Audit Rumah Sakit Menemukan Saudara Kandung Anak Dengan Kondisi Serius Diabaikan, Kurang Dukungan

(MENAFN- The Conversation) Bayangkan menghabiskan bertahun-tahun hidup di tepi cerita keluarga Anda.

Anda tahu ada sesuatu yang salah dengan saudara laki-laki atau perempuan Anda. Anda melihat kunjungan ke rumah sakit dan rutinitas pengobatan, kekhawatiran diam-diam di wajah orang tua Anda. Anda menyusun potongan-potongan dari percakapan yang terdengar, bertanya-tanya apakah apa yang Anda rasakan normal dan apakah ada yang menyadari apa yang Anda lewatkan.

Ini adalah kenyataan yang dialami oleh jutaan saudara dari anak-anak dengan kondisi kesehatan jangka panjang di seluruh dunia. Di Amerika Serikat, hingga 30% anak tumbuh dengan saudara yang memiliki kondisi kronis seperti epilepsi, fibrosis kistik, kanker anak, atau cerebral palsy.

Di Aotearoa Selandia Baru dan Australia, statistiknya sebanding. Survei kesehatan nasional ASB 2022 menemukan dua dari lima (45%) anak Australia hidup dengan setidaknya satu kondisi kronis.

Selandia Baru tidak memiliki satu data definitif, tetapi survei disabilitas rumah tangga 2023 mengidentifikasi 98.000 anak yang mengalami disabilitas, dengan asma saja mempengaruhi 15–20% anak. Ketika seluruh rentang kondisi jangka panjang dipertimbangkan, jumlah anak yang tumbuh bersama saudara yang terdampak kemungkinan serupa dengan yang terlihat di AS dan Australia.

Penelitian secara konsisten menunjukkan bahwa dampaknya jauh melampaui anak yang sakit.

Saudara mengalami kecemasan yang lebih tinggi, gangguan dalam pendidikan, isolasi sosial, dan perubahan besar dalam kehidupan keluarga. Namun, seperti yang ditunjukkan oleh pekerjaan kami dengan kelompok penasihat saudara, saudara tetap sebagian besar tidak terlihat dalam pengaturan klinis yang dirancang untuk mendukung keluarga.

Mereka sering duduk di pinggir lapangan saat percakapan berlangsung di sekitar mereka, bukan dengan mereka. Dokter berbicara kepada orang tua. Orang tua berbicara kepada anak yang sakit. Saudara mengamati dan khawatir tetapi menerima sedikit informasi langsung.

Banyak yang merasa diabaikan atau diabaikan selama janji temu dan dibiarkan memahami situasi tanpa bahasa untuk memahaminya.

Kurangnya dukungan saudara di rumah sakit anak-anak

Untuk mengetahui seberapa baik rumah sakit anak di Selandia Baru dan Australia mendukung saudara, kami tidak melihat dokumen kebijakan atau pernyataan misi, tetapi apa yang dapat diakses secara realistis oleh saudara dan keluarga.

Kami mengaudit situs web rumah sakit anak utama di kedua negara. Menggunakan kata kunci “saudara”, kami memeriksa apakah ada materi yang benar-benar ditulis untuk saudara, bukan untuk orang tua atau klinisi. Hasilnya mengecewakan.

Di Selandia Baru, hanya Starship Children’s Hospital yang muncul hasil pencariannya. Dari 54 hasil, hanya dua buku duka yang relevan, tetapi keduanya masih ditulis terutama untuk orang tua.

Kidz First, Te Wao Nui, dan Rumah Sakit Whangārei tidak menyediakan apa pun untuk saudara.

Di seluruh Australia, penyediaan layanan tidak merata. Sydney Children’s Hospitals Network dan Royal Children’s Hospital Melbourne menawarkan materi khusus untuk saudara, sementara Queensland Children’s Hospital, Monash Children’s Hospital, dan Perth Children’s Hospital sedikit saja.

Bahkan di mana materi tersedia, saudara jarang menjadi audiens yang dimaksudkan. Kebanyakan informasi ditujukan untuk orang tua atau menyebutkan saudara secara singkat dalam sumber daya keluarga. Ketika saudara diakui, itu dalam konteks duka, bukan kenyataan sehari-hari tumbuh bersama saudara dengan kondisi jangka panjang.

Di luar tempat tidur rumah sakit

Sebaliknya, beberapa dukungan paling kaya dan paling penuh pemikiran justru berada di luar sistem rumah sakit sama sekali.

Lembaga amal dan organisasi non-pemerintah seperti Siblings Australia, Canteen Australia, Drenched, Kidshealth, dan Parent2Parent Selandia Baru menawarkan informasi yang sesuai usia, program dukungan sebaya, kamp, dan peluang bagi saudara untuk terhubung dengan orang lain seperti mereka.

Dukungan ini sangat penting tetapi jarang ditandai oleh tim kesehatan dan banyak keluarga tidak menyadari keberadaannya.

Bagi para pemuda yang kami ajak bekerja sama, temuan ini tidak mengejutkan. Anggota kelompok penasihat saudara kami menggambarkan merasa tidak terlihat di ruang klinis, dikeluarkan dari percakapan tentang kesehatan saudara mereka, dan dibiarkan mengisi kekosongan sendiri.

Penelitian menguatkan pengalaman ini, menunjukkan akses terbatas ke rumah sakit dan informasi yang disaring melalui orang tua membuat saudara bingung dan stres.

Apa yang diminta saudara

Saudara menginginkan informasi yang jelas dan jujur tentang kondisi saudara mereka, disampaikan dengan cara yang sesuai dengan usia dan pemahaman mereka. Mereka ingin dilibatkan, bukan dikeluarkan dari ruangan.

Mereka ingin klinisi menyadari bahwa ini juga pengalaman mereka. Bukti menunjukkan ketika saudara menerima informasi yang akurat dan tepat waktu, kecemasan berkurang dan ketakutan tentang kesehatan mereka sendiri atau masa depan pun berkurang.

Banyak dari mereka menginginkan kesempatan untuk terhubung dengan teman sebaya. Ini bukan permintaan yang luar biasa. Mereka adalah fondasi dari perawatan anak dan keluarga yang baik, mengakui seluruh keluarga, bukan hanya anak di tempat tidur rumah sakit.

Ulasan internasional dari Kanada dan tempat lain menunjukkan temuan serupa dengan audit kami, dengan dukungan yang berfokus pada saudara yang langka, kurang terintegrasi, dan sering tidak terlihat oleh keluarga.

Para peneliti di Swedia, Kanada, Australia, dan Selandia Baru kini bekerja sama untuk menanyakan kepada saudara berusia lima hingga 18 tahun tentang informasi apa yang mereka butuhkan dan bagaimana mereka lebih suka menerimanya, dengan tujuan meningkatkan sumber daya khusus saudara.

Pesan dari penelitian, praktik, dan pemuda sangat jelas. Saudara sering terlupakan dalam sistem yang diorganisasi di sekitar pasien dan orang tua.

Bagi klinisi, perubahan dimulai dengan mengakui keberadaan saudara dan menawarkan penjelasan yang sesuai usia. Bagi rumah sakit, ini berarti memastikan sumber daya khusus saudara terlihat.

Perawatan yang inklusif terhadap saudara bukanlah pilihan. Untuk setiap anak yang menunggu di luar ruang klinik, menyaksikan saudara mereka menghilang melalui pintu yang tidak bisa mereka ikuti, ini adalah hal yang benar untuk dilakukan.

Dengan terima kasih kepada asisten peneliti Jess Gardiner dan para pemuda yang membentuk kelompok penasihat saudara di Selandia Baru.