تدقيق المستشفى يكشف أن أشقاء الأطفال الذين يعانون من حالات خطيرة يُتجاهلون ويعانون من نقص الدعم

تخيل أن تقضي سنوات تعيش على حافة قصة عائلتك.

تعرف أن هناك شيئًا خاطئًا مع أخيك أو أختك. ترى زيارات المستشفى وروتين الأدوية، والقلق الهادئ على وجوه والديك. تجمع الأمور من خلال المحادثات التي تسمعها من بعيد، وتتساءل عما إذا كان ما تشعر به طبيعيًا، وإذا كان أحد يلاحظ ما تفتقده.

هذه هي الحقيقة المعيشية لملايين الأشقاء والأخوات لأطفال يعانون من حالات صحية طويلة الأمد حول العالم. في الولايات المتحدة، ينمو ما يصل إلى 30% من الأطفال مع أخ أو أخت يعاني من حالة مزمنة مثل الصرع، التليف الكيسي، سرطان الطفولة أو الشلل الدماغي.

في أوتياروا نيوزيلندا وأستراليا، الإحصائيات مماثلة. وجد المسح الوطني للصحة 2022 أن اثنين من كل خمسة (45%) من الأطفال الأستراليين يعيشون مع حالة مزمنة واحدة على الأقل.

لا تمتلك نيوزيلندا مجموعة بيانات حاسمة واحدة، لكن مسح الإعاقة المنزلي لعام 2023 حدد وجود 98,000 طفل معاق، مع أن الربو وحده يؤثر على 15-20% من الأطفال. وعند النظر إلى مجموعة الحالات طويلة الأمد، من المحتمل أن يكون عدد الأطفال الذين يكبرون بجانب أخ أو أخت مصاب مماثلاً لما يُرى في الولايات المتحدة وأستراليا.

تُظهر الأبحاث باستمرار أن التأثير يتجاوز الطفل المريض.

يعاني الأشقاء من قلق أعلى، واضطرابات في الدراسة، وعزلة اجتماعية، وتغيرات كبيرة في حياة الأسرة. ومع ذلك، كما تظهر أعمالنا مع مجموعة استشارية للأشقاء، يظل الأشقاء غير مرئيين إلى حد كبير في الإعدادات السريرية المصممة لدعم الأسر.

غالبًا ما يجلسون على الهامش بينما تدور المحادثات من حولهم بدلاً من معهم. يتحدث الأطباء مع الوالدين. يتحدث الوالدان مع الطفل المصاب. الأشقاء يراقبون ويقلقون، لكنهم يتلقون معلومات قليلة مباشرة.

يصف العديد منهم شعورهم بالتجاهل أو الإهمال خلال المواعيد، ويُتركون لفهم الأمور بأنفسهم دون لغة لفهمها.

نقص دعم الأشقاء في مستشفيات الأطفال

للتحقق من مدى دعم مستشفيات الأطفال في نيوزيلندا وأستراليا للأشقاء، لم ننظر إلى وثائق السياسات أو بيانات المهمة، بل إلى ما يمكن للأشقاء والأسر الوصول إليه بشكل واقعي.

قمنا بتدقيق مواقع مستشفيات الأطفال الكبرى في كلا البلدين. باستخدام مصطلح البحث “أخ” أو “أخت”، فحصنا ما إذا كانت هناك مواد مكتوبة حقًا للأشقاء، وليس للأهل أو الأطباء. وكانت النتائج مخيبة للآمال.

في نيوزيلندا، فقط مستشفى ستارشيب للأطفال ظهرت نتائج البحث. من بين 54 نتيجة، كانت كتيبات الحزن فقط ذات صلة، لكنها كانت مكتوبة بشكل رئيسي للأهل.

لم تقدم مستشفيات Kidz First، Te Wao Nui، وWhangārei شيئًا للأشقاء.

وفي أستراليا، كانت الخدمات غير متساوية. قدمت شبكة مستشفيات الأطفال في سيدني ومستشفى الأطفال الملكي في ملبورن مواد موجهة للأشقاء، بينما كانت مستشفيات كوينزلاند للأطفال، وموناش للأطفال، ومستشفى بيرث للأطفال قليلة.

حتى عندما كانت المواد موجودة، نادرًا ما كانت موجهة للجمهور المستهدف من الأشقاء. كانت معظم المعلومات تستهدف الأهل أو تذكر الأشقاء بشكل موجز ضمن موارد الأسرة. وعندما تم الاعتراف بالأشقاء، كان ذلك في سياق الحزن، وليس في الواقع اليومي للنمو بجانب أخ أو أخت يعاني من حالة طويلة الأمد.

ما بعد سرير المستشفى

على النقيض من ذلك، كانت بعض من أغنى وأعمق أشكال الدعم خارج نظام المستشفى تمامًا.

المنظمات الخيرية والمنظمات غير الحكومية مثل Siblings Australia، Canteen Australia، Drenched، Kidshealth وParent2Parent في نيوزيلندا، قدمت معلومات مناسبة للعمر، وبرامج دعم الأقران، ومعسكرات، وفرص للأشقاء للتواصل مع آخرين مثلهم.

هذه الأشكال من الدعم مهمة جدًا، لكنها نادرًا ما يتم الإشارة إليها من قبل فرق الرعاية الصحية، وكثير من الأسر لا تعرف بوجودها.

بالنسبة للشباب الذين نعمل معهم، هذه النتائج ليست مفاجئة. يصف أعضاء مجموعتنا الاستشارية للأشقاء شعورهم بأنهم غير مرئيين في الأماكن السريرية، ومستبعدين من المحادثات حول صحة أخيهم أو أختهم، ومتركون لملء الفجوات بمفردهم.

وتؤكد الأبحاث على هذه التجربة، حيث أن الوصول المحدود للمستشفى والمعلومات التي يتم تصفيتها عبر الوالدين تترك الأشقاء في حالة من الارتباك والضيق.

ما يطلبه الأشقاء

يريد الأشقاء معلومات واضحة وصادقة عن حالة أخيهم، تُشارك بطرق تتناسب مع عمرهم وفهمهم. يريدون أن يُشركوا، لا أن يُبعدوا عن الغرفة.

يريدون من الأطباء أن يعترفوا بأن هذه تجربتهم أيضًا. تظهر الأدلة أنه عندما يتلقى الأشقاء معلومات دقيقة وفي الوقت المناسب، يقل القلق وتتراجع مخاوفهم بشأن صحتهم أو مستقبلهم.

الكثير منهم يرغب في فرص للتواصل مع أقرانهم. هذه ليست طلبات غير معقولة. إنها أساسيات رعاية الطفل والأسرة الجيدة، مع الاعتراف بأن الأسرة بأكملها مهمة، وليس فقط الطفل على سرير المستشفى.

تُظهر المراجعات الدولية من كندا وأماكن أخرى نتائج مماثلة لتدقيقنا، حيث الدعم الموجه للأشقاء نادر، غير متكامل، وغالبًا غير مرئي للعائلات.

يعمل الباحثون في السويد وكندا وأستراليا ونيوزيلندا الآن معًا لطرح سؤال على الأشقاء من عمر 5 إلى 18 عامًا حول المعلومات التي يحتاجونها وكيف يفضلون تلقيها، بهدف تحسين الموارد الموجهة للأشقاء.

الرسالة من الأبحاث والممارسة والشباب واضحة. الأشقاء يُعتبرون بعد فكر في الأنظمة التي تنظم حول المرضى والأهل.

بالنسبة للأطباء، يبدأ التغيير بالاعتراف بالأشقاء وتقديم تفسيرات مناسبة للعمر. بالنسبة للمستشفيات، يعني ذلك ضمان ظهور الموارد الموجهة للأشقاء.

الرعاية الشاملة للأشقاء ليست خيارًا. لكل طفل ينتظر خارج غرفة العيادة، يراقب أخاه أو أخته يختفي من خلال الأبواب التي لا يستطيعون اتباعها، هذا هو الشيء الصحيح الذي يجب القيام به.

مع الشكر لمساعدة الباحثة جيس جاردينر وللشباب الذين يشكلون مجموعة استشارية للأشقاء في نيوزيلندا.