Đây là thông cáo báo chí trả phí. Liên hệ trực tiếp với nhà phân phối thông cáo báo chí để biết thêm chi tiết.

Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm Nhân kỷ niệm Tuần Bệnh Hiếm lần thứ 15 trên Đồi Capitol

PR Newswire

Thứ, ngày 19 tháng 2 năm 2026 lúc 12:39 sáng GMT+9 4 phút đọc

Chương trình mở rộng Tạo nhiều không gian hơn cho kết nối, kể chuyện và vận động

WASHINGTON, ngày 18 tháng 2 năm 2026 /PRNewswire/ – Trong 15 năm liên tiếp, Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm (Quỹ EveryLife) sẽ chào đón các nhà vận động từ 49 bang, Quận Columbia và Puerto Rico đến Tuần Bệnh Hiếm trên Đồi Capitol, từ ngày 24 đến ngày 26 tháng 2 năm 2026, tại Washington, D.C. Một sự kiện miễn phí, Tuần Bệnh Hiếm tập hợp bệnh nhân, người chăm sóc, nhà vận động và các nhà hoạch định chính sách nhằm nâng cao tiếng nói của bệnh nhân mắc bệnh hiếm và thúc đẩy các chính sách cải thiện cuộc sống của hàng triệu người Mỹ sống với các tình trạng hiếm gặp.

Các nhà vận động từ khắp nơi trong nước tham dự Tuần Bệnh Hiếm 2025, một sự kiện hàng năm miễn phí do Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm tổ chức.

Như một phần trong nỗ lực liên tục của Quỹ EveryLife nhằm nâng cao sự kiện — và dựa trên phản hồi trực tiếp của người tham dự — Tuần Bệnh Hiếm 2026 sẽ giới thiệu một số cập nhật quan trọng nhằm tăng cường kết nối cộng đồng, mở rộng cơ hội kể chuyện và tạo ra trải nghiệm vận động có chủ đích hơn.

Michael Pearlmutter, Giám đốc điều hành của Quỹ EveryLife, rất hào hứng với những thay đổi của sự kiện năm nay: “Mỗi năm, chúng tôi hỏi cộng đồng của mình làm thế nào để Tuần Bệnh Hiếm trở nên tốt hơn. Người tham dự nói rằng họ muốn có nhiều thời gian hơn để kết nối với nhau, thêm các cơ hội để hoàn thiện câu chuyện bệnh hiếm cá nhân của họ, và một chút thời gian thảnh thơi hơn trong chương trình. Tuần Bệnh Hiếm 2026 phản ánh những ưu tiên đó.”

Mới cho năm 2026, chương trình sẽ bao gồm thêm một nửa ngày hoạt động vào ngày thứ Ba, ngày 24 tháng 2. Thời gian bổ sung này sẽ có các phiên dành riêng do các lãnh đạo cộng đồng dẫn dắt, bao gồm các người đoạt giải thưởng RareVoice 2025, tập trung giúp các nhà vận động xây dựng, hoàn thiện và khuếch đại câu chuyện bệnh hiếm cá nhân của họ. Chương trình ngày thứ Ba sẽ kết thúc bằng Tiệc chào mừng và các cơ hội gặp gỡ dành riêng cho các thành viên YARR, Ủy viên Ủy ban Cố vấn RDLA và các người nhận Học bổng Cộng đồng, tạo không gian có chủ đích để kết nối và xây dựng cộng đồng.

Hội nghị Lập pháp sẽ diễn ra vào thứ Tư, ngày 25 tháng 2 với cấu trúc mới mẻ cung cấp nhiều cơ hội hơn để kết nối và lập kế hoạch cùng các nhà vận động từ các bang của họ. Hội nghị cũng sẽ có một triển lãm trưng bày tác phẩm của các Nghệ sĩ Hiếm 2025, làm nổi bật sự giao thoa giữa nghệ thuật, vận động và trải nghiệm sống trong cộng đồng bệnh hiếm.

Vào thứ Năm, ngày 26 tháng 2, Ủy ban Đặc biệt về Già hóa của Thượng viện sẽ tổ chức một phiên điều trần lúc 9:30 sáng ET để xem xét vai trò của FDA trong phát triển liệu pháp điều trị bệnh hiếm. Sau đó lúc 12:30 chiều ET, người tham dự sẽ có cơ hội tham dự Cuộc họp Thường vụ Hạ viện về Bệnh hiếm trước khi gặp gỡ các thành viên Quốc hội của họ tại Đồi Capitol. Các hoạt động của Quỹ EveryLife trong Tuần Bệnh Hiếm kết thúc bằng một buổi tiệc kết thúc.

Tiếp tục câu chuyện  

Quỹ EveryLife cũng sẽ trao Giải thưởng Thành tựu Trọn đời RareVoice trong Tuần Bệnh Hiếm năm nay trong Hội nghị Lập pháp thứ Tư. Giải thưởng này dành cho những cá nhân đã làm việc không mệt mỏi suốt đời và/hoặc sự nghiệp để nâng cao cộng đồng bệnh hiếm và công trình của họ đã cải thiện hệ sinh thái bệnh hiếm. Người nhận giải năm nay là Frank J. Sasinowski, MS, MPH, JD. Sasinowski đã giúp FDA phê duyệt hàng trăm loại thuốc mới và tham gia vào hơn 50% số thuốc FDA chấp thuận qua con đường phê duyệt nhanh (ngoài ung thư). Ông cũng là cựu Chủ tịch Hội đồng Quỹ EveryLife, kết thúc nhiệm kỳ gần nhất vào cuối năm 2025. Người nhận Giải thưởng Trọn đời sẽ nhận một tượng “Abbey” được đặt làm riêng cho Giải thưởng RareVoice.

Trong năm 2025, hơn 800 nhà vận động từ 49 bang và đại diện cho hơn 184 tổ chức bệnh nhân đã tham dự hơn 363 cuộc họp với các thành viên Quốc hội và/hoặc nhân viên của họ trong Tuần Bệnh Hiếm. Shannon von Felden, Phó Chủ tịch Vận động của Quỹ EveryLife và trưởng nhóm RDLA, tin rằng tính khả dụng của sự kiện giúp tổ chức thấy được sự phát triển liên tục qua từng năm: “Không mất phí để các nhà vận động tham gia Tuần Bệnh Hiếm, và đào tạo vận động được cung cấp cho tất cả những ai tham dự, củng cố cam kết của RDLA và Quỹ EveryLife trong việc đảm bảo quyền tiếp cận và hòa nhập cho toàn bộ cộng đồng bệnh hiếm. Thêm vào đó, Quỹ EveryLife cung cấp hoàn trả chi phí đi lại cho các nhà vận động cần hỗ trợ qua chương trình Tặng quỹ Bệnh hiếm của tổ chức. Năm 2025, chương trình Tặng quỹ Bệnh hiếm đã cung cấp hơn 220.000 đô la hoàn trả chi phí đi lại cho 209 nhà vận động.”

Để biết thêm thông tin về Tuần Bệnh Hiếm lần thứ 15 và tất cả các sự kiện liên quan, vui lòng truy cập EveryLifeFoundation.org.

Về Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm:

Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm là một tổ chức phi lợi nhuận, phi đảng phái theo mã số 501©(3), do cộng đồng bệnh hiếm thúc đẩy nhằm cải thiện kết quả sức khỏe bằng cách thúc đẩy thay đổi qua chính sách dựa trên bằng chứng, dẫn đầu nghiên cứu chính sách và quy định dựa trên khoa học, kích hoạt cộng đồng vận động vì quyền lợi và nhu cầu của họ, và củng cố cộng đồng bệnh hiếm.

Để biết thêm, truy cập EveryLifeFoundation.org và theo dõi chúng tôi trên Facebook, X, Instagram và LinkedIn.

Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm (PRNewsfoto/Quỹ EveryLife dành cho Các Bệnh Hiếm)

Cision

Xem nội dung gốc để tải xuống đa phương tiện:

Điều khoản và Chính sách quyền riêng tư

Bảng điều khiển quyền riêng tư

Thêm thông tin