Kulit kami terkelupas dan tidak ada yang bisa memberi tahu kami mengapa

15 menit yang lalu

BagikanSimpan

Ruth CleggReporter kesehatan dan kesejahteraan

BagikanSimpan

Bethany Gamble

Seluruh tubuh Bethany mengalami peradangan, kulitnya retak dan gatalnya “sangat dalam”

Bethany Gamble diberi krim steroid sejak usia dua tahun untuk membantu mengatasi eksimnya. Itu berhasil - selama bertahun-tahun kondisi kulitnya hanya menjadi bagian kecil dari hidupnya.

Dan kemudian, tiba-tiba itu tidak lagi demikian.

Pada usia 18 tahun, Bethany mulai menyadari ada yang tidak beres. Bintik-bintik kecil eksim di lipatan siku dan belakang lututnya mulai menyebar.

“Kulit saya panas, sangat meradang dan merah. Itu mulai retak dan mengeluarkan cairan, dan rasa gatalnya sangat dalam. Itu menghabiskan seluruh tubuh saya, dan kemudian mulai menghabiskan seluruh hidup saya.”

Saat dia berusia 20 tahun, Bethany mengalami begitu banyak rasa sakit sehingga dia tidak bisa bangun dari tempat tidur dan ibunya harus mengambil cuti dari pekerjaannya untuk merawatnya. Dia tidak bisa memberi makan dirinya sendiri.

Tapi bagian terburuknya, katanya, adalah tidak dipercaya.

“Saya terus-menerus dipermainkan oleh dokter,” kata wanita berusia 21 tahun dari Birmingham ini. "Mereka terus memberi tahu saya itu hanya eksim saya dan menawarkan lebih banyak steroid.

“Saya sudah mengalami eksim seumur hidup saya - ini berbeda.”

Bethany adalah salah satu dari semakin banyak orang yang mendokumentasikan pengalaman mereka di media sosial, menggunakan tagar TSW, yang berarti penarikan steroid topikal. Video #TSW di TikTok telah dilihat lebih dari satu miliar kali.

Dikenal juga sebagai sindrom kulit merah, TSW masih sangat kurang diteliti sehingga beberapa dokter umum dan dermatologis kesulitan untuk mendiagnosis atau mengobatinya.

Beberapa ahli percaya ini adalah reaksi melemahkan terhadap krim steroid - pengobatan lini pertama bagi banyak dari delapan juta orang yang menderita eksim di Inggris. Yang lain percaya ini sendiri adalah flare-up berat dari eksim, atau kondisi kulit spesifik lainnya, dan tidak yakin itu ada sama sekali.

Sementara TSW dianggap relatif langka, nyanyian yang semakin banyak dari orang-orang di media sosial yang membagikan gambar dan laporan tentang kulit mereka yang merah, meradang, dan terkelupas di seluruh tubuh mereka telah memicu penelitian pertama sejenisnya di Inggris.

Profesor Sara Brown, seorang dermatologis konsultan di Universitas Edinburgh, telah sangat tergerak oleh gejala “tak terjelaskan” yang dia lihat pada pasiennya sendiri dan keputusasaan dari pos yang dia lihat di linya, dia telah berhasil mengamankan pendanaan dari National Eczema Society untuk menyelidiki apa yang terjadi.

“Kami melihat pola dalam TSW yang tidak dapat dijelaskan oleh apa yang diketahui tentang eksim,” katanya. “Gejala seperti penebalan dan kelonggaran kulit, yang disebut ‘kulit gajah’, pengelupasan ekstrem dan area kemerahan yang tajam di samping kulit normal.”

Dia dan rekan penelitinya Dr Alice Burleigh dari Scratch That, sebuah kelompok pasien TSW, telah merekrut ratusan orang di seluruh Inggris untuk berpartisipasi dalam studi - dan mereka menganalisis gejala, sampel saliva, dan biopsi kulit untuk mencoba mencari tahu mengapa beberapa orang mendapatkan TSW dan yang lain tidak.

Henry Jones

Henry mengatakan meskipun tahu itu bukan eksim, dia masih diberi resep krim steroid

Henry Jones, 22 tahun, dari High Wycombe, adalah salah satu yang ikut serta dalam penelitian - dan termasuk di antara semakin banyak orang yang melaporkan gejala. Dia menggambarkan dirinya sebagai “pejuang TSW” karena tekadnya untuk berbicara tentang kondisi tersebut.

Dia mengatakan dia beralih dari seorang remaja yang menggunakan krim steroid untuk mengelola eksimnya “sesekali”, menjadi mengalami gejala mengerikan sehingga dia harus keluar dari universitas.

“Dokter umum saya di universitas terus memberi tahu saya itu hanya eksim - dan terus memberi resep krim steroid lebih banyak. Sesuatu tidak terasa benar.”

Henry mengatakan semakin banyak krim yang digunakan, semakin buruk rasanya. “Saya sangat merah, kulit saya sangat ketat, kemudian itu akan mengelupas, kemudian akan mengeluarkan cairan, dan kemudian siklus itu akan dimulai lagi.”

Saat bercak-bercak eksim menyebar di seluruh tubuhnya, itu menyakitkan untuk bergerak dan dia tidak bisa lagi pergi keluar, bersosialisasi, atau belajar. Dia mengatakan pada suatu ketika dia ingin mengakhiri hidupnya.

“Dunia saya,” kata Henry, “menjadi lubang gelap yang disebabkan oleh berat kulit saya.”

• _Jika Anda terpengaruh oleh masalah yang diangkat dalam artikel ini, silakan kunjungi _BBC Action Line

Seperti banyak kondisi kulit, TSW dapat muncul berbeda dengan warna kulit yang berbeda. Pada kulit putih, itu bersinar merah terang, tetapi pada kulit hitam atau coklat, itu sering muncul sebagai ungu tua, coklat, atau dengan nuansa abu-abu, yang sering kali membuatnya semakin sulit untuk dideteksi dan didiagnosis.

Karishma Leckraz

Karishma mengatakan butuh waktu baginya untuk menyadari bahwa dia mengalami gejala TSW karena tampil berbeda pada kulit hitam atau coklat

Karishma Leckraz, dari Kent, mengatakan dia menghabiskan banyak tahun dalam penyangkalan, yakin bahwa ini tidak bisa terjadi padanya karena terlihat sangat berbeda dari pos-pos orang kulit putih yang dia lihat di media sosial.

“TSW mengambil segalanya dari saya. Saya harus bersembunyi dari dunia begitu lama, kulit saya sangat buruk, rasa sakit, kurang tidur, hanya tidak mengenali diri sendiri,” jelasnya.

Wanita berusia 32 tahun itu memutuskan untuk berhenti menggunakan krim steroid lima tahun yang lalu dan mengatakan bahwa sejak saat itu kulitnya sebagian besar telah sembuh, tetapi dia masih berjuang secara mental.

“Kecemasan sosial saya sangat besar.”

Andrew Procter, dari National Eczema Society, mengatakan bahwa meskipun krim steroid masih bisa sangat efektif bagi sebagian besar, pasien “terjebak di antara batu dan tempat yang keras”.

"Kami tahu bahwa steroid bekerja untuk banyak juta orang yang menggunakannya, tetapi kami juga memiliki kondisi yang pada saat ini, tidak dapat dijelaskan.

“Yang menyebabkan ketakutan nyata dan itu sepenuhnya bisa dipahami. Itulah mengapa lebih banyak penelitian sangat diperlukan.”

Bagi mereka yang sudah menghadapi tantangan dengan gejala mirip TSW dengan kecemasan dan kebingungan tentang kondisi apa yang mereka miliki, mendapatkan perawatan bisa menjadi rintangan lain.

Dokter umum dapat merujuk pasien ke dermatolog untuk perawatan yang lebih spesialis tetapi ada waktu tunggu yang lama, sering lebih dari satu tahun. Bagi sebagian besar, krim steroid sering kali menjadi satu-satunya pilihan.

Di rumah sakit Royal London di London, dermatologis konsultan Dr Alia Ahmed menjalankan klinik spesialis NHS untuk orang-orang dengan penyakit kulit kronis, menawarkan opsi termasuk dukungan psikologis, imunosupresan, dan fototerapi, yang bertujuan untuk mengurangi peradangan dan menenangkan respons kekebalan tubuh.

“Dampak psikologis, serta efek fisik, sangat besar,” kata Dr Ahmed, yang merupakan anggota British Association of Dermatologists. “Kami harus bekerja dengan pasien untuk memahami jalur pengobatan terbaik untuk mereka.”

Rebecca Ebbage

Kulit Rebecca perlahan-lahan pulih dari masa TSW-nya, tetapi hidupnya masih dikuasai oleh kulitnya

Otoritas Pengatur Obat dan Kesehatan (MHRA), pengawas obat Inggris, secara resmi mengakui TSW sebagai reaksi parah terhadap krim steroid pada tahun 2021, tetapi percaya kondisi ini masih relatif langka.

Mereka memperingatkan bahwa penggunaan jangka panjang krim steroid dapat menyebabkan efek samping serius seperti penipisan kulit, penekanan adrenal, atau sangat jarang sindrom Cushing - sebuah gangguan langka yang disebabkan oleh paparan berkepanjangan terhadap kadar kortisol tinggi melalui steroid.

Produsen kini menggunakan berbagai peringkat pada label krim - dari ringan hingga sangat kuat - sehingga ada lebih banyak kejelasan mengenai kekuatan obat ini.

Royal College of GPs mengatakan krim steroid adalah “pengobatan yang aman dan efektif untuk banyak kondisi kulit”, tetapi dalam “kasus langka” orang mungkin mengalami reaksi yang terkait dengan “penggunaan jangka panjang atau yang tidak tepat”. Mereka merekomendasikan pasien berbicara dengan dokter umum mereka jika mereka khawatir tentang perawatan mereka dan tidak berhenti mengonsumsi obat tanpa nasihat medis.

Rebecca Ebbage, 32 tahun, mengatakan hari ketika dia mulai menunjukkan gejala TSW adalah hari kulitnya menjadi “pengatur” nya. Dia berhenti menggunakan steroid topikal dan oral pada Juli 2022 setelah mereka menyebabkan flare yang besar.

“Kulit saya mengatur apa yang boleh saya lakukan, apa yang bisa saya makan dan bahkan apa yang bisa saya pakai, dan apakah saya bisa meninggalkan rumah.”

Setelah menunggu satu tahun untuk janji dengan dermatologis, dia diberi resep beberapa imunosupresan yang berbeda dan mengonsumsinya selama 18 bulan, tetapi mengatakan, “tidak ada yang berhasil”.

“Perjuangan untuk dipercaya”

Pada akhirnya, Rebecca memutuskan untuk mencari tempat lain dan mulai menggalang dana untuk membayar perawatan - yang biayanya £180 per sesi - di salah satu dari beberapa klinik swasta di Inggris yang menyediakan terapi Cold Atmospheric Plasma (CAP). Ini adalah terapi yang relatif baru - tidak diakui secara resmi oleh NHS - yang menggunakan partikel gas bermuatan untuk membantu mengurangi peradangan dan membunuh bakteri di kulit dalam upaya untuk mempercepat proses penyembuhan.

Setelah hampir satu tahun terapi CAP, Rebecca mengatakan dia sekarang mulai pulih, tetapi menekankan bahwa itu bukanlah obat.

Sementara itu, Henry berada di bawah perawatan spesialis TSW di Royal London setelah akhirnya menerima diagnosis resmi pada Agustus 2025, setelah tiga tahun menderita kondisi tersebut. Dia mengonsumsi imunosupresan dan akhirnya merasa “normal lagi”.

Setelah hampir tidak bisa mengenali dirinya sendiri, Karishma sekarang melihat dirinya di media sosial dan papan iklan. Dia adalah wajah dari berbagai kampanye pemasaran untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi kulit yang melemahkan.

“Saya telah berbicara dengan ribuan orang di seluruh dunia tentang kondisi kulit mereka. Saya tidak ingin siapa pun mengalami apa yang telah saya alami.”

Setelah bertahun-tahun berjuang, Bethany kini mengonsumsi biologis, jenis obat yang relatif baru yang menargetkan peradangan, dan merasa dia akhirnya mendapatkan “hidupnya kembali”, setelah baru-baru ini berhasil mendapatkan pekerjaan pertamanya.

Pada waktu-waktu di masa lalu, dia mengatakan, dia akan tergoda untuk memukul siapa pun yang memberitahunya untuk berhenti menggaruk. Sekarang pesanannya kepada siapa pun yang menderita seperti yang pernah dia alami sangat jelas.

“Jangan merasa bersalah, jangan merasa seperti itu salahmu - dan berjuanglah untuk dipercaya.”