皮膚が剥がれ落ちているのに、誰も私たちに理由を説明できない

15 minutes ago

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Ruth CleggHealth and wellbeing reporter

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Bethany Gamble

Bethanyの全身が炎症を起こし、皮膚はひび割れ、かゆみは「骨の奥まで」だった

Bethany Gambleは、生後2歳から湿疹を管理するためにステロイド軟膏を処方されていた。効いていた――何年もの間、皮膚の状態は人生のほんの一部にすぎなかった。

そして、ある日突然そうではなくなった。

18歳のとき、Bethanyは何かおかしいと感じ始めた。ひじの関節のひだや膝の裏にできていた小さな湿疹の斑点が広がり始めた。

「肌が熱くなって、ひどく腫れて赤くなりました。ひび割れて、しみ出してきて、かゆみは骨の奥まででした。それが私の全身を飲み込み、その後は私の人生そのものを飲み込んでいきました。」

20歳になるころには、あまりの痛みにベッドから起き上がれず、母親は彼女の看病のために仕事を休まなければならなかった。自分で食べることもできなかった。

しかし、いちばんつらいのは――彼女によれば――信じてもらえないことだった。

「私はいつも医師に“見えない現実”を突きつけられていました」と、バーミンガム出身の21歳は語る。「それはただの湿疹だと言い続けて、もっとステロイドを勧めてくるんです。

「私は一生ずっと湿疹がありました。けれど、これは違ったんです。」

Bethanyは、ソーシャルメディアで自分の体験を記録する人が増えているうちの一人で、TSWというハッシュタグを使っている。TSWはtopical steroid withdrawal（外用ステロイド離脱）を意味する。TikTokの#TSW動画は10億回以上再生されている。

いわゆるレッドスキン症候群として知られるTSWは、まだ研究が十分に進んでおらず、一部のGP（総合診療医）や皮膚科医でさえ診断や治療に苦労している。

専門家の中には、TSWを、ステロイド軟膏に対する衰弱させるような反応だと考える人もいる。英国では、湿疹のある800万人の多くが第一選択としてこの治療を受けている。別の専門家は、TSWはそれ自体が湿疹の重い増悪、あるいは他の特定の皮膚疾患の重い再燃であり、そもそも存在しないのではないかとも考えており、確信がない。

TSWは比較的まれだと見なされている一方で、SNS上で全身に広がる赤く腫れてはがれるような皮膚の写真や体験談を共有する人たちの声が増え、その結果、英国でその種の最初の研究が始まった。

エディンバラ大学のコンサルタント皮膚科医であるサラ・ブラウン教授は、自身の患者で目にしている「説明不能な」症状や、フィード上で目にする投稿の切実さに強く動かされ、ナショナル・エクゼマ・ソサエティから資金を獲得し、何が起きているのかを調べることに成功した。

「TSWには、湿疹について分かっていることでは説明できないパターンが見られます」と彼女は言う。「皮膚の肥厚やたるみ、いわゆる“象の皮膚”、極端な皮むけ、そして正常な皮膚のすぐそばにくっきりと定義された赤みの部位といった症状です。」

彼女と共同研究者で、TSW患者グループのScratch That所属のアリス・バーレイ博士は、英国各地から何百人もの人々を研究に募集し、TSWになる人となならない人の理由を突き止めるために、症状、唾液サンプル、皮膚生検を解析している。

Henry Jones

Henryは、それが湿疹ではないと分かっていても、なおステロイド軟膏を処方されていたと言う

ハイ・ウィコム出身の22歳、ヘンリー・ジョーンズは、この研究に参加している一人で、症状を報告する人の増加の中にも含まれている。彼は、この病状について声を上げることへの強い決意から、自分を「TSWウォリアー（TSW戦士）」だと表現している。

彼は、湿疹を管理するために「ときどき」ステロイド軟膏を使う10代だったのが、あまりに恐ろしい症状にまでなり、大学を中退せざるを得なくなったと語る。

「大学のGPは“それはただの湿疹”だと言い続けて、さらにステロイド軟膏を処方し続けました。何かがおかしいと感じていました。」

ヘンリーは、塗るほどに症状が悪化していったと言う。「私は真っ赤で、皮膚はすごく突っ張っていて、それから皮がむけて、次にしみ出してきて、そしてそのサイクルがまた始まるんです。」

湿疹の斑が全身へ広がるにつれて、体を動かすのがつらくなり、外へ出ることも、友人と交流することも、勉強することもできなくなった。彼は、ある時点では自分の命を絶ちたくなったとも語る。

「私の世界は、“皮膚の重み”によってできた暗い穴になりました」とヘンリーは言う。

• _この記事で取り上げられたことで何らかの影響を受けた場合は、_BBC Action Line をご覧ください

多くの皮膚疾患と同様、TSWは皮膚の色によって現れ方が異なることがある。白い肌では強烈な赤として光り輝くように見えるが、黒い肌や茶色い肌では、深い紫色や茶色、あるいは灰色がかった色合いとして現れることが多く、見つけることや診断することがさらに難しくなる場合がある。

Karishma Leckraz

Karishmaは、TSWの症状が黒い肌や茶色い肌では別の見え方をするため、しばらく自分がTSWの症状を経験していると気づけなかったと言う

ケント出身のカリシュマ・レックラズは、自分には起こり得ないと確信し、長年否定して過ごしてきたという。SNSで見かけた白人の人たちの投稿とは見た目が明らかに違っていたからだ。

「TSWは私からあらゆるものを奪いました。長い間、私は世界から隠れていなければならなかった。皮膚はそんなにひどくて、痛みも、睡眠不足もあって――自分自身を認識できなくなるほどだった」と彼女は説明する。

32歳の彼女は、5年前にステロイド軟膏の使用をやめた。その後は主に皮膚が回復しているが、それでも精神的に苦しんでいるという。

「私の社交不安はとても大きいです。」

ナショナル・エクゼマ・ソサエティのアンドリュー・プロクターは、ステロイド軟膏は大多数の人に対してまだ非常に効果的であり得る一方で、患者は「板挟みの状態」だと述べる。

「ステロイドが、使っている何百万人もの人に効くことは分かっています。でも、現時点では説明できない状態もあります。

「それが本物の恐怖を生み出している――それはまったく理解できます。だからこそ、もっと多くの研究が切実に必要なんです。」

すでにTSWに似た症状があり、不安や自分がどんな病気なのか分からないことで直面している人にとっては、治療を受けることがさらなる障害になり得る。

GPは、より専門的なケアのために患者を皮膚科医へ紹介できるが、待ち時間が長い。しばしば1年以上かかる。大多数にとっては、ステロイド軟膏がしばしば唯一の選択肢だ。

ロンドンのロイヤル・ロンドン病院では、コンサルタント皮膚科医のアリヤ・アフメド博士が、慢性皮膚疾患の人々向けの専門NHSクリニックを運営しており、心理的サポート、免疫抑制薬、光療法などの選択肢を提供している。これらは炎症を減らし、体の免疫反応を落ち着かせることを目的としている。

「心理的な影響も、身体的な影響も、とても大きいです」と述べるアフメド博士は、英国皮膚科医協会のメンバーだ。「私たちは患者と一緒に、患者にとって最適な治療の進め方を理解する必要があります。」

Rebecca Ebbage

Rebeccaの皮膚はTSW期間からゆっくり回復しつつあるが、彼女の生活は今も皮膚に支配されている

英国の医薬品監視機関である医薬品・ヘルスケア規制当局（MHRA）は、2021年にTSWをステロイド軟膏に対する重度の反応として公式に認めたが、同機関はこの症状は依然として比較的まれだと考えている。

また、ステロイド軟膏を長期間使用すると、皮膚の菲薄化、副腎抑制、あるいは非常にまれなケースとしてクッシング症候群などの深刻な副作用につながり得ると警告している。クッシング症候群は、ステロイドによる高コルチゾール曝露が長引くことで起こるまれな疾患だ。

メーカーは現在、クリームのラベルに異なる等級を使用している――軽度から非常に強力まで――これにより、これらの薬の強さがより明確になっている。

英国GP協会（Royal College of GPs）は、ステロイド軟膏は多くの皮膚疾患に対する「安全で効果的な治療」だとしているが、「まれなケース」では、人が「長期的または不適切な使用」に関連した反応を経験する可能性があるとも述べている。治療に不安がある場合は患者はGPに相談し、医師の助言なしに服薬を中止しないよう推奨している。

Rebecca Ebbage（32歳）は、TSWの症状が出始めた日が、彼女の皮膚が「定規（ルール）」になった日だったと言う。彼女は2022年7月、症状を大きな再燃（フレア）へと導いたため、外用および経口のステロイドの服用をやめた。

「私の皮膚が、私が何をしていいのか、何を食べられるのか、さらには何を着られるのか、そして家から出られるかどうかまで決めています。」

皮膚科医の予約のために1年待った後、彼女は複数の免疫抑制薬を処方され、18か月の間にそれらを服用した。しかし彼女は「何も効いていませんでした」と言う。

「信じてもらうために闘え」

結局、Rebeccaは他の道を探すことに決め、治療の費用を賄うために募金（ファンドレイズ）を始めた。1回のセッションは£180で、英国にある数少ない民間クリニックのうちの1つで、コールド大気プラズマ（CAP）療法を提供している。これは比較的新しい治療で、NHSには公式に認められていない。帯電したガス粒子を使い、炎症を抑え、皮膚上の細菌を殺して、治癒プロセスを早めることを目指す。

CAP療法を約1年続けた後、Rebeccaは今、回復し始めていると話すが、治る（完治する）ものではないことを強調している。

一方でヘンリーは、3年間この病状に苦しんだ末、2025年8月にようやく公式診断を受け、ロイヤル・ロンドンでTSW専門医のもとで治療を受けている。彼は免疫抑制薬を服用しており、そしてようやく「普通の感じ」に戻ってきている。

ほとんど自分だと分からないほどになった後、カリシュマは今や、SNSやビルボードの中で自分の姿を見ている。彼女は、衰弱させるような皮膚疾患の認知を高めるためのさまざまなマーケティングキャンペーンの顔となっている。

「私は世界中の何千人もの人に、自分の皮膚の状態について話してきました。私が経験したことを、誰にも同じように経験してほしくありません。」

長年苦しんだ末、ベサニーは生物学的製剤（バイオロジクス）を使っている。炎症を標的とする、比較的新しいタイプの薬で、最近ようやく初めての仕事をつかむことができたことで、やっと「人生を取り戻せている」と感じている。

時には過去に、彼女は「ただかゆみを止めて」と言われたら、思わず誰かを殴りたくなるような気持ちになったこともあったという。今、彼女が一度のように苦しんでいる人たちへ伝えるメッセージは明確だ。

「罪悪感を感じないで。あなたのせいだと思わないで。そして、信じてもらうために闘ってください。」

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