Ліки змінили моє життя. Тепер вони зірвали мою австралійську мрію

9 хвилин тому

ПоділитисяЗберегти

Доді ХалфордЕссекс

ПоділитисяЗберегти

Джон Фергалл/BBC

Здоров’я Ріган Спаркс було кардинально покращено завдяки лікам для лікування її муковісцидозу (CF) — але їхня вартість робить її нею неподатною для отримання візи для відвідування Австралії

Коли Ріган Спаркс народилася 23 роки тому, від неї не очікували дожити до ранніх 40 років.

Але коли у 2020 році з’явилися «змінюючі життя» ліки, майбутнє для таких, як вона з муковісцидозом (CF), було кардинально змінено.

Вперше Ріган із Бенфліта, Ессекс, почала уявляти довге життя для себе. Її здоров’я значно покращилося. Вона отримала роботу, знайшла партнера, почала бігати і забронювала походи з рюкзаками.

Вона мріяла попрацювати в Австралії рік, але ліки, що змінили її життя, стали перешкодою для здійснення цієї мрії.

Однією з вимог австралійської візи є обмеження щодо потенційної вартості медичного обслуговування для відвідувачів.

Цей поріг наразі становить A$86,000 (£45,700) за весь період дії візи.

Однак, ліки Ріган, Trikafta, коштують A$250,000 (£133,000) на рік.

Рішення відмовити їй у візі вона називає «ударом нижче пояса».

«Я ніколи не дозволяла своєму CF зупиняти мене. Це ніколи не визначало моїх рішень чи мрій», — каже вона.

Ріган Спаркс

Ріган народилася з CF і багато часу провела у лікарнях у дитинстві

CF — це генетична хвороба, яка може особливо впливати на травну систему, а також на легені, оскільки її тіло виробляє густу, липку слиз, що покриває органи.

Вже через 24 години після народження Ріган довелося зробити операцію на кишечнику, і вона багато часу провела у лікарнях.

Вона описує життя як «дуже хаотичне, з підйомами і спадами», поки NHS не схвалив використання революційного нового препарату Trikafta, також відомого як Kaftrio, у 2020 році.

«З моменту, коли я прийняла цю таблетку, моє життя змінилося кардинально», — каже вона.

Вона почала пробувати біг — після того, як «відчула холодне повітря, що потрапляє у частини моїх легенів, яких я, очевидно, давно не відчувала».

Згодом вона почала тренуватися до марафону і планує цього року поїхати до Нью-Йорка, щоб пробігти там марафон.

«Я одного разу була у Нью-Йорку в дитинстві з фондом Make-A-Wish, тому перший раз, коли я потрапила до Нью-Йорка, мене вважали хворою дитиною», — каже вона.

«Другий раз я повернуся, щоб пробігти марафон за ту саму хворобу, яка мала мене вбити, і це дуже символічно».

Ріган Спаркс

Ріган стала активною бігункою після початку прийому нових ліків і планує пробігти Нью-Йоркський марафон цього року

Минулої осені Ріган вирушила у самостійну подорож по Південно-Східній Азії, взявши з собою «величезний» рюкзак із усіма ліками для поїздки.

У Таїланді, В’єтнамі, Сінгапурі та Індонезії візові питання не виникли, і з собою вона взяла Trikafta.

«Міграційна служба побачила, що у мене три місяці ліків у цьому рюкзаку, який був більшим за мене», — каже вона.

«Я показала їм медичний лист, і вони просто сказали: “Добре, чудово — гарної подорожі”.»

Вона планувала поїхати до Австралії і працювати там рік, заробляючи гроші і насолоджуючись досвідом, яким щороку користуються тисячі молодих британців.

Ріган Спаркс

Ріган щодня приймає таблетку Trikafta — ліки, яке вона описує як «змінююче життя».

У 2023 році вона подала заявку на робочу візу для відпочинку і сплатила необхідний медичний огляд у затвердженого лікаря у Великій Британії.

Минув рік, і вона нічого не чула — поки її не відхилили через високу вартість ліків, що значно перевищує поріг, встановлений австралійським урядом.

У заявці вона мала підтримуючого листа від медичної команди у Кембриджі, а потім отримала ще один лист підтримки від CF Together в Австралії, але її знову відхилили.

«Я пройшла такий довгий шлях і пережила багато, щоб дійти до цього здорового стану», — каже вона.

«Я не відстаю, я не повільніша, я не хворіша, я на рівні з усіма — тому те, що просто на папері вам відмовляють через щось, що зовсім не залежить від мене, — це як удар по зубах».

Ріган Спаркс

Ріган зробила першу операцію усього за день після народження і майже померла у підлітковому віці

Ріган пропонує Австралії запровадити заходи, щоб гарантувати, що люди у її положенні отримають право на в’їзд, якщо погодяться повністю фінансувати своє лікування або підписати медичну відмову, що вона була б рада зробити.

«Є країни, які мають такі візові процеси, і вони набагато більш інклюзивні для людей, яким не пощастило у житті», — каже вона.

«Я не просила жити там. Я не просила нічого від австралійського уряду, я не шукала допомоги — я просто хотіла досвідчити Австралію на термін дії візи».

Міністерство внутрішніх справ Австралії повідомило BBC, що розглядає всі заявки індивідуально, і кандидатам потрібно відповідати вимогам щодо здоров’я для запобігання ризикам для здоров’я і безпеки, доступу до медичної допомоги та надмірних витрат.

Додано, що наявність медичних проблем не завжди означає відмову у візі через витрати.

Ріган Спаркс

Ріган каже, що під час тримісячної самостійної подорожі по країнах вона не мала проблем із візами у жодній з них у 2025 році

Марк Вош, зареєстрований австралійський агент з міграції, який допомагає відвідувачам орієнтуватися у процесі отримання віз, сказав, що пріоритет уряду — «турбота про австралійських громадян і резидентів».

«Деякі люди матимуть стани, які майже напевно їх виключать, або інші — можливо, варто спробувати, але важливо мати правильну консультацію і підготувати повний пакет документів», — додав він.

BBC дізналася, що Міністерство внутрішніх справ Австралії провело перегляд вимог щодо здоров’я для міграції, включаючи «значний поріг витрат», і спілкувалося з людьми з інвалідністю та їхніми родинами, а також з міграційними агентами та організаціями-представниками.

Результати цього перегляду розглядаються урядом і будуть оприлюднені пізніше.

Слідкуйте за новинами Ессекса на BBC Sounds, Facebook, Instagram та X.

Більше пов’язаних історій

Чи ще живе австралійська мрія?

Пара виграла суд у візовій боротьбі після страху депортації через МС

«Тут тебе не вітають»: ставлення Австралії до інвалідів-мігрантів

Пов’язані інтернет-посилання

Австралійське Міністерство внутрішніх справ — Імміграція та громадянство

Муковісцидоз

Південний Бенфліт

Австралія