Bagaimana pengalaman gangguan bipolar satu keluarga menghasilkan lebih dari $1 miliar dolar untuk Institut Broad

NEW YORK (AP) — Jon Stanley menganggap dirinya beruntung di antara pasien gangguan bipolar. Ia akhirnya merespons dengan tepat “ramuan obat” setelah, menurut pengakuannya sendiri, “mania yang seluruhnya melibatkan otak” hampir 40 tahun lalu membuatnya telanjang di sebuah deli di New York City, yakin listrik mengalir melalui lantai.

Orang lain menghadapi perjalanan yang lebih panjang menuju pengobatan. Perawatan kesehatan mental yang berat seperti miliknya, “lebih seperti seni daripada sains,” kenang pengacara yang sudah pensiun itu, saat dulu diberi tahu demikian. Dokter akan bergiliran mencoba obat-obatan untuk “melihat apakah ada yang cocok.” Pengalaman itu menginspirasi orang tuanya yang telah almarhum, Ted dan Vada Stanley, untuk menyumbangkan ratusan juta dolar selama hidup mereka guna penelitian perawatan untuk bipolar dan skizofrenia.

Kini, warisan filantropi mereka berlanjut dengan hibah baru untuk kolaborasi biomedis yang bekerja memahami penyakit-penyakit tersebut dan mengidentifikasi terapi. Stanley Family Foundation mengumumkan hibah lain sebesar $280 juta untuk Stanley Center for Psychiatric Research di Broad Institute awal bulan ini, sehingga total kontribusinya untuk organisasi nirlaba berbasis di Massachusetts itu menjadi lebih dari $1 miliar.

Dedikasi ini mencerminkan keyakinan mereka pada pendekatan timnya yang unik dan kesetiaan Jon terhadap keinginan ayahnya yang seorang miliarder—pedagang eceran—mengenai penerapan kekayaan yang ia kumpulkan dari menjual koleksi.

                        Kisah Terkait

            Polisi Inggris menangkap 2 pria terkait serangan pembakaran terhadap ambulans milik sebuah badan amal Yahudi
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            2 MIN BACA

            OpenAI Foundation berkomitmen $1B dalam hibah untuk memastikan AI ‘memberi manfaat bagi seluruh umat manusia’
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            4 MIN BACA

            Bagaimana yayasan milik miliarder terkenal Leona Helmsley menyelamatkan nyawa di pedesaan Amerika
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            6 MIN BACA

“He said he wanted his ‘Manhattan Project,’” Jon mengingat. “Dan jadi, satu-satunya pertanyaannya adalah: siapa yang akan menjadi Oppenheimer?”

Broad Institute diluncurkan pada 2004 untuk menangani riset penyakit dengan kekuatan gabungan para pengajar dari MIT, Harvard, dan ilmuwan lainnya. Lembaga ini telah menarik filantropis terkemuka termasuk para donor pendiri Eli dan Edythe Broad serta mantan CEO Google Eric Schmidt dan istrinya, Wendy.

Pemberian keluarga Stanleys hampir seluruhnya ditujukan ke Broad Institute—komitmen yang luar biasa besar untuk satu penerima. Hibah terbaru yang tak terduga ini mendanai tambahan tujuh tahun kerja mereka untuk menentukan bagaimana penyakit-penyakit ini berkembang. Dengan memanfaatkan kemajuan pesat dalam sekuensing DNA, tujuannya adalah mempercepat intervensi-intervensi baru, menurut co-direktur Stanley Center for Psychiatric Research di Broad Institute, Ben Neale.

“Kami telah membuat penemuan besar tentang gen-gen yang secara dramatis meningkatkan risiko berkembangnya penyakit-penyakit ini,” kata Neale. “Kami tahu kami hanya memiliki sebagian kecil dari apa yang masih bisa ditemukan.”

Koneksi personal menginspirasi dukungan yang berdedikasi

Jon dibesarkan di sepanjang pesisir Connecticut saat perusahaan produk konsumen ayahnya, MBI, tumbuh semakin sukses. Uangnya, katanya, “terus menjadi semakin besar.” Namun Jon diberitahu ayahnya sejak awal bahwa ia akan memberikan sebagian besar kekayaan itu.

Saluran filantropi yang fokus muncul ketika putranya mengalami gangguan bipolar pada usia 19. Jon pertama kali mengalami mania di sebuah program pendidikan di London saat ia masih belajar di Williams College. Ia menyimpan angan-angan untuk menghasilkan jutaan dengan mendirikan perumahan mahasiswa bagi orang Amerika yang belajar di luar negeri. Namun ia segera menghabiskan seluruh uangnya, beralih dari mania ke depresi.

Mania itu memburuk ketika ia kembali ke kampus sekolah seni liberalnya di Massachusetts. Ia membuat panik pacarnya dalam sebuah kunjungan ke New York City dengan komentar tentang agen rahasia yang mengikutinya. Setelah tiga hari berkeliaran di Manhattan tanpa uang, ia berakhir di sebuah deli tempat tubuhnya sakit akibat sensasi guncangan listrik yang ia bayangkan terasa saat melompat padanya.

“So, I did the logical thing: I took my clothes off. And that’s how the cops found me,” Jon berkata.

Ia tinggal enam minggu di sebuah rumah sakit jiwa pada 1987, sesekali meluangkan waktu di “ruang karet.” Lithium, yang sudah ia resepkan, tidak bekerja sendirian. Penambahan obat antikejang bernama Tegretol berhasil.

Tidak ada satu pun dari dua obat itu yang dikembangkan untuk mengobati bipolar. Begitu pula, para dokter belum memiliki pemahaman genetik tentang penyakit seperti yang kita miliki sekarang—misalnya faktor risiko umum dengan skizofrenia, sebuah wawasan yang digerakkan oleh Broad Institute.

Orang tua Jon ingin mengubah itu.

Mengelola tujuan pemberian orang tua

Namun, kata Jon, ayahnya tidak “langsung mulai menulis cek ke mana-mana.”

Orang tuanya mula-mula mendirikan Stanley Medical Research Institute. Namun ketika Ted menua, Jon mengatakan ia memutuskan untuk memberikan hampir semuanya kepada Broad Institute. Ted menjadi frustrasi dengan model-model riset akademik di mana para profesor menyusun hibah, bekerja terpisah pada penyebab yang mirip yang berada dalam minat pemberi dana. Ia ingin menaruh semua telurnya dalam satu keranjang.

“Kami memberikan semua uang ke Broad dan mereka semuanya menatap satu masalah,” katanya. “Jauh lebih seperti ekonomi masa perang.”

Ayahnya mengalokasikan total $825 juta. Tetapi pasar saham—tempat ia menginvestasikan dana filantropinya—berkinerja lebih baik dari yang diperkirakan. Ada uang tambahan yang bisa dikomitmenkan.

Jon, salah satu dari tiga wali Stanley Family Foundation, tidak punya keraguan bahwa Broad menerima bahkan lebih banyak lagi. Ia menganggap itu sebagai kewajibannya untuk melakukan “apa yang ayah saya inginkan jika dia ada di sini.”

“Dia tidak mengira ia perlu menghabiskan semua yang ia hasilkan.” kata Jon. “Tapi dia sangat tertarik untuk menghasilkan lebih banyak agar bisa memberikannya. Jadi, siapa saya untuk membatalkan apa yang dia pikirkan?”

Peran filantropi medis

Pendanaan untuk memahami dan mengobati penyakit mental mungkin tampak kuat. Namun para ahli memperingatkan bahwa dukungan gabungan dari pemerintah, industri swasta, dan filantropi jauh lebih kecil dibanding beban yang ditimbulkan oleh penyakit seperti gangguan bipolar.

Pemerintah federal menyediakan lebih dari $2 miliar setiap tahun untuk kesehatan mental selama 2019-2024. Tetapi studi menunjukkan skizofrenia saja menelan biaya lebih dari $300 miliar per tahun bagi AS—sebagian karena sistem perawatan yang terfragmentasi yang tidak merawat orang secara proaktif cukup, menurut Sylvie Raver, direktur senior di Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Raver mengatakan ada penurunan dukungan untuk penyakit mental serius di National Institutes of Health. Pendanaan yang ada, menurut Raver, bisa terkotak-kotak (silo) dan tidak selalu ditujukan untuk kebutuhan keluarga-keluarga yang terdampak seperti keluarga Stanleys.

“Ketika kapasitas berpadu, seperti yang dimiliki keluarga, dan pemahaman serta resonansi personal dengan topiknya, seperti yang mereka miliki, filantropi benar-benar siap untuk melakukan hal-hal yang menarik,” kata Raver, yang memimpin portofolio penyakit otak dan kesehatan mental.

Perusahaan farmasi, pendana riset lain, terikat kewajiban untuk menghasilkan keuntungan bagi pemegang saham dan membawa produk ke pasar. Neale, anggota Broad Institute, mengatakan kesulitan industri swasta dalam mengembangkan obat meredupkan antusiasme mereka di bidang ini.

Ini, katanya, “beberapa masalah paling sulit dalam seluruh dunia kedokteran.”

“Kita bahkan belum memahami di mana letak patologi fundamentalnya—hal yang memunculkan penyakit itu,” katanya.

Neale berharap para peneliti nirlaba dapat menjadi katalis bagi bidang lainnya. Tujuannya pada dekade berikutnya adalah memulai uji klinis untuk intervensi skizofrenia dan gangguan bipolar. Apa pun yang kurang dari itu, katanya, “kita akan gagal.” Timnya juga akan merekrut cukup banyak orang dengan bipolar yang membawa varian genetik untuk meneliti apakah mutasi mereka berarti apa-apa.

Semakin banyak mereka menunjukkan apa yang mungkin, semakin banyak pihak yang akan mereka tarik ke upaya tersebut, kata Neale.

Jon, anggota dewan pendiri Treatment Advocacy Center, sudah berada di lingkaran itu cukup lama sehingga ia mencoba tidak terlalu bersemangat tentang setiap terobosan. Keyakinan keluarganya pada Broad Institute bukan berasal dari keberhasilannya, tetapi dari prosesnya.

“Ini bukan cuma menggoyang tabung reaksi lalu melihat apakah warnanya berubah menjadi biru atau merah,” kata Jon. “Mereka akan melihat hal-hal dan menganalisis data dengan cara yang, meskipun tidak berhasil, mereka tetap akan mempelajari sesuatu.”

Liputan Associated Press tentang filantropi dan organisasi nirlaba mendapat dukungan melalui kolaborasi AP dengan The Conversation US, dengan pendanaan dari Lilly Endowment Inc. AP sepenuhnya bertanggung jawab atas konten ini. Untuk semua liputan filantropi AP, kunjungi https://apnews.com/hub/philanthropy.