Як досвід однієї родини з біполярним розладом призвів до більш ніж $1 мільярдів доларів для Інституту Броад

НЬЮ-ЙОРК (AP) — Джон Стенлі вважає себе щасливим серед пацієнтів із біполярним розладом. Майже 40 років тому, після того як самопроголошена «повнокровна манія» залишила його голим у нью-йоркській делікатесній крамниці, він зрештою відгукнувся на правильну комбінацію ліків — і був переконаний, що електрика тече крізь підлогу.

Іншим довший шлях до медикаментів. Сувора психіатрична допомога, подібна до тієї, що була в нього, була «більше мистецтвом, ніж наукою», — пригадував відставний адвокат. Лікарі тоді по черзі підбирали ліки, щоб «подивитися, чи щось приживеться». Цей досвід надихнув його покійних батьків, Теда й Ваду Стенлі, пожертвувати сотні мільйонів доларів на дослідження методів лікування біполярного розладу та шизофренії протягом їхнього життя.

Тепер їхня благодійна спадщина триває новим внеском для біомедичного колаборативу, який працює над розумінням таких хвороб та визначенням терапій. Сімейний фонд Стенлі оголосив ще 280 мільйонів доларів для Центру психіатричних досліджень імені Стенлі у Broad Institute на початку цього місяця, довівши його загальні пожертви для неприбуткової організації з Массачусетса до понад 1 мільярд доларів.

Посвята відображає і їхню віру в його унікальний командний підхід, і вірність Джона ідеї його батька-білліонера — роздрібного торговця, який бажав застосувати статки, що накопичилися завдяки продажу колекційних речей.

                        Дотичні історії
                    
                

        
    
    
    
    







    
        

                
                    



    
        


  




    




    





    

    
    
    

        

                              

                    
                        Дотичні історії
                    
                

        
    
    
    
    







    
        

                
                    



    
        


  




    




    





    

    
        
        
    
    
        

            2 MIN ЧИТАННЯ
        

    
    
    
    







    

    

    

    

    





    
        

                
                    



    
        


  




    




    





    

    




    
        

            
            
            Погрози поліція Великої Британії заарештувала 2 чоловіків щодо підпалу машин швидкої допомоги, які належать єврейській благодійній організації
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            2 MIN ЧИТАННЯ
        

    
    
    
    







    

    

    

    

    





    
        

                
                    



    
        


  




    




    





    





    
        

            
            
            OpenAI Foundation зобов’язується надати $1B грантів, щоб забезпечити, що ШІ «приносить користь усьому людству»
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            4 MIN ЧИТАННЯ
        

    
    
    
    







    

    

    

    

    





    
        

                
                    



    
        


  




    




    











    
        

            
            
            Як благодійний фонд скандально відомого мільярдера Леони Хелмслі рятує життя в сільській Америці
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            6 MIN ЧИТАННЯ

            OpenAI Foundation pledges $1B in grants to ensure AI ‘benefits all of humanity’
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            4 MIN READ

            How notorious billionaire Leona Helmsley’s foundation is saving lives in rural America
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            6 MIN READ

            How notorious billionaire Leona Helmsley’s foundation is saving lives in rural America
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            6 MIN READ

“He said he wanted his ‘Manhattan Project,’” Jon recalled. “And so, the only question was: who was gonna be Oppenheimer?”

Broad Institute запустили у 2004 році, щоб дослідження хвороб здійснювалися силами спільноти — факультетів MIT, Гарварду та інших науковців. До нього привабили видатних благодійників, зокрема засновників-дарувальників Елі та Едіт Брод, а також колишнього генерального директора Google Еріка Шмідта й його дружину Венді.

Пожертви подружжя Стенлі майже повністю спрямували до Broad Institute — разюче зобов’язання одному отримувачу. Цей останній несподіваний внесок фінансує ще сім років його роботи, щоб визначити, як розвиваються ці хвороби. Використовуючи швидкі прориви в секвенуванні ДНК, мета — прискорити створення нових втручань, повідомив співдиректор Центру психіатричних досліджень імені Стенлі у Broad Institute Бен Ніал.

«Ми зробили значні відкриття щодо генів, які драматично підвищують ризик розвитку цих хвороб», — сказав Ніал. «Ми знаємо, що в нас є лише невелика частка того, що ще належить відкрити».

Особистий зв’язок надихає на віддану підтримку

Джон виріс уздовж узбережжя Коннектикуту, поки батькова компанія з продуктів для споживачів MBI ставала дедалі успішнішою. За його словами, «гроші постійно ставали більшими». Але Джон рано почув від батька: більшу частину статків той віддасть.

Зосереджений благодійний напрям з’явився, коли його син у 19 років розвинув біполярний розлад. Джон уперше відчув манію в лондонській освітній програмі, коли навчався у Williams College. Він лелеяв мрії заробити мільйони, організувавши студентське житло для американців, які навчаються за кордоном. Але дуже швидко він витратив усі гроші, переходячи від манії до депресії.

Манія посилилася, коли він повернувся на кампус своєї школи з гуманітарним профілем у Массачусетсі. Він влаштував істерику своїй дівчині під час візиту до Нью-Йорка, зробивши коментарі про таємних агентів, які ніби стежать за ним. Після трьох днів блукання Манхеттеном без грошей він опинився в делікатесній крамниці, де його тіло боліло від уявних електричних ударів, які він відчував, ніби вони стрибають на нього.

«Тож я зробив логічну річ: зняв із себе одяг. І саме так копи мене й знайшли», — сказав Джон.

У 1987 році він провів шість тижнів у психіатричній лікарні, часом також бував у «гумовій кімнаті». Літій, який йому вже призначили, сам по собі не допоміг. Вирішив доданий протисудомний препарат під назвою Tegretol.

Жоден із цих препаратів не був розроблений спеціально для лікування біполярного розладу. І лікарі тоді не мали генетичних уявлень про хворобу, які є зараз — зокрема про її поширені фактори ризику разом із шизофренією, — інсайт, який дав Broad Institute.

Батьки Джона хотіли це змінити.

Нагляд за благодійними цілями батьків

Та все ж, сказав Джон, його батько не «просто почав виписувати чеки всюди».

Спершу його батьки заснували Stanley Medical Research Institute. Однак, як розповів Джон, у міру старіння Теда він вирішив віддати майже все до Broad Institute. Тед розчарувався в академічних моделях досліджень, де професори зшивають гранти докупи, працюючи окремо над схожими причинами, які входять до інтересів того чи іншого грантодавця. Він хотів зробити ставку на один «кошик».

«Ми віддаємо всі гроші Broad, і вони всі дивляться на одну проблему», — сказав він. «Це набагато більше схоже на економіку воєнного часу».

Його батько витратив загалом 825 мільйонів доларів. Але фондовий ринок, куди він інвестував свої благодійні кошти, показав результат кращий, ніж очікувалося. З’явилися додаткові гроші, щоб зробити ще один внесок.

Джон, один із трьох опікунів Сімейного фонду Стенлі, не мав жодних сумнівів щодо того, щоб Broad отримав іще більше. Він вважає це своїм обов’язком — робити «те, чого б мій тато захотів, якби він був тут».

«Він не думав, що йому потрібно витрачати все, що він заробив», — сказав Джон. «Але його дуже цікавило створити більше, щоб можна було це віддати. Так хто я такий, щоб перечити тому, що він думав?»

Роль медичної благодійності

Фінансування, щоб зрозуміти й лікувати психічні хвороби, може здаватися достатньо масштабним. Однак фахівці застерігають: сукупна підтримка з боку уряду, приватної індустрії та благодійності значно менша за той тягар, який спричиняють такі хвороби, як біполярний розлад.

Федеральний уряд забезпечував понад $2 мільярди щороку на психічне здоров’я впродовж 2019-2024 років. Але дослідження показують, що сама лише шизофренія коштує США понад $300 мільярдів на рік — частково через фрагментовані системи допомоги, які не лікують людей достатньо проактивно, — за словами Сільві Рейвер, старшого директора Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Рейвер сказала, що підтримка серйозних психічних захворювань у Національних інститутах здоров’я зменшилася. На думку Рейвер, наявне фінансування може бути ізольованим і не обов’язково спрямованим на потреби сімей, яких це торкається, таких як родина Стенлі.

«Коли є спроможність, як у цієї родини, і розуміння та особистий відгук на тему, як у них теж, благодійність справді налаштована на те, щоб робити захопливі речі», — сказала Рейвер, яка очолює напрями з дослідження мозкових хвороб і психічного здоров’я.

Фармацевтичні компанії — ще один тип дослідницьких інвесторів — зв’язані зобов’язаннями забезпечувати прибуток для акціонерів і виводити продукти на ринок. Ніал, учасник Broad Institute, сказав, що складність розробки ліків у приватній індустрії приглушила їхній ентузіазм у цій сфері.

Він визнав, що це «одні з найбільш складних проблем у всій медицині».

«Ми навіть не розуміємо, де саме лежить фундаментальна патологія — та річ, яка породжує хворобу», — сказав він.

Ніал сподівається, що дослідники з неприбуткових організацій «розкриють» решту поля. Його мета в наступне десятиліття — запустити клінічні випробування втручань при шизофренії та біполярному розладі. Будь-що менше, за його словами, «означатиме, що ми зазнали поразки». Його команда також буде рекрутувати достатньо людей із біполярним розладом, які мають генетичні варіанти, щоб досліджувати, чи означають їхні мутації щось.

Чим більше вони покажуть, що можливе, тим більше учасників вони притягнуть до своєї ініціативи, — сказав Ніал.

Джон, співзасновник ради неприбуткової організації Treatment Advocacy Center, достатньо давно у цій сфері, тож намагається не надто захоплюватися кожним проривом. Впевненість його родини в Broad Institute ґрунтується не на його успіхах, а на його процесах.

«Це не просто трясти пробіркою й дивитися, чи стане вона синьою або червоною», — сказав Джон. «Вони помічатимуть речі й аналізуватимуть дані таким чином, що навіть якщо це не спрацює, вони все одно дізнаються щось нове».

Повідомлення Associated Press про благодійність та неприбуткові організації підтримуються в рамках співпраці AP із The Conversation US за фінансування Lilly Endowment Inc. AP несе виключну відповідальність за цей контент. Для всіх матеріалів AP про благодійність відвідайте https://apnews.com/hub/philanthropy.