У моєї доньки дитяча деменція, і можливо, вона не доживе після 16

4 години тому

ПоділитисяЗберегти

Додати як улюблене в Google

Габріель Вільямсон і

Кетрін Ліст, BBC Scotland

Деррен Скотт

Деррен Скотт піклується про свою доньку Софію, якій зараз 15

Щойно перед її четвертим днем народження батькам Софії сказали, що в неї є стан, який спричиняє дитячу деменцію.

Вони відійшли з одним-єдиним аркушем паперу й отримали пораду максимально використати час, який залишився.

Тепер Софії 15, вона більше не може говорити й не може ходити без сторонньої допомоги. Її можливо, не проживе довше за свій 16-й день народження.

Її тато Деррен і мама Аманда тепер розділені, але обидва допомагають доглядати за Софією.

Деррен поєднує це зі своєю роботою менеджера з гостинності, а Аманда залишила роботу, щоб доглядати за нею.

Деррен також кампаніює, щоб підвищити обізнаність про стан Софії — синдром Санфіліппо.

Це спадковий, рідкісний, прогресивний і невиліковний стан.

Деррен Скотт

Софія, якій діагностували це у віці чотирьох років, мала щасливе раннє дитинство

Раннє дитинство Софії було щасливим. Деррен, з Глазго, сказав, що їй подобалося танцювати, готувати, гратися та ходити до школи.

Хоча в її розвитку були певні затримки, не було нічого, що вказувало б на масштаби того, що мало статися.

«У нас не було жодних занепокоєнь, що з нею може бути щось не так», — сказав він BBC Scotland News.

«Були певні затримки в її показниках, але ми не думали, що це настільки величезне.

«Нас фактично засудили до довічного вироку: ця прогресивна невиліковна хвороба забере нашу єдину дитину.

«Нам дали шматок паперу формату A4 і, по суті, сказали максимально використати час, який у нас є».

Деррен Скотт

Спочатку Софія не виявляла жодних ознак цього стану, але згодом у її розвитку з’явилися затримки.

Деррен сказав, що подружжю не дали жодної підтримки чи фахової експертизи.

«Нам сказали накопичувати спогади», — сказав він.

Деррен і мама Софії Аманда були настільки шоковані й спустошені цією новиною, що знялися й ось таке вуличчя — кинулись назовні на вулицю перед лікарнею.

«Ми були розбиті зовні — нам сказали, що наша донька помре», — сказав Деррен.

«У той момент ми обоє були зламані: наше життя було розтрощено.

«Ми перебували в цілковитому шоку й лишилися з відчуттям: що нам робити тепер? Наше життя змінилося назавжди, і ми відчували себе самотніми».

Деррен Скотт

Деррен Скотт кампаніює, щоб підвищити обізнаність про стан Софії

Що зробило діагноз ще складнішим для родини, так це те, що певний час життя й досі здавалося нормальним.

Спочатку цей стан дуже поступовий, тож протягом кількох наступних років Софія, яка була єдиною дитиною, усе ще була дуже собою.

Це змусило її родину жити з усвідомленням того, що має прийти, намагаючись водночас триматися за щоденне життя.

З віком хвороба почала прогресувати.

Деррен сказав, що до шести чи семи років зміни в поведінці Софії стали помітнішими, зокрема гіперактивність і перепади настрою.

Вважається, що в Україні приблизно 140 дітей мають цей стан

З часом стан Софії продовжував погіршуватися, і тепер вона більше не може говорити.

«Ми дивилися на Софію — на цю зовсім щасливу маленьку дівчинку — і думали: чому саме вона? Чому? І як усе це зміниться?» — сказав він.

«Ми просто продовжували дивитися на кожну дрібницю, що вона робила, і думали: це буде востаннє, коли вона це робить? Або це буде востаннє, коли вона скаже це?»

Деррен сказав, що дуже важко було змиритися з тим, що Софія більше не може повідомити їм, коли щось іде не так.

Але він додав, що одна з найважчих частин — це не чути більше її голосу.

«Що ж до її останніх слів — як і багато втраченого — усе це доволі туманно й боляче», — сказав він.

«Це все так повільний спад, але ми намагалися співати разом якнайбільше, бо вона пам’ятатиме слова улюблених пісень і усміхатиметься.

«Вона завжди казала: “Я тебе дуже люблю”, і є відео десь пізніше, де вона все ще просто встигає сказати це».

Деррен Скотт

Поведінка Софії почала змінюватися, коли їй було приблизно шість чи сім років

Деррен Скотт

Розвиток Софії поступово погіршувався, і тепер вона більше не може ходити без сторонньої допомоги

Активісти кажуть, що дитяча деменція залишається однією з найменш зрозумілих і найменш визнаних хвороб, що обмежують життя дітей.

• За даними Alzheimer Scotland, приблизно 380 родин у Шотландії мають дитячу деменцію

• За оцінками, щороку помирають 204 людини з дитячою деменцією. Показник для дитячого раку (0-14 років) — 260

• Половина з тих, у кого є дитяча деменція, помирають до 10 років, а 70% — до свого 18-річчя

Благодійна організація каже, що цей стан спричиняють понад 145 рідкісних спадкових генетичних порушень, зокрема синдром Санфіліппо, і що дітей та родини надто часто лишають самостійно орієнтуватися в цьому без чіткого шляху догляду або підтримки.

Окрім того, що він доглядає за Софією, Деррен став прихильником для родин, яких торкнулася дитяча деменція, працюючи з Alzheimer Scotland і виступаючи в Шотландському парламенті, щоб добиватися кращої обізнаності та практичної підтримки.

Він також підвищує обізнаність через свою сторінку в Instagram @hundredsofpromises і налагодив зв’язки з родинами по всьому світу, які переживають подібний досвід, зокрема в Австралії, де він каже, що підтримка для дітей із деменцією та їхніх доглядальників значно розвиненіша.

Деррен Скотт

Софія може не дожити до 16 років

Хоча сім’я Софії отримує певну підтримку, Деррен каже, що це значно не відповідає тому, що потрібно.

Вони мають право приблизно на 20 годин догляду на тиждень, але поза цим відповідальність майже повністю лягає на нього та маму Софії.

Нещодавно уряд Шотландії оголосив, що надає £118,873 для Alzheimer Scotland, щоб підтримати працевлаштування двох нових офіцерів з розвитку дитячої деменції — зробивши Шотландію першою країною у Великій Британії, яка фінансує такий вид спеціалізованої підтримки.

Деррен Скотт

Деррен хоче, щоб будь-який час, який залишився у Софії, був максимально комфортним

Офіцери з розвитку відповідатимуть за підвищення обізнаності про дитячу деменцію, розвиток розуміння серед фахівців і забезпечення того, щоб існувала мережа підтримки для родин, яких торкається цей стан.

Міністр охорони здоров’я Ніл Грей сказав: «Дитячу деменцію все ще можуть вважати рідкісною, але для багатьох вона може обмежувати життя.

«Саме тому ми робимо все можливе, щоб максимізувати тривалість життя й щоб родини мали доступ до підтримки та догляду, які їм потрібні».

Хоча Деррен привітав цей крок, він сказав, що це підкреслило, як мало допомоги було доступно родинам, подібним до його.

Деррен Скотт

Деррен каже, що жодна родина не повинна отримувати той діагноз, який отримала його

У звіті, опублікованому в грудні 2025 року, Alzheimer Scotland закликала включити дитячу деменцію в національну стратегію уряду Шотландії з деменції — поруч із загальнонаціонально стандартизованою рамкою догляду та збільшенням інвестицій у дослідження.

Alzheimer Scotland заявила, що нові профінансовані ролі є важливим кроком, але активісти вважають, що потрібно зробити набагато більше.

Джим Пірсон, заступник генерального директора благодійної організації та голова Childhood Dementia Scotland, сказав у звіті, що дитяча деменція залишалася «в значній мірі невидимою» в системах охорони здоров’я, соціального догляду та освіти.

Він сказав: «Родини не можуть чекати. Шотландія має діяти вже, щоб кожна дитина отримувала своєчасну, співчутливу підтримку».

Для Деррена питання полягає не лише в обізнаності, а й у тому, щоб будь-який час, який залишився у Софії, був максимально підтриманим і комфортним.

Він додав, що жодна родина ніколи не повинна отримувати діагноз, як у його доньки, і залишатися протистояти цьому самотужки.

«Мій син, 4 роки, має дитячу деменцію — мені дуже боляче»

Дівчинка, 5 років, якій діагностували рідкісну дитячу деменцію

«Я хочу, щоб мій син був удома, доки погіршується його здоров’я»

Діти

Деменція

Глазго