Наша шкіра відшаровується, і ніхто не може сказати, чому

15 хвилин тому

ПоділитисяЗберегти

Рут КлеггКореспондентка з питань здоров’я та добробуту

ПоділитисяЗберегти

Бетані Гембл

У Бетані запалилося все тіло, її шкіра потріскалася, а свербіж був “глибоким до кісток”

Бетані Гембл отримувала стероїдні креми з двох років, щоб допомогти впоратися з екземою. Вони працювали - протягом років її шкірний стан був лише невеликою частиною її життя.

А потім, раптом, це вже не було так.

У 18 років Бетані почала помічати, що щось не так. Невеликі ділянки екземи в складках її ліктів і за колінами почали розповсюджуватися.

“Моя шкіра була гарячою, такою запаленою і червоною. Вона почала тріскатися і сочитися, а свербіж був глибоким до кісток. Це поглинуло все моє тіло, а потім почало поглинати все моє життя.”

До 20 років Бетані була у такому сильному болю, що не могла встати з ліжка, і її мама повинна була взяти відпустку з роботи, щоб доглядати за нею. Вона не могла сама себе нагодувати.

Але найгірше, за її словами, було те, що їй не вірили.

“Я постійно відчувала газлайтинг з боку лікарів,” говорить 21-річна жителька Бірмінгема. "Вони постійно говорили, що це всього лише моя екзема і пропонували мені більше стероїдів.

“Я мала екзему все своє життя - це було інше.”

Бетані є однією з зростаючої кількості людей, які документують свої досвіди в соціальних мережах, використовуючи хештег TSW, що означає відміну від топічних стероїдів. Відео з #TSW в TikTok переглянули більше мільярда разів.

Інша назва - синдром червоної шкіри, TSW все ще настільки недосліджений, що деякі терапевти та дерматологи мають труднощі з його діагностуванням або лікуванням.

Деякі експерти вважають, що це виснажлива реакція на стероїдні креми - первинне лікування для багатьох з восьми мільйонів людей, які мають екзему у Великобританії. Інші вважають, що це самостійний серйозний загострення екземи або інших специфічних шкірних захворювань, і не впевнені, що це взагалі існує.

Хоча TSW вважається відносно рідкісним, зростаючий хор людей у соціальних мережах, які діляться фотографіями та свідченнями своєї червоної, запаленої, лущиться шкіри по всьому тілу, спонукав до першого дослідження такого роду у Великобританії.

Професор Сара Браун, консультант-дерматолог в Единбурзькому університеті, була настільки вражена “незрозумілими” симптомами, які вона спостерігає у своїх пацієнтів, і відчаєм постів, які вона бачить у своїх стрічках, що успішно отримала фінансування від Національного товариства екземи для вивчення того, що відбувається.

“Ми бачимо патерни в TSW, які не можуть бути пояснені тим, що відомо про екзему,” говорить вона. “Симптоми, такі як потовщення і в’ялість шкіри, так звану ‘шкіру слона’, екстремальне лущення і різко визначені області червоного поряд з нормальною шкірою.”

Вона і її співавторка-дослідниця докторка Елліс Бурлей з групи пацієнтів TSW Scratch That, набрали сотні людей по всій Великобританії для участі в дослідженні - і вони аналізують симптоми, зразки слини та шкірні біопсії, щоб спробувати з’ясувати, чому у деяких людей виникає TSW, а у інших - ні.

Генрі Джонс

Генрі говорить, що, незважаючи на те, що знав, що це не екзема, йому все ж виписували стероїдні креми

Генрі Джонс, 22 роки, з Хай-Вайкомба, є одним з тих, хто бере участь у дослідженні - і належить до зростаючої кількості людей, які повідомляють про симптоми. Він описує себе як “воїна TSW”, настільки його рішучість говорити про цю хворобу.

Він говорить, що перетворився з підлітка, який використовував стероїдні креми для контролю над екземою “іноді”, на людину, яка пережила настільки жахливі симптоми, що змушена була кинути університет.

“Мій лікар у університеті постійно говорив, що це просто екзема - і постійно виписував мені більше стероїдного крему. Щось не відчувалося правильно.”

Генрі говорить, що чим більше крему він наносив, тим гірше це відчувалося. “Я був таким червоним, моя шкіра була такою тісною, потім вона лущилася, потім вона сочилася, і цикл починався знову.”

Коли ділянки екземи поширилися по всьому його тілу, йому стало боляче рухатися, і він більше не міг виходити на вулицю, спілкуватися або вчитися. Він говорить, що в деякі моменти хотів покінчити життя самогубством.

“Мій світ,” говорить Генрі, “перетворився на темну яму, викликану вагою моєї шкіри.”

• _Якщо вас торкнулися будь-які питання, порушені в цій статті, будь ласка, відвідайте _BBC Action Line

Як і з багатьма шкірними захворюваннями, TSW може проявлятися по-різному з різними кольорами шкіри. На білій шкірі вона світиться інтенсивно червоним, але на чорній або коричневій шкірі вона часто виглядає як глибокий пурпурний, коричневий або з сіруватим відтінком, що часто ускладнює її виявлення та діагностику.

Карішма Лекраз

Карішма говорить, що їй знадобилося деякий час, щоб зрозуміти, що вона переживає симптоми TSW, оскільки вони проявляються по-різному на чорній або коричневій шкірі

Карішма Лекраз з Кента говорить, що багато років була в запереченні, переконана, що це не може з нею статися, оскільки виглядало значно інакше, ніж пости білошкірих людей, які вона бачила в соцмережах.

“TSW забрала все у мене. Я мусила ховатися від світу так довго, моя шкіра була такою поганою, біль, відсутність сну, просто не впізнавати себе,” пояснює вона.

32-річна жінка вирішила припинити використання стероїдних кремів п’ять років тому і говорить, що з тих пір її шкіра в основному загоїлася, але вона все ще бореться з психічними проблемами.

“Моя соціальна тривога величезна.”

Ендрю Проктер з Національного товариства екземи говорить, що хоча стероїдні креми все ще можуть бути дуже ефективними для більшості, пацієнти “застрягли між молотом і ковадлом”.

"Ми знаємо, що стероїди працюють для багатьох мільйонів, які їх використовують, але у нас також є стан, який на даний момент не можна пояснити.

“Це викликає справжній страх, і це цілком зрозуміло. Ось чому більше досліджень терміново потрібно.”

Для тих, хто має симптоми, схожі на TSW, які вже стикаються з труднощами з тривогою та плутаниною з приводу того, який у них стан, отримання лікування може стати ще однією перешкодою.

Терапевти можуть направляти пацієнтів до дерматологів для більш спеціалізованої допомоги, але є довгі черги, часто більше ніж на рік. Для більшості стероїдні креми часто є єдиною можливістю.

У лікарні Роял Лондон у Лондоні консультант-дерматолог доктор Алія Ахмед керує спеціалізованою клінікою NHS для людей із хронічними шкірними захворюваннями, пропонуючи варіанти, включаючи психологічну підтримку, імуносупресанти та фототерапію, які мають на меті зменшити запалення та заспокоїти імунну відповідь організму.

“Психологічний вплив, а також фізичні наслідки, є величезними,” говорить доктор Ахмед, яка є членом Британської асоціації дерматологів. “Ми повинні працювати з пацієнтом, щоб зрозуміти найкращий курс лікування для нього.”

Ребекка Еббедж

Шкіра Ребекки повільно відновлюється після її часу в TSW, але її життя все ще підпорядковується її шкірі

Управління з контролю за ліками та охорони здоров’я (MHRA), британський наглядовий орган за ліками, офіційно визнало TSW як серйозну реакцію на стероїдні креми в 2021 році, але вважає, що цей стан все ще відносно рідкісний.

Воно попереджає, що тривале використання стероїдних кремів може призвести до серйозних побічних ефектів, таких як витончення шкіри, пригнічення надниркових залоз або, дуже рідко, синдром Кушинга - рідкісне захворювання, викликане тривалим впливом високих рівнів кортизолу через стероїди.

Виробники тепер використовують різні рейтинги на етикетках кремів - від легкого до дуже потужного - щоб було більше ясності щодо сили цих препаратів.

Королівський коледж терапевтів говорить, що стероїдні креми є “безпечним і ефективним лікуванням для багатьох шкірних захворювань”, але в “рідкісних випадках” люди можуть мати реакції, пов’язані з “тривалим або неправильним використанням”. Він рекомендує пацієнтам звертатися до свого терапевта, якщо вони хвилюються щодо свого лікування, і не припиняти прийом ліків без медичної консультації.

Ребекка Еббедж, 32 роки, говорить, що день, коли вона почала виявляти симптоми TSW, був днем, коли її шкіра стала її “правителем”. Вона припинила прийом топічних і оральних стероїдів у липні 2022 року, після того як вони викликали у неї величезне загострення.

“Моя шкіра управляє тим, що я можу робити, що можу їсти і навіть що можу носити, і чи можу я виходити з дому.”

Після року очікування на прийом до дерматолога їй виписали кілька різних імуносупресантів, які вона приймала протягом 18 місяців, але говорить: “нічого не працювало”.

“Боротьба за те, щоб бути почутим”

Врешті-решт, Ребекка вирішила шукати альтернативи і почала збирати кошти на лікування - вартістю 180 фунтів за сеанс - в одній з небагатьох приватних клінік у Великобританії, яка надає терапію холодною атмосферною плазмою (CAP). Це відносно нова терапія - офіційно не визнана NHS - яка використовує заряджені газові частинки, щоб допомогти зменшити запалення та вбити бактерії на шкірі з метою прискорення процесу загоєння.

Після майже року терапії CAP Ребекка говорить, що вона починає відновлюватися, але підкреслює, що це не ліки.

Тим часом Генрі перебуває під наглядом спеціаліста TSW у Роял Лондон, нарешті отримавши офіційний діагноз у серпні 2025 року після трьох років страждань від цього стану. Він приймає імуносупресанти і нарешті відчуває себе “нормальним знову”.

Після того, як вона ледве могла впізнати себе, Карішма тепер бачить себе в соціальних мережах і на білбордах. Вона є обличчям різних рекламних кампаній для підвищення обізнаності про виснажливі шкірні захворювання.

“Я спілкувалася з тисячами людей у всьому світі про їхнє шкірне захворювання. Я не хочу, щоб хтось переживав те, що я пережила.”

Після років боротьби Бетані приймає біологічні препарати, відносно новий тип ліків, які націлені на запалення, і відчуває, що нарешті отримує своє “життя назад”, нещодавно влаштувавшись на свою першу роботу.

Іноді в минулому, говорить вона, їй хотілося вдарити будь-кого, хто говорив їй просто перестати чесати. Тепер її послання всім, хто страждає так, як вона колись, чітке.

“Не відчувайте провини, не відчувайте, що це ваша провина - і боріться за те, щоб вас почули.”