Аудит лікарні виявив, що братів і сестер дітей з серйозними захворюваннями залишають без уваги та позбавляють підтримки

( MENAFN- The Conversation ) Уявіть собі, що ви роками живете на межі сімейної історії.

Ви знаєте, що щось не так із вашим братом або сестрою. Ви бачите візити до лікарні та режим прийому ліків, тихий тривожний вираз обличчя ваших батьків. Ви складаєте картину з почутого в розмовах, замислюючись, чи є те, що ви відчуваєте, нормальним, і чи помічає хтось, що вам не вистачає.

Це реальність для мільйонів братів і сестер дітей із довгостроковими хронічними захворюваннями у всьому світі. В США до 30% дітей виростають із братом або сестрою, які мають хронічне захворювання, таке як епілепсія, муковісцидоз, дитяча онкологія або церебральний параліч.

У Новій Зеландії та Австралії статистика схожа. Національне опитування здоров’я ASB 2022 показало, що двоє з п’яти (45%) австралійських дітей живуть із принаймні одним хронічним захворюванням.

У Новій Зеландії немає єдиного остаточного набору даних, але опитування домашніх господарств щодо інвалідності 2023 року виявило 98 000 дітей з інвалідністю, з яких астма сама по собі вражає 15–20% дітей. Якщо врахувати весь спектр довгострокових захворювань, кількість дітей, що виростають поруч із братом або сестрою з ураженням, ймовірно, схожа на показники в США та Австралії.

Дослідження послідовно показують, що вплив поширюється далеко за межі хворої дитини.

Брати і сестри зазнають більшої тривожності, порушеного навчання, соціальної ізоляції та значних змін у сімейному житті. Однак, як показує наша робота з групою радників-братів і сестер, вони залишаються здебільшого непоміченими в клінічних установах, створених для підтримки сімей.

Вони часто сидять осторонь, поки навколо них ведуться розмови, а не з ними. Лікарі говорять із батьками. Батьки спілкуються з дитиною з захворюванням. Брати і сестри спостерігають і хвилюються, але отримують мало прямої інформації.

Багато описують відчуття ігнорування або залишення без уваги під час прийомів і залишаються самі з розумінням ситуації без мовних засобів для її осмислення.

Відсутність підтримки братів і сестер у дитячих лікарнях

Щоб з’ясувати, наскільки добре дитячі лікарні в Новій Зеландії та Австралії підтримують братів і сестер, ми досліджували не політичні документи чи місії, а те, що сім’ї та брати і сестри реально можуть отримати.

Ми проаналізували сайти головних дитячих лікарень обох країн. Використовуючи пошуковий запит «брат/сестра», ми перевірили, чи є матеріали, справді написані для братів і сестер, а не для батьків або лікарів. Результати були розчаровуючими.

У Новій Зеландії лише Starship Children’s Hospital повернув результати пошуку. З 54 результатів лише дві брошури про горе були віддалено релевантними, але обидві все ще були переважно для батьків.

Kidz First, Te Wao Nui та Whangārei Hospital нічого не пропонували для братів і сестер.

В Австралії забезпечення було нерівномірним. Sydney Children’s Hospitals Network та Royal Children’s Hospital Melbourne пропонували матеріали, орієнтовані на братів і сестер, тоді як Queensland Children’s Hospital, Monash Children’s Hospital та Perth Children’s Hospital мали мало ресурсів.

Навіть там, де матеріали існували, брати і сестри рідко були цільовою аудиторією. Більшість інформації була орієнтована на батьків або коротко згадувала братів і сестер у сімейних ресурсах. Коли братів і сестер визнавали, це було в контексті горя, а не щоденної реальності зростання поруч із братом або сестрою з довгостроковим захворюванням.

За межами ліжка в лікарні

На відміну від цього, деяка з найбагатших і найзмістовніших підтримок знаходилася зовсім поза системою лікарень.

Благодійні організації та неурядові структури, такі як Siblings Australia, Canteen Australia, Drenched, Kidshealth і Parent2Parent з Нової Зеландії, пропонували інформацію, відповідну віку, програми підтримки однолітків, табори та можливості для братів і сестер спілкуватися з однолітками.

Ці підтримки мають велике значення, але їх рідко вказують у медичних командах, і багато сімей не знають про їх існування.

Для молодих людей, з якими ми працюємо, ці висновки не є несподіванкою. Члени нашої групи радників-братів і сестер описують, що відчували себе непоміченими в клінічних просторах, виключеними з розмов про здоров’я їхнього брата або сестри, і залишеними сам на сам із заповненням прогалин.

Дослідження підтверджують цей досвід, показуючи, що обмежений доступ до лікарень і інформація, що фільтрується через батьків, залишають братів і сестер у стані плутанини та тривоги.

Що просять брати і сестри

Брати і сестри хочуть чіткої, чесної інформації про стан їхнього брата або сестри, поданої у спосіб, зрозумілий їхньому віку. Вони хочуть бути залученими, а не вигнаними з кімнати.

Вони хочуть, щоб лікарі визнавали, що це їхній досвід теж. Докази показують, що коли брати і сестри отримують точну та своєчасну інформацію, рівень тривожності знижується, а страхи щодо власного здоров’я або майбутнього зменшуються.

Багато з них прагнуть можливостей спілкуватися з однолітками. Це не надзвичайні прохання. Це основи доброї дитячої та сімейної опіки, що визнає всю сім’ю, а не лише дитину в ліжку.

Міжнародні огляди з Канади та інших країн показують схожі результати нашого аудиту: підтримка, орієнтована на братів і сестер, є рідкісною, погано інтегрованою і часто непоміченою для сімей.

Вчені з Швеції, Канади, Австралії та Нової Зеландії зараз співпрацюють, щоб запитати братів і сестер віком від п’яти до 18 років, яку інформацію вони потребують і як вони хотіли б її отримувати, з метою покращення ресурсів, орієнтованих на братів і сестер.

Послання з досліджень, практики та молоді одностайне: брати і сестри залишаються післядумкою в системах, орієнтованих навколо пацієнтів і батьків.

Для лікарів зміни починаються з визнання братів і сестер і пропозиції їм вікових пояснень. Для лікарень це означає забезпечення видимості ресурсів, орієнтованих на братів і сестер.

Інклюзивний догляд за братами і сестрами — не опція. Для кожної дитини, яка чекає за дверима кабінету, спостерігаючи, як їхній брат або сестра зникає за дверима, яких вони не можуть пройти, це правильне рішення.