Cách trải nghiệm rối loạn lưỡng cực của một gia đình đã dẫn đến hơn $1 tỷ đô la cho Viện Broad

NEW YORK (AP) — Jon Stanley cảm thấy mình may mắn trong số những bệnh nhân rối loạn lưỡng cực. Cách đây gần 40 năm, sau cơn “hưng cảm cuồng trí toàn bộ não” mà chính ông tự gọi, ông cuối cùng cũng đáp ứng với đúng “bộ sưu tập thuốc” sau khi tình trạng của ông gần như khiến ông trần truồng tại một tiệm bán đồ ăn ở thành phố New York, tin rằng điện đang chạy xuyên qua sàn.

Những người khác phải đi một con đường dài hơn để tìm ra thuốc. Luật sư đã nghỉ hưu của ông nhớ lại từng được nói rằng dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần nghiêm trọng như của ông khi ấy “hơn là nghệ thuật, không phải khoa học”. Các bác sĩ sẽ thay phiên nhau thử các loại thuốc để “xem có thứ gì bám lại được không”. Trải nghiệm đó đã truyền cảm hứng cho cha mẹ ông về muộn là Ted và Vada Stanley quyên góp hàng trăm triệu đô la trong suốt cuộc đời họ để nghiên cứu các phương pháp điều trị cho rối loạn lưỡng cực và tâm thần phân liệt.

Giờ đây, di sản từ hoạt động thiện nguyện của họ tiếp tục được duy trì bằng một khoản tài trợ mới cho một tổ chức hợp tác y sinh nhằm tìm hiểu những căn bệnh như vậy và xác định liệu pháp điều trị. Quỹ Stanley Family Foundation cho biết thêm 280 triệu đô la cho Stanley Center for Psychiatric Research thuộc Broad Institute vào đầu tháng này, nâng tổng đóng góp của quỹ cho tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại bang Massachusetts lên hơn 1 tỷ đô la.

Sự cam kết này phản ánh cả niềm tin của họ vào cách tiếp cận độc đáo dựa trên đội ngũ và sự gắn bó trung thành của Jon với mong muốn mà người cha nhà bán lẻ tỷ phú của ông từng có, về việc sử dụng khối tài sản mà ông tích lũy được khi bán các món sưu tầm.

                        Các bài liên quan

            Cảnh sát Anh bắt 2 người đàn ông vì vụ phóng hỏa xe cứu thương thuộc một tổ chức từ thiện của người Do Thái
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            2 PHÚT ĐỌC

            OpenAI Foundation cam kết 1 tỷ đô la trong các khoản tài trợ để đảm bảo AI ‘mang lại lợi ích cho tất cả nhân loại’
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            4 PHÚT ĐỌC

            Quỹ của người sáng lập tỷ phú khét tiếng Leona Helmsley đang cứu sống ở nông thôn nước Mỹ như thế nào
        

    

  

    

    
    







    
    
        
        
    
    
    
    
        

            6 PHÚT ĐỌC
        

    
    
    
    







    

    

    

    




                
            

    
        

                
                    



    
        


  




    




    



    



    

    
    
    

        
                              

                    
                        “Ông ấy nói ông muốn ‘Manhattan Project’ của mình,” Jon kể lại. “Và vì vậy, câu hỏi duy nhất là: ai sẽ là Oppenheimer?” 

The Broad Institute được thành lập vào năm 2004 để giải quyết nghiên cứu về bệnh tật với lực lượng kết hợp của giảng viên từ MIT, Harvard và các nhà khoa học khác. Tổ chức này đã thu hút nhiều nhà từ thiện nổi bật, bao gồm các nhà tài trợ sáng lập Eli và Edythe Broad, cũng như cựu CEO Google Eric Schmidt và vợ ông, Wendy.

Việc Stanley đầu tư tài trợ đã gần như hầu hết đều chảy về Broad Institute — một cam kết đáng kinh ngạc chỉ dành cho một nơi nhận. Khoản tài trợ ngoài dự kiến gần đây này sẽ tài trợ thêm bảy năm nữa cho công việc của họ nhằm xác định các căn bệnh này hình thành như thế nào. Bằng cách tận dụng các bước tiến nhanh trong giải trình tự DNA, mục tiêu là đẩy nhanh các can thiệp mới, theo đồng giám đốc của Stanley Center for Psychiatric Research thuộc Broad Institute, Ben Neale.

“Chúng tôi đã có những khám phá lớn về các gen làm tăng đáng kể nguy cơ phát triển các căn bệnh này,” Neale nói. “Chúng tôi biết rằng mình chỉ nắm được một phần rất nhỏ trong số những điều còn có thể được khám phá.”

Sự gắn kết cá nhân truyền cảm hứng cho sự hỗ trợ tận tâm

Jon lớn lên dọc bờ biển Connecticut khi công ty sản phẩm tiêu dùng của cha ông, MBI, ngày càng thành công hơn. Ông nói rằng số tiền đó “cứ ngày càng phình to hơn”. Nhưng Jon cho biết cha ông đã nói với ông từ sớm rằng ông sẽ dành phần lớn tài sản để trao đi.

Một lối rẽ thiện nguyện tập trung đã xuất hiện khi con trai ông phát triển rối loạn lưỡng cực ở tuổi 19. Jon lần đầu trải qua cơn hưng cảm trong một chương trình giáo dục ở London khi ông đang theo học Williams College. Ông ấp ủ giấc mơ kiếm hàng triệu đô la bằng cách thiết lập nhà ở cho sinh viên dành cho người Mỹ đang học ở nước ngoài. Nhưng ông nhanh chóng tiêu sạch tiền, chuyển từ hưng cảm sang trầm cảm.

Cơn hưng cảm trở nên tồi tệ hơn khi ông quay trở lại khuôn viên trường đại học khoa học nhân văn tự do của mình ở Massachusetts. Ông làm người yêu của mình hoảng sợ trong một lần đến New York bằng những lời bình luận về việc các đặc vụ bí mật đang theo dõi anh ta. Sau ba ngày lang thang khắp Manhattan mà không có tiền, ông cuối cùng lảo đảo vào một tiệm đồ ăn, nơi cơ thể ông đau vì những cú sốc điện mà ông tưởng tượng là đang nhảy lên người.

“Vậy nên, tôi đã làm điều hợp lý: tôi cởi đồ ra. Và đó là cách cảnh sát tìm thấy tôi,” Jon nói.

Ông ở lại bệnh viện tâm thần trong sáu tuần vào năm 1987, thỉnh thoảng dành thời gian trong “phòng cách ly bằng cao su”. Lithium — thứ mà ông đã được kê đơn trước đó — không phát huy tác dụng một mình. Việc bổ sung một thuốc chống co giật có tên Tegretol đã làm được điều đó.

Cả hai loại thuốc này đều không được phát triển để điều trị rối loạn lưỡng cực. Cũng như bác sĩ không có sự hiểu biết về mặt di truyền đối với căn bệnh như ngày nay — chẳng hạn như các yếu tố nguy cơ phổ biến với tâm thần phân liệt — một hiểu biết được thúc đẩy bởi Broad Institute.

Cha mẹ Jon muốn thay đổi điều đó.

Góp phần thực hiện mục tiêu từ thiện của cha mẹ

Tuy nhiên, Jon nói, cha ông không “chỉ bắt đầu viết séc ở khắp nơi”.

Trước tiên, cha mẹ ông thành lập Stanley Medical Research Institute. Nhưng khi Ted lớn tuổi hơn, Jon cho biết ông quyết định dành gần như toàn bộ số tiền cho Broad Institute. Ted trở nên bực bội với các mô hình nghiên cứu học thuật, nơi các giáo sư xâu chuỗi các khoản tài trợ, làm việc riêng rẽ trên những nguyên nhân tương tự nằm trong phạm vi lợi ích của bên tài trợ. Ông muốn dồn tất cả trứng vào một giỏ.

“Chúng tôi đưa toàn bộ tiền cho Broad và họ đều đang tập trung vào một vấn đề,” ông nói. “Nó giống như một nền kinh tế thời chiến hơn nhiều.”

Cha ông đã dành tổng cộng 825 triệu đô la. Nhưng thị trường chứng khoán — nơi ông đầu tư các khoản tiền từ thiện — hoạt động tốt hơn dự kiến. Có thêm tiền để cam kết.

Jon, một trong ba người được bổ nhiệm vào ban quản trị của Stanley Family Foundation, không hề do dự về việc Broad nhận thêm nữa. Ông coi đó là nghĩa vụ của mình để làm “những gì mà bố tôi sẽ muốn nếu ông ấy còn ở đây”.

“Ông ấy không nghĩ mình cần phải lấy hết những gì mình làm ra,” Jon nói. “Nhưng ông ấy rất quan tâm đến việc tạo ra thêm để rồi có thể đem đi trao. Vậy thì tôi là ai để ngăn cản những gì ông ấy đã nghĩ?”

Vai trò của hoạt động từ thiện y tế

Việc tài trợ để hiểu và điều trị bệnh tâm thần có thể trông có vẻ vững chắc. Tuy nhiên, các chuyên gia cảnh báo rằng sự hỗ trợ kết hợp từ chính phủ, ngành công nghiệp tư nhân và hoạt động từ thiện còn thua xa gánh nặng do những căn bệnh như rối loạn lưỡng cực gây ra.

Chính phủ liên bang đã chi hơn 2 tỷ đô la mỗi năm cho sức khỏe tâm thần trong giai đoạn 2019-2024. Nhưng các nghiên cứu cho thấy riêng tâm thần phân liệt đã khiến Mỹ tốn hơn 300 tỷ đô la mỗi năm — một phần do các hệ thống chăm sóc bị phân mảnh không điều trị chủ động cho mọi người đủ sớm, theo Sylvie Raver, giám đốc cấp cao tại Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Raver cho biết đã có sự suy giảm trong mức hỗ trợ cho các bệnh tâm thần nghiêm trọng tại Viện Y tế Quốc gia (NIH). Theo Raver, nguồn tài trợ hiện có có thể bị chia cát theo từng khoang và không nhất thiết được nhắm đúng vào nhu cầu của các gia đình bị ảnh hưởng như gia đình Stanley.

“Khi bạn ghép được năng lực — như những gì gia đình có — và sự thấu hiểu cùng sự đồng cảm cá nhân với chủ đề — như họ cũng có — thì hoạt động từ thiện thực sự sẵn sàng để làm những điều thú vị,” Raver nói, người dẫn dắt các danh mục về bệnh não và sức khỏe tâm thần.

Các công ty dược — một bên tài trợ nghiên cứu khác — bị ràng buộc bởi nghĩa vụ phải tạo lợi nhuận cho cổ đông và đưa sản phẩm ra thị trường. Neale, thành viên của Broad Institute, nói rằng khó khăn của ngành công nghiệp tư nhân trong việc phát triển thuốc đã làm “nguội” sự hứng thú của họ trong lĩnh vực này.

Ông thừa nhận rằng đây là “một số vấn đề khó khăn nhất trong toàn bộ y học”.

“Chúng tôi thậm chí còn không hiểu nơi nào là tổn thương bệnh lý nền tảng — thứ đang gây ra căn bệnh,” ông nói.

Neale hy vọng các nhà nghiên cứu phi lợi nhuận sẽ là chất xúc tác cho phần còn lại của lĩnh vực. Mục tiêu của ông trong thập kỷ tới là khởi động lại các thử nghiệm lâm sàng cho các can thiệp đối với tâm thần phân liệt và rối loạn lưỡng cực. Bất cứ điều gì ít hơn thế, ông nói, “chúng tôi sẽ thất bại”. Nhóm của ông cũng sẽ tuyển đủ số người mắc rối loạn lưỡng cực có các biến thể di truyền để nghiên cứu liệu những đột biến đó có ý nghĩa gì hay không.

Càng cho thấy điều gì là có thể, Neale nói, họ càng thu hút thêm nhiều người chơi tham gia vào nỗ lực đó.

Jon, thành viên hội đồng sáng lập của nonprofit Treatment Advocacy Center, đã ở trong cuộc đủ lâu nên ông cố gắng không quá hào hứng với bất kỳ đột phá nào. Sự tin tưởng của gia đình ông vào Broad Institute không bắt nguồn từ các thành công, mà từ quy trình của họ.

“Không chỉ là lắc ống nghiệm rồi xem nó chuyển sang màu xanh hay đỏ,” Jon nói. “Họ sẽ nhận ra những điều và phân tích dữ liệu theo cách mà, dù nó có không hoạt động, họ vẫn sẽ học được điều gì đó.”

Bài đưa tin của Associated Press về hoạt động từ thiện và các tổ chức phi lợi nhuận nhận được sự hỗ trợ thông qua sự hợp tác của AP với The Conversation US, với nguồn tài trợ từ Lilly Endowment Inc. AP hoàn toàn chịu trách nhiệm về nội dung này. Để xem toàn bộ tin tức từ AP về hoạt động từ thiện, hãy truy cập https://apnews.com/hub/philanthropy.