لندن بعد أن حصل أخيرًا على تشخيص رسمي في أغسطس 2025، بعد ثلاث سنوات من المعاناة مع الحالة. يتناول مثبطات المناعة ويشعر أخيرًا “بالطبيعة مرة أخرى”.

بعد أن كادت أن تتعرف على نفسها، أصبحت كارشما الآن ترى نفسها عبر وسائل التواصل الاجتماعي واللوحات الإعلانية. إنها وجه العديد من الحملات التسويقية لزيادة الوعي بحالات الجلد الم debilitating.

“لقد تحدثت إلى آلاف الأشخاص حول العالم عن حالتهم الجلدية. لا أريد أن يمر أي شخص بما مررت به.”

بعد سنوات من الكفاح، تتناول بيثاني أدوية حيوية، وهي نوع جديد من الأدوية تستهدف الالتهاب، وتشعر أنها تستعيد “حياتها” أخيرًا، بعد أن تمكنت مؤخرًا من الحصول على أول وظيفة لها.

في بعض الأوقات في الماضي، تقول إنها كانت ستشعر بالميل لضرب أي شخص يخبرها فقط بالتوقف عن الحك. الآن رسالتها لأي شخص يعاني كما كانت تعاني واضحة.

“لا تشعر بالذنب، لا تشعر أنه خطأك - وكافح من أجل أن تُصدق.”

المزيد من اختيارات عطلة نهاية الأسبوع

جنون الببتيد للصحة: لماذا يحقن الناس أدوية “غير للاستهلاك البشري”

المغنيسيوم: هل يمكن أن تساعد هذه “المعدن المعجزة” حقًا في نومنا؟

هل شعرت يومًا بالحاجة إلى إيقاف تشغيل نفسك؟ قد يحمل عصبك المبهم المفتاح

الصحة