レノックス-ガストー症候群の革新を推進：今年4月の全国運動が地域の活動を最先端の研究に変える

レンノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut Syndrome）におけるブレークスルーを後押しする：今月の全国的なムーブメントが地域の行動を最先端の研究へと変える

レンノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut Syndrome）におけるブレークスルーを後押しする：今月の全国的なムーブメントが地域の行動を最先端の研究へと変える

PR Newswire

サンディエゴ、2026年4月6日

サンディエゴ、2026年4月6日 /PRNewswire/ – レンノックス・ガストー症候群（LGS）財団とコミュニティは、今月、全国各地でLGS研究のためのウォークを展開しています。この全国イベントは、共通の使命のもとに、家族、研究者、臨床医、産業界のパートナーを結集します。その使命とは、「突破口を目指してともに歩む」ことであり、LGSの状況を永遠に変えていくことです。

世界中で100万人以上の個人がLGSの影響を受けています。LGSは、複数の治療抵抗性発作タイプと、発達の大幅な遅れを含む高い併存症の負担を特徴とする、重度の発達性てんかん性脳症です。何十年にもわたる取り組みにもかかわらず進展が遅いのは、主に、診断の遅れ、限られた疾患修飾療法、そしてケア体制の断片化によるものです。LGS研究のためのウォークは、これらの障壁を取り除くことを目指す、財団の大胆で測定可能な研究アジェンダに直接燃料を供給します。

ウォークの収益は、「ブレークスルーを後押しする：LGSにおける3つの大きな課題に取り組む（Powering Breakthroughs: Tackling The 3 Grand Challenges in LGS）」イニシアチブを支援します。この長期戦略は、精密な診断、精密な治療、そして生涯にわたるケアによってLGSの状況を変革することを目指しています。これらの取り組みは、患者主導の研究、実世界データ、そして産業界との連携を優先し、従来のモデルが可能にするよりも速く、研究成果をベンチからベッドサイドへ移すことを促します。

1. 精密な診断：最初の発作から正確なLGSの診断までの期間を、年単位から月単位へと短縮することに取り組みます。バイオマーカー研究への資金提供と、全国規模の早期診断ネットワークの構築によって実現します。より早い特定は、子どもと家族のアウトカムを改善するだけでなく、より効率的な臨床試験の登録と開発のタイムラインを可能にします。
2. 精密な治療：今後10年以内に、少なくとも2つの疾患修飾型、または疾患回復型の治療法を臨床試験へとつなげることを目指します。大胆な科学への資金提供、研究コンソーシアムの支援、そして患者が優先するアウトカムへの整合により、LGS財団は、希少疾患において意味のあるインパクトを求めるバイオテックおよび製薬イノベーターにとっての戦略的パートナーとして機能します。
3. 生涯にわたるケア：認知されたLGSクリニックを拡充し、統一されたアウトカム・レジストリを導入することで、アクセスとアウトカムにおける格差に対処します。この実世界データのインフラは、最善の実践および長期の治療効果に関する、業界と研究者にとって実行可能な洞察を提供しつつ、家族に役立つよう設計されています。

「私たちは見つけられるあらゆるエネルギーを、治療や医療的なケアに注ぎ込みました。数え切れないほどの薬が試されました——副作用があって、私たちは彼の美しい光を消してしまっているような気持ちにさせられるものもありました。まったく助けにならなかったものもたくさんありました。しばらく助けても、その後やめてしまうものもありました。」――Masonの母であり、LGSとともに暮らすトリシア。

LGS財団は、論文だけでなく、家族のアウトカムで成功を測定します。Masonのような家族には、当てずっぽうでは不十分です。彼らには、本当の答え、本当の治療、そして本当の支援が必要です。

**今日参加しよう

**今月開催されるLGS研究のためのウォークに参加するか、研究を支援するための寄付を行ってください。すべての収益が、これらのブレークスルーの原動力になります。

**LGS財団について

**レンノックス・ガストー症候群（LGS）財団は、LGSの影響を受ける個人の生活の向上に専念する非営利団体です。財団は、LGSについて一般の人々に教育し、当該の状態で暮らす家族を支援し、そして治療法（治癒）を見つけるための研究を推進しています。

マルチメディアをダウンロードするために、元のコンテンツを表示：

SOURCE Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) Foundation