Забезпечуючи прориви у синдромі Леннокса-Гасто: національний рух цього квітня перетворює громадські дії у передові дослідження

Забезпечення проривів при синдромі Леннокса–Ґасто: національний рух Цього квітня перетворює дії громади на передові дослідження

Забезпечення проривів при синдромі Леннокса–Ґасто: національний рух Цього квітня перетворює дії громади на передові дослідження

PR Newswire

САН-ДІЄГО, 6 квітня 2026

САН-ДІЄГО, 6 квітня 2026 /PRNewswire/ – Фундація синдрому Леннокса–Ґасто (LGS) та спільнота мобілізують Walks для досліджень LGS по всій країні цього місяця. Цей національний захід об’єднує родини, дослідників, клініцистів і партнерів з індустрії навколо спільної місії: Роблячи кроки разом за прорив і назавжди змінюючи ландшафт LGS.

Понад один мільйон людей у всьому світі страждають від LGS — тяжкої девелопментальної епілептичної енцефалопатії, що характеризується кількома типами нападів, які не піддаються лікуванню, та високим тягарем супутніх захворювань, зокрема суттєвими затримками розвитку. Попри десятиліття зусиль, прогрес був повільним, головним чином через затримку діагностики, обмежені терапії, що змінюють перебіг хвороби, та фрагментовані системи догляду. Walk for LGS Research безпосередньо підживлює сміливу, вимірювану дослідницьку програму Фундації, спрямовану на демонтаж цих бар’єрів.

Кошти від Walk підтримують ініціативу Powering Breakthroughs: Tackling The 3 Grand Challenges in LGS. Ця довгострокова стратегія має на меті перетворити ландшафт LGS через точні діагнози, точні методи лікування та догляд протягом усього життя. Разом ці ініціативи роблять пріоритетом дослідження, керовані пацієнтами, дані з реального світу та співпрацю з індустрією, щоб рухати відкриття від лабораторії до лікарні швидше, ніж дозволяють традиційні моделі.

1. Точні діагнози: Працює над скороченням часу від першого нападу до точного діагнозу LGS з років до місяців шляхом фінансування досліджень біомаркерів і створення національної мережі ранньої діагностики. Раннє виявлення не лише покращує результати для дітей і родин, а й дає змогу ефективніше залучати учасників у клінічні випробування та прискорювати строки розробки.
2. Точні методи лікування: Спрямовує зусилля на запуск щонайменше двох терапій, що змінюють перебіг хвороби, або терапій, здатних її повернути, у клінічні випробування протягом наступного десятиліття. Фінансуючи сміливу науку, підтримуючи дослідницькі консорціуми та узгоджуючися навколо результатів, які визначають самі пацієнти, Фундація LGS виступає як стратегічний партнер для інноваторів з біотехнологій і фармацевтики, які прагнуть мати відчутний вплив на рідкісні хвороби.
3. Догляд протягом усього життя: Усунює нерівності у доступі та результатах, розширюючи визнані клініки LGS та впроваджуючи єдиний реєстр результатів. Ця інфраструктура для даних із реального світу створена, щоб допомагати родинам, одночасно надаючи індустрії та дослідникам практичні висновки щодо найкращих практик і довгострокових ефектів лікування.

“Ми вклали в себе всі крихти енергії, які могли знайти, у терапії та медичні лікування. Було випробувано безліч ліків — багато з них мали побічні ефекти, через які нам здавалося, ніби ми гасимо його прекрасне світло. Так багато всього не допомогло взагалі. Деяке допомагало деякий час, а потім припинило.” - Триша, мама Мейсона, який живе з LGS.

Фундація LGS вимірює успіх результатами для родин, а не лише статтями. Родини на кшталт родини Мейсона заслуговують на краще, ніж гадання. Вони заслуговують на справжні відповіді, справжні методи лікування та справжню підтримку.

**ЗАЛУЧАЙТЕСЯ СЬОГОДНІ
**Візьміть участь у Walk для досліджень LGS, що відбувається цього місяця, або зробіть пожертву, щоб підтримати дослідження. Усі надходження спрямовуються на ці прориви.

**Про Фундацію LGS
**Фундація синдрому Леннокса–Ґасто (LGS) — це неприбуткова організація, яка присвячена покращенню життя людей, яких зачіпає LGS. Вона інформує громадськість про LGS, підтримує родини, які живуть із цим станом, і проводить дослідження, щоб знайти ліки.

Перегляньте оригінальний контент, щоб завантажити мультимедіа:

SOURCE Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) Foundation