ある家族の双極性障害の経験が、ブロード研究所にとって$1 十億ドル以上の資金につながった

ニューヨーク(AP)— ジョン・スタンリーは、双極性障害の患者の中では自分は幸運だと考えている。約40年前、自分で「全脳型の躁(フルブレインド・マニア)」だと語る状態の末に、ニューヨーク市のデリで全裸のまま放り出され、床を電気が流れているのだと信じるようになったが、最終的に適切な薬のカクテルに反応したのだ。

ほかの人は、薬にたどり着くまでより長い道のりを強いられる。引退した弁護士は、当時そう言われたことを思い出す。「ああいう重い精神医療は“科学というより芸術”みたいなものだ」と。その頃、医師たちは薬を入れ替えて「何かが合うかどうか見ていく」ことになる。こうした経験は、晩年の両親であるテッドとヴァダ・スタンリーに、存命中に双極性障害と統合失調症の治療法の研究へ向けて数億ドルを寄付するという発想を与えた。

いま、その慈善の遺産は、そうした疾患を理解し治療法を特定するためのバイオメディカルな共同研究への、あらためた支援として続いている。今月初め、スタンリー・ファミリー財団は、ブロード・インスティテュート(Broad Institute)のスタンリー・センター・フォー・サイキアトリック・リサーチ(Stanley Center for Psychiatric Research)に対し、さらに2億8000万ドルを拠出すると発表し、マサチューセッツ州を拠点とするこの非営利団体への累計寄付額を10億ドル超にまで押し上げた。

この献身は、独自のチーム型アプローチへの信念と、コレクティブル(収集品)を売って財を築いた、億万長者の小売り業の父が望んだ資産の使い道に対するジョンの忠実さの両方を反映している。

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「彼は“マンハッタン計画”が欲しいと言っていました」とジョンは回想した。「そこで唯一の問題は、誰がオッペンハイマーになるのか、ってことでしたね?」

ブロード・インスティテュートは、MIT、ハーバード、そしてその他の科学者たちの教員の力を結集して、疾患研究に取り組むために2004年に立ち上げられた。創設寄付者であるイーライとエディス・ブロードに加え、元グーグルCEOのエリック・シュミットとその妻であるウェンディといった著名な慈善家を引きつけてきた。

スタンリーズの寄付はほぼ一貫してブロード・インスティテュートに向けられている――受け手ひとつに対する途方もないコミットメントだ。この、予期していなかった今回の贈り物は、その研究のさらに7年間を資金面で支える。DNAシーケンシングにおける急速な進歩を使い、これらの疾患がどのように発症するのかを突き止め、新たな介入を加速することが目的だと、ブロード・インスティテュートのスタンリー・センター・フォー・サイキアトリック・リサーチ共同ディレクターのベン・ニール(Ben Neale)は述べる。

「私たちは、これらの疾患を発症するリスクを劇的に高める遺伝子について、大きな発見をしました」とニールは言った。「私たちが知っているのは、そこにあると考えられるもののごく一部にすぎない、ということも分かっています。」

個人的なつながりが、献身的な支援を生む

ジョンはコネチカット州の海岸沿いで育った。父のコンシューマー向け製品会社MBIが、ますます成功するようになるにつれて、彼の生活も変わっていった。ジョンは「お金はどんどん大きくなっていった」と語る。ただ、父は早い段階で、ほとんどの財産を手放すつもりだとジョンに伝えていた。

彼の息子が19歳のときに双極性障害を発症したことで、焦点を絞った慈善の受け皿が生まれた。ジョンが最初に躁状態を経験したのは、ウィリアムズ・カレッジに在籍しつつ参加していたロンドンの教育プログラムの最中だった。留学してくるアメリカ人向けに学生寮を用意して、何百万ドルも稼ぐ夢を抱いていた。しかし彼はすぐに金を使い果たし、躁からうつへと行き来することになった。

躁は、マサチューセッツ州のリベラルアーツ校キャンパスに戻ったときに悪化した。ニューヨーク市を訪れた際、秘密捜査官が自分を追っているといった内容で、彼は恋人を怖がらせてしまった。3日間、金もないままマンハッタンをさまよった末、彼はデリにたどり着く。そこで彼の体は、自分に飛び移ってくると感じた想像上の電気ショックによって痛んでいた。

「だから、論理的なことをしました。服を脱いだんです。そうしたら、警察が私を見つけた」とジョンは語った。

彼は1987年に精神病院へ6週間入院し、「ラバー・ルーム(隔離室)」で過ごすこともたびたびあった。すでに処方されていたリチウムだけでは効かなかった。てんかん性の発作を抑える薬として知られるテグレトール(Tegretol)を追加したことで、うまくいった。

どちらの薬も、双極性障害を治療するために開発されたわけではない。さらに、現在あるような――たとえば統合失調症と共通するリスク要因がある、といった――その疾患についての遺伝学的な理解も、当時の医師にはなかった。そうした洞察を後押ししたのが、ブロード・インスティテュートだ。

ジョンの両親は、その状況を変えたかった。

親の寄付目標を引き継ぐ

それでもジョンは、「父は“どこにでも小切手を書き始めた”わけではない」と言う。

両親は最初に、スタンリー医学研究所(Stanley Medical Research Institute)を設立した。しかしテッドが年を重ねるにつれ、ジョンは、ほとんどすべてをブロード・インスティテュートに渡すことにしたのだと語った。テッドは、学術研究のモデルにうんざりしていた。そこでは教授が助成金を“つなぎ合わせる”ようにして、資金提供者の関心領域に収まる似た原因にそれぞれ別々に取り組む。彼は、すべての卵を一つの籠に入れたかったのだ。

「私たちはお金を全部ブロードに渡して、みんながその1つの問題を見ているんです」と彼は言った。「戦時経済みたいなものなんですよ。」

父は合計で8億2500万ドルを注ぎ込んだ。しかし、寄付金を投じていた株式市場は、予想よりも良い成績だった。さらにコミットできるお金が生まれたのだ。

スタンリー・ファミリー財団の3人の信託管理者の一人であるジョンは、ブロードがさらに多くの資金を受け取ることに何らためらいはなかった。ジョンは、それが「ここにいたら父が望むことをする義務」だと考えている。

「父は、あれだけ稼いだお金の全部を必要だとは思っていなかったんです」とジョンは言った。「でも、より多く作って、手放せるようにしたいという関心はとても強かった。じゃあ、彼が考えていたことに、私が口を挟んでいい立場はあるんでしょうか?」

医学における慈善の役割

精神疾患を理解し治療するための資金は、手厚いように見えるかもしれない。しかし専門家は、政府、民間企業、慈善の組み合わせによる支援は、双極性障害のような疾患が生み出す負担に比べれば、見劣りすると警告している。

米連邦政府は、2019年から2024年までの間、精神保健に毎年20億ドル超を拠出していた。だが研究によれば、統合失調症だけでも米国では年間3000億ドル超のコストがかかるという――部分的には、患者を十分に先回りして治療しない、分断されたケアシステムのせいだと、ミルケン研究所(Milken Institute)の「サイエンス・フィランソロピー・アクセラレーター(Research and Collaboration)」のシニア・ディレクターであるシルヴィ・レイヴァー(Sylvie Raver)は述べている。

レイヴァーは、国立衛生研究所(NIH)における、深刻な精神疾患への支援が減少しているとした。レイヴァーによれば、既存の資金は“縦割り”になりがちで、スタンリーズのような影響を受けた家族のニーズに必ずしも向けられているわけではないという。

「家族が持っているような受け入れ余地(キャパシティ)と、テーマへの理解、そしてその話題に対する個人的な共感、彼らが持っているようなそうしたものが揃うと、慈善は本当にわくわくするようなことを実行する準備ができているのです」と、レイヴァーは語った。レイヴァーは脳疾患とメンタルヘルスのポートフォリオを率いている。

もう一つの研究資金提供者である製薬会社は、株主への利益を上げる義務と、市場へ製品を届けるという義務に縛られている。ブロードのメンバーであるニールは、民間企業が薬の開発で直面する難しさが、この分野での熱意を冷ましてしまったと述べた。

彼は認める。「これらは、医学の中でも最も難しい問題の一部です。」

「私たちは、そもそも病気を引き起こしている“根本の病理”がどこにあるのかさえ分かっていません」と彼は言った。

ニールは、非営利の研究者がこの分野の残りの部分を触媒のように前へ進めることを期待している。彼の目標は、今後10年のうちに、統合失調症と双極性障害の介入に関する臨床試験を立ち上げることだ。これより少なければ、彼は「私たちは失敗したことになる」と言う。また彼のチームは、遺伝的バリアントを持つ双極性障害の人を十分に集め、その変異が何か意味を持つのかを研究することにも取り組む。

ニールは「可能なことをより多く示せば示すほど、より多くのプレイヤーが彼らの取り組みに引き寄せられていく」と述べた。

非営利団体のTreatment Advocacy Centerの創設理事であるジョンは、十分に長い時間を過ごしてきたので、どんなブレークスルーにもあまり興奮しないようにしている。ブロード・インスティテュートへの家族の信頼は、その成功によるものではない。成功ではなく、そのプロセスに由来しているのだ。

「試験管を振って、それが青になったり赤になったりするかを見るだけの話ではありません」とジョンは言った。「彼らは何かに気づいて、そのデータを分析する。仮にうまくいかなかったとしても、何かを学ぶのです。」


慈善事業および非営利団体に関するAPの取材は、APとThe Conversation USの協力、およびLilly Endowment Inc.からの資金提供によって支えられている。このコンテンツについてAPのみが責任を負う。APの慈善関連の取材すべてについてはhttps://apnews.com/hub/philanthropy.を参照。

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