Seorang obat mengubah hidup saya. Sekarang, itu mengacaukan impian Australia saya

9 menit yang lalu

BagikanSimpan

Jodie HalfordEssex

BagikanSimpan

John Fairhall/BBC

Kesehatan Regan Sparks telah diubah oleh obat untuk mengobati cystic fibrosis (CF) – tetapi biayanya membuat dia tidak memenuhi syarat untuk visa mengunjungi Australia

Ketika Regan Sparks lahir 23 tahun lalu, dia tidak diharapkan hidup melewati usia 40-an awal.

Namun ketika obat yang “mengubah hidup” tersedia pada tahun 2020, masa depan bagi mereka seperti dia dengan cystic fibrosis (CF) berubah total.

Untuk pertama kalinya, Regan, dari Benfleet, Essex, mulai membayangkan kehidupan panjang untuk dirinya sendiri. Kesehatannya membaik secara dramatis. Dia mendapatkan pekerjaan, menemukan pasangan, mulai berlari, dan memesan perjalanan backpacking.

Dia bermimpi bekerja di Australia selama setahun, tetapi obat yang mengubah hidupnya terbukti menjadi penghalang untuk mewujudkan mimpi itu.

Salah satu persyaratan visa Australia adalah batas biaya yang mungkin harus ditanggung komunitas jika mereka membutuhkan pengobatan medis.

Batas ini saat ini adalah A$86.000 (£45.700) selama masa visa seseorang.

Namun, obat Regan, Trikafta, harganya A$250.000 (£133.000) per tahun.

Keputusan untuk menolaknya visa adalah “sangat menyakitkan”, katanya.

“Saya tidak pernah membiarkan CF saya menghentikan saya melakukan apa pun. Itu tidak pernah menentukan keputusan atau mimpi yang saya miliki.”

Regan Sparks

Regan lahir dengan CF dan menghabiskan sebagian besar masa kecilnya di rumah sakit

CF adalah kondisi genetik yang dapat mempengaruhi sistem pencernaan seseorang secara khusus, serta paru-paru mereka, karena tubuh mereka memproduksi lendir kental dan lengket yang menutupi organ-organ.

Dalam 24 jam setelah kelahirannya, Regan harus menjalani operasi usus dan menghabiskan masa kecilnya di rumah sakit dan keluar masuk rumah sakit.

Dia menggambarkan hidupnya sebagai “sangat kacau, sangat naik turun”, sampai NHS menyetujui penggunaan obat inovatif baru Trikafta, juga dikenal sebagai Kaftrio, pada tahun 2020.

“Sejak saya mengonsumsi tablet itu, hidup saya benar-benar berubah,” katanya.

Dia mencoba berlari - setelah “merasakan udara dingin masuk ke bagian paru-paru yang jelas-jelas sudah lama tidak saya rasakan”.

Akhirnya dia membangun latihan marathon, dan berencana ke New York akhir tahun ini untuk mengikuti marathon di sana.

“Saya pernah ke New York sekali waktu kecil, bersama Make-A-Wish Foundation, jadi saat pertama kali saya masuk ke New York, saya dianggap sebagai anak yang sekarat,” katanya.

“Kesempatan kedua saya kembali adalah untuk berlari marathon demi penyakit yang seharusnya membunuh saya, yang merupakan momen yang sangat penuh makna.”

Regan Sparks

Regan menjadi pelari yang antusias setelah memulai pengobatan barunya, dan berencana mengikuti Marathon New York akhir tahun ini

Musim gugur lalu, Regan memulai perjalanan solo keliling Asia Tenggara, membawa ransel besar berisi semua obatnya untuk perjalanan tersebut.

Di Thailand, Vietnam, Singapura, dan Indonesia, aplikasi visa tidak menjadi masalah, begitu pula dengan Trikafta yang dia bawa.

“Imigrasi melihat bahwa saya membawa tiga bulan obat dalam ransel yang lebih besar dari saya,” kata Regan.

“Saya menunjukkan surat medis saya, lalu mereka bilang, ‘Oke, luar biasa - semoga menyenangkan’.”

Dia berencana menuju Australia, dan bekerja selama setahun, mendapatkan uang, dan menikmati pengalaman yang dinikmati ribuan pemuda Inggris setiap tahun.

Regan Sparks

Regan mengonsumsi pil harian, Trikafta - juga dikenal sebagai Kaftrio - obat yang dia gambarkan sebagai “mengubah hidup”

Dia mengajukan visa kerja liburan pada tahun 2023 dan membayar pemeriksaan medis yang diperlukan dengan dokter yang disetujui di Inggris.

Setahun berlalu, dan dia tidak mendengar apa-apa - sampai dia ditolak karena biaya obatnya jauh di atas batas yang ditetapkan pemerintah Australia.

Dia memiliki surat dukungan dari tim medisnya di Cambridge sebagai bagian dari aplikasinya, dan kemudian mendapatkan surat dukungan lain dari CF Together di Australia, tetapi ditolak untuk kedua kalinya.

“Saya telah melalui perjalanan yang sangat panjang, dan saya telah melewati banyak hal untuk mencapai kondisi sehat ini,” katanya.

“Saya tidak tertinggal, saya tidak lebih lambat, saya tidak lebih sakit, saya setara dengan semua orang - jadi kenyataannya di atas kertas Anda menolak saya karena sesuatu yang sepenuhnya di luar kendali saya, rasanya seperti ditampar.”

Regan Sparks

Regan menjalani operasi pertamanya saat dia baru berusia satu hari, dan hampir meninggal saat remaja

Regan menyarankan Australia bisa menerapkan langkah-langkah untuk memastikan orang dalam posisinya akan diberikan izin masuk asalkan mereka setuju untuk membiayai sendiri pengobatan mereka sepenuhnya atau menandatangani surat pernyataan kesehatan, yang dia katakan akan dia lakukan dengan senang hati.

“Ada negara yang memiliki proses visa seperti itu yang jauh lebih inklusif bagi orang yang tidak mendapatkan keberuntungan terbaik dalam hidup,” katanya.

“Saya tidak meminta untuk tinggal di sana. Saya tidak meminta apa pun dari pemerintah Australia, saya tidak mencari bantuan – saya hanya ingin mengalami Australia selama masa visa yang ditetapkan.”

Departemen Dalam Negeri Australia mengatakan kepada BBC bahwa mereka menilai semua aplikasi secara kasus per kasus, dan pelamar harus memenuhi persyaratan kesehatan migrasi untuk melindungi dari risiko kesehatan dan keselamatan, akses ke perawatan, dan pengeluaran perawatan kesehatan yang berlebihan.

Mereka menambahkan bahwa memiliki kondisi kesehatan tidak selalu berarti pelamar akan ditolak karena biaya.

Regan Sparks

Regan mengatakan dia tidak mengalami masalah visa dengan negara lain yang dia kunjungi selama perjalanan backpacking solo tiga bulan pada tahun 2025

Mark Walsh, agen migrasi Australia terdaftar yang membantu pengunjung menavigasi proses visa, mengatakan prioritas pemerintah adalah “mengurus warga dan penduduk Australia”.

“Beberapa orang akan memiliki kondisi yang hampir pasti membuat mereka tidak memenuhi syarat, atau yang lain mungkin layak dicoba, tetapi ini soal mendapatkan nasihat yang tepat dan menyiapkan dokumen yang lengkap,” katanya.

BBC memahami bahwa Departemen Dalam Negeri Australia telah melakukan tinjauan terhadap persyaratan kesehatan migrasi, termasuk “batas biaya signifikan”, dan berbicara dengan penyandang disabilitas dan keluarga mereka sebagai bagian dari proses tersebut, serta agen migrasi dan organisasi perwakilan.

Hasil dari tinjauan ini sedang dipertimbangkan oleh pemerintah dan akan diumumkan secara publik di kemudian hari.

Follow berita Essex di BBC Sounds, Facebook, Instagram, dan X.

Lebih banyak cerita terkait

Apakah Impian Australia Masih Hidup?

Pasangan Menang Perkara Visa Setelah Ketakutan Deportasi MS

‘Tidak disambut di sini’: Perlakuan Australia terhadap Migran Penyandang Disabilitas

Tautan internet terkait

Departemen Dalam Negeri Australia - Imigrasi dan Kewarganegaraan

Cystic fibrosis

South Benfleet

Australia