Это платное пресс-релиз. Свяжитесь напрямую с распространителем пресс-релизов по любым вопросам.

Фонд EveryLife для редких заболеваний отмечает 15-ю ежегодную Неделю редких заболеваний на Капитолийском холме

PR Newswire

Чт, 19 февраля 2026 г., 12:39 по Гринвичу+9 4 мин чтения

Расширенная программа Создает больше пространства для общения, рассказов и адвокации

ВАШИНГТОН, 18 февраля 2026 /PRNewswire/ – В 15-й раз подряд Фонд EveryLife для редких заболеваний (Фонд EveryLife) примет участников из 49 штатов, округа Колумбия и Пуэрто-Рико на Неделе редких заболеваний на Капитолийском холме, с 24 по 26 февраля 2026 года, в Вашингтоне, округ Колумбия. Бесплатное мероприятие, Неделя редких заболеваний собирает пациентов, опекунов, защитников и законодателей для повышения голоса пациентов с редкими заболеваниями и продвижения политики, улучшающей жизнь миллионов американцев, живущих с редкими условиями.

Защитники со всей страны участвуют в Неделе редких заболеваний 2025, бесплатном ежегодном мероприятии, организованном Фондом EveryLife для редких заболеваний.

В рамках постоянных усилий Фонда EveryLife по постоянному улучшению мероприятия — и исходя из отзывов участников — Неделя редких заболеваний 2026 представит несколько важных обновлений, направленных на укрепление связи в сообществе, расширение возможностей для рассказов и создание более целенаправленного опыта адвокации.

Майкл Пэрлмуттер, генеральный директор Фонда EveryLife, рад изменениям в этом году: «Каждый год мы спрашиваем наше сообщество, как мы можем сделать Неделю редких заболеваний лучше. Участники сказали, что хотят больше времени для общения, дополнительные возможности для уточнения своих личных историй о редких заболеваниях и немного больше свободного времени в программе. Неделя редких заболеваний 2026 отражает эти приоритеты.»

Впервые в 2026 году программа будет включать дополнительное полдня мероприятий во вторник, 24 февраля. Это дополнительное время будет включать специальные сессии под руководством лидеров сообщества, включая победителей премии RareVoice 2025, сосредоточенные на помощи защитникам в создании, уточнении и усилении своих личных историй о редких заболеваниях. Программа вторника завершится приемом с приветствием и возможностями для встреч участников YARR, членов Совета RDLA и получателей стипендий сообщества, создавая целенаправленное пространство для налаживания контактов и построения сообщества.

Законодательная конференция состоится в среду, 25 февраля, с обновленной структурой, которая предоставит участникам больше возможностей для связи и планирования с защитниками из их родных штатов. Конференция также представит галерею работ победителей премии Rare Artists 2025, подчеркивая пересечение искусства, адвокации и жизненного опыта в сообществе редких заболеваний.

В четверг, 26 февраля, специальный комитет Сената по вопросам старения проведет слушание в 9:30 по восточному времени, чтобы рассмотреть роль FDA в разработке терапии для редких заболеваний. Затем в 12:30 по восточному времени участники смогут посетить брифинг Конгрессу по редким заболеваниям, прежде чем встретиться со своими членами Конгресса на Капитолийском холме. Мероприятия Недели редких заболеваний Фонда EveryLife завершатся закрытым приемом.

Продолжение истории  

Фонд EveryLife также вручит премию Lifetime Achievement Award на этой неделе редких заболеваний во время среды на Законодательной конференции. Эта награда присуждается лицам, которые неустанно работали на протяжении всей жизни и/или карьеры для поддержки сообщества редких заболеваний и чья работа улучшила экосистему редких заболеваний. В этом году лауреатом станет Фрэнк Дж. Сасиновски, MS, MPH, JD. Сасиновски помог добиться одобрения FDA сотен новых лекарств и участвовал более чем в 50% всех лекарств, одобренных FDA через ускоренную процедуру одобрения (за исключением рака). Он также бывший председатель Совета Фонда EveryLife, завершивший свой последний срок в конце 2025 года. Лауреаты премии Lifetime Achievement получают статуэтку “Эбби”, специально заказанную для премии RareVoice.

В 2025 году более 800 защитников из 49 штатов и более 184 организаций пациентов участвовали в более чем 363 встречах с членами Конгресса и/или их сотрудниками во время Недели редких заболеваний. Вице-президент по адвокации Фонда EveryLife и руководитель RDLA Шеннон фон Фельден считает, что доступность мероприятия способствует постоянному росту организации из года в год: «Участие в Неделе редких заболеваний бесплатно для защитников, и для всех участников предоставляется обучение по адвокации, что подтверждает приверженность RDLA и Фонда EveryLife обеспечению доступа и инклюзивности для всего сообщества редких заболеваний. Кроме того, Фонд EveryLife предоставляет компенсацию расходов на поездки защитникам, которым может понадобиться помощь через программу Rare Giving организации. В 2025 году программа Rare Giving предоставила более 220 000 долларов на возмещение расходов на поездки 209 защитникам.»

Чтобы узнать больше о 15-й ежегодной Неделе редких заболеваний и всех связанных с ней мероприятиях, посетите EveryLifeFoundation.org.

О Фонде EveryLife для редких заболеваний:

Фонд EveryLife для редких заболеваний — это некоммерческая, беспартийная организация 501©(3), созданная сообществом редких заболеваний для улучшения результатов здоровья через внедрение изменений на основе доказательств, руководство научно-обоснованной политикой и исследованиями, активизацию сообщества для защиты своих прав и потребностей, а также укрепление сообщества редких заболеваний.

Чтобы узнать больше, посетите EveryLifeFoundation.org и следите за нами на Facebook, X, Instagram и LinkedIn.

Фонд EveryLife для редких заболеваний (PRNewsfoto/Фонд EveryLife для редких заболеваний)

Cision

Посмотреть оригинальный контент для загрузки мультимедиа:

Условия и Политика конфиденциальности

Панель управления конфиденциальностью

Подробнее