هذه بيان صحفي مدفوع. اتصل بموزع البيان الصحفي مباشرة لأي استفسارات.

مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة تحتفل بالاسبوع الخامس عشر للأمراض النادرة في الكابيتول هيل

PR Newswire

الخميس، 19 فبراير 2026 الساعة 12:39 صباحًا بتوقيت غرينتش+9 قراءة لمدة 4 دقائق

جدول أعمال موسع يخلق مساحة أكبر للتواصل، وسرد القصص، والدفاع

واشنطن، 18 فبراير 2026 /PRNewswire/ – للسنة الخامسة عشرة على التوالي، ستستضيف مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة (مؤسسة إيفريلايف) مناصرين من 49 ولاية، ومنطقة كولومبيا، وبورتو ريكو إلى أسبوع الأمراض النادرة في الكابيتول هيل، من 24 إلى 26 فبراير 2026، في واشنطن العاصمة. حدث مجاني، يجمع أسبوع الأمراض النادرة المرضى، ومقدمي الرعاية، والمدافعين، وصانعي السياسات لتعزيز صوت مرضى الأمراض النادرة وتطوير السياسات التي تحسن حياة ملايين الأمريكيين الذين يعيشون بحالات نادرة.

مناصرون من جميع أنحاء البلاد يحضرون أسبوع الأمراض النادرة 2025، وهو حدث سنوي مجاني تنظمه مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة.

كجزء من جهود مؤسسة إيفريلايف المستمرة لتعزيز الحدث — وبناءً على ملاحظات الحضور مباشرة — سيقدم أسبوع الأمراض النادرة 2026 عدة تحديثات مهمة تهدف إلى تعزيز التواصل المجتمعي، وتوسيع فرص سرد القصص، وخلق تجربة دفاع أكثر وعيًا.

مايكل بيرلموتر، المدير التنفيذي لمؤسسة إيفريلايف، متحمس للتغييرات في حدث هذا العام: “كل عام، نسأل مجتمعنا كيف يمكننا جعل أسبوع الأمراض النادرة أفضل. أخبرنا الحاضرون أنهم يريدون مزيدًا من الوقت للتواصل مع بعضهم البعض، وفرص إضافية لصقل قصصهم الشخصية عن الأمراض النادرة، ومساحة أكبر في جدول الأعمال. يعكس أسبوع الأمراض النادرة 2026 تلك الأولويات.”

الجديد لعام 2026، سيشمل جدول الأعمال الآن نصف يوم إضافي من البرامج يوم الثلاثاء، 24 فبراير. ستتضمن هذه الفترة الإضافية جلسات مخصصة يقودها قادة المجتمع، بما في ذلك الفائزون بجائزة RareVoice لعام 2025، تركز على مساعدة المدافعين على صياغة، وتحسين، وتضخيم قصصهم الشخصية عن الأمراض النادرة. ستختتم برامج يوم الثلاثاء بحفل ترحيب وفرص لقاء مخصصة لمشاركي YARR، وأعضاء لجنة استشارية RDLA، ومستلمي المنح المجتمعية، مما يخلق مساحة مقصودة للتواصل وبناء المجتمع.

سيعقد المؤتمر التشريعي يوم الأربعاء، 25 فبراير، بهيكل جديد يوفر للمشاركين المزيد من الفرص للتواصل والتخطيط مع المدافعين من ولاياتهم. كما سيضم المعرض عمل فنانين نادرين من 2025، يسلط الضوء على تداخل الفن، والدفاع، والتجربة الحية داخل مجتمع الأمراض النادرة.

في يوم الخميس، 26 فبراير، ستعقد اللجنة الخاصة لكبار السن في مجلس الشيوخ جلسة استماع في الساعة 9:30 صباحًا بالتوقيت الشرقي لفحص دور إدارة الغذاء والدواء في تطوير علاجات الأمراض النادرة. ثم في الساعة 12:30 ظهرًا بالتوقيت الشرقي، سيكون للمشاركين فرصة لحضور إحاطة الكونغرس حول الأمراض النادرة قبل الاجتماع مع أعضاء الكونغرس في الكابيتول هيل. تنتهي فعاليات أسبوع الأمراض النادرة لمؤسسة إيفريلايف بحفل ختامي.

يتبع القصة  

ستقدم مؤسسة إيفريلايف أيضًا جائزة الإنجاز مدى الحياة لـــ RareVoice خلال أسبوع الأمراض النادرة لهذا العام، خلال المؤتمر التشريعي يوم الأربعاء. تُمنح هذه الجائزة للأفراد الذين عملوا بلا كلل طوال حياتهم و/أو مسيرتهم المهنية لرفع مستوى مجتمع الأمراض النادرة، والذين ساهم عملهم في تحسين منظومة الأمراض النادرة. سيكون فرانك ج. ساسينوسكي، MS، MPH، JD، هو الفائز هذا العام. ساعد ساسينوسكي في الحصول على موافقة إدارة الغذاء والدواء لمئات الأدوية الجديدة وشارك في أكثر من 50% من جميع الأدوية التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء عبر مسار الموافقة المعجلة (خارج السرطان). وهو أيضًا رئيس مجلس إدارة سابق لمؤسسة إيفريلايف، وأنهى فترته الأخيرة في نهاية 2025. تُمنح حائزات جائزة الإنجاز مدى الحياة تمثال “آبي” الذي تم تصميمه خصيصًا لجوائز RareVoice.

في عام 2025، حضر أكثر من 800 مناصر من 49 ولاية ويمثلون أكثر من 184 منظمة مرضى أكثر من 363 اجتماعًا مع أعضاء الكونغرس و/أو موظفيهم خلال أسبوع الأمراض النادرة. تعتقد شانون فون فلدن، نائب رئيس قسم المناصرة في مؤسسة إيفريلايف ورئيسة RDLA، أن سهولة الوصول إلى الحدث تساعد المنظمة على رؤية نمو مستمر عامًا بعد عام: “لا توجد رسوم للمناصرين للمشاركة في أسبوع الأمراض النادرة، ويتم توفير تدريب على المناصرة للجميع، مما يعزز التزام RDLA ومؤسسة إيفريلايف بضمان الوصول والإدماج لجميع أفراد مجتمع الأمراض النادرة. بالإضافة إلى ذلك، توفر مؤسسة إيفريلايف تعويضات عن السفر للمناصرين الذين قد يحتاجون إلى مساعدة من خلال برنامج التبرعات النادرة الخاص بالمنظمة. في عام 2025، قدم برنامج التبرعات النادرة أكثر من 220,000 دولار كتعويضات عن السفر لـ209 مناصرين.”

لمعرفة المزيد عن الأسبوع الخامس عشر للأمراض النادرة وجميع الفعاليات المرتبطة، تفضل بزيارة EveryLifeFoundation.org.

عن مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة:

مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة هي منظمة غير ربحية غير حزبية من نوع 501(، مدعومة من قبل مجتمع الأمراض النادرة لتحسين النتائج الصحية من خلال دفع التغيير عبر السياسات المبنية على الأدلة، وقيادة البحوث العلمية والتنظيمية، وتفعيل المجتمع للدفاع عن حقوقه واحتياجاته، وتقوية مجتمع الأمراض النادرة.

لمعرفة المزيد، تفضل بزيارة EveryLifeFoundation.org واتباعنا على فيسبوك، X، إنستغرام، ولينكدإن.

مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة )صور PRNews/مؤسسة إيفريلايف للأمراض النادرة(

Cision

عرض المحتوى الأصلي لتحميل الوسائط المتعددة:

الشروط وسياسة الخصوصية

لوحة تحكم الخصوصية

مزيد من المعلومات