Một loại thuốc đã thay đổi cuộc đời tôi. Giờ đây nó đã làm lệch hướng giấc mơ Úc của tôi

9 phút trước

Chia sẻLưu

Jodie HalfordEssex

Chia sẻLưu

John Fairhall/BBC

Sức khỏe của Regan Sparks đã được biến đổi nhờ một loại thuốc điều trị xơ nang (CF) – nhưng chi phí của nó khiến cô không đủ điều kiện xin visa để thăm Australia

Khi Regan Sparks sinh ra cách đây 23 năm, người ta không nghĩ cô có thể sống quá tuổi 40.

Nhưng khi một loại thuốc “thay đổi cuộc đời” trở nên khả dụng vào năm 2020, tương lai của những người như cô mắc xơ nang (CF) đã được biến đổi.

Lần đầu tiên, Regan, sống ở Benfleet, Essex, bắt đầu hình dung về một cuộc sống dài lâu cho chính mình. Sức khỏe của cô cải thiện rõ rệt. Cô có một công việc, tìm được người bạn đời, bắt đầu chạy bộ, và đặt lịch cho các chuyến đi phượt.

Cô mơ ước làm việc tại Úc trong một năm, nhưng loại thuốc đã thay đổi cuộc đời cô lại trở thành rào cản để biến ước mơ đó thành hiện thực.

Một trong những yêu cầu visa của Úc là giới hạn về chi phí mà cộng đồng có thể gánh chịu nếu người đó cần điều trị y tế.

Ngưỡng này hiện tại là 86.000 AUD (£45.700) trong suốt thời gian của visa.

Tuy nhiên, thuốc của Regan, Trikafta, có giá 250.000 AUD (£133.000) mỗi năm.

Quyết định từ chối cấp visa cho cô là “một cú đá vào mặt”, cô nói.

“Tôi chưa bao giờ để CF cản trở mình làm bất cứ điều gì. Nó chưa bao giờ quyết định hay làm thay đổi ước mơ của tôi.”

Regan Sparks

Regan sinh ra đã mắc CF và đã dành phần lớn tuổi thơ trong bệnh viện

CF là một bệnh di truyền có thể ảnh hưởng đặc biệt đến hệ tiêu hóa của người bệnh, cũng như phổi, vì cơ thể họ sản xuất ra chất nhầy dày, dính, bám vào các cơ quan.

Chỉ trong 24 giờ sau sinh, Regan đã phải phẫu thuật ruột và đã dành tuổi thơ trong và ngoài bệnh viện.

Cô mô tả cuộc sống là “rất hỗn loạn, rất lên xuống”, cho đến khi NHS phê duyệt việc sử dụng loại thuốc mới đột phá Trikafta, còn gọi là Kaftrio, vào năm 2020.

“Từ giây phút tôi uống viên thuốc đó, cuộc sống của tôi hoàn toàn mới mẻ,” cô nói.

Cô bắt đầu thử chạy bộ - sau khi “cảm thấy khí lạnh đi vào các phần phổi mà rõ ràng đã lâu rồi tôi chưa cảm nhận được”.

Cuối cùng, cô đã tập luyện để chạy marathon, và dự định sẽ đến New York vào cuối năm nay để tham gia cuộc thi marathon ở đó.

“Tôi đã từng đến New York một lần khi còn nhỏ, cùng Quỹ Make-A-Wish, nên lần đầu tiên tôi vào New York, tôi được xem như một đứa trẻ sắp chết,” cô nói.

“Lần thứ hai tôi trở lại là để chạy marathon vì cùng căn bệnh đã từng giết chết tôi, đó là một khoảnh khắc tròn trịa đầy ý nghĩa.”

Regan Sparks

Sau khi bắt đầu dùng thuốc mới, Regan trở thành một người chạy bộ nhiệt huyết, và dự định sẽ tham gia Marathon New York vào cuối năm nay

Mùa thu năm ngoái, Regan bắt đầu chuyến đi một mình quanh Đông Nam Á, mang theo một chiếc balo lớn chứa toàn bộ thuốc của cô cho chuyến đi.

Ở Thái Lan, Việt Nam, Singapore và Indonesia, việc xin visa không gặp vấn đề gì, cũng như Trikafta cô mang theo.

“Cơ quan nhập cư thấy rằng tôi có đủ thuốc trong ba tháng, trong chiếc balo lớn hơn cả tôi,” Regan nói.

“Tôi trình bày thư y tế của mình, rồi họ chỉ nói, ‘OK, tuyệt vời - chúc bạn vui vẻ’.”

Cô dự định đến Úc và làm việc trong một năm, kiếm tiền và trải nghiệm như hàng nghìn người trẻ Anh mỗi năm.

Regan Sparks

Regan uống thuốc hàng ngày, Trikafta - còn gọi là Kaftrio - một loại thuốc cô mô tả là “thay đổi cuộc đời”

Năm 2023, cô xin visa du lịch làm việc và trả phí khám sức khỏe theo yêu cầu với bác sĩ được chấp thuận tại Anh.

Một năm trôi qua, cô chưa nhận được phản hồi gì - cho đến khi bị từ chối vì chi phí thuốc của cô vượt quá ngưỡng do chính phủ Úc đặt ra.

Trong hồ sơ xin visa, cô có thư hỗ trợ từ đội ngũ y tế ở Cambridge, và sau đó còn có thư hỗ trợ từ CF Together tại Úc, nhưng đều bị từ chối lần thứ hai.

“Tôi đã đi một quãng đường dài, và đã trải qua rất nhiều để đến được trạng thái khỏe mạnh này,” cô nói.

“Tôi không chậm hơn ai, không yếu hơn ai, không bệnh hơn ai, tôi ngang bằng mọi người - vậy mà chỉ vì một lý do hoàn toàn nằm ngoài khả năng kiểm soát của tôi, mà họ từ chối tôi, cảm giác như bị đá vào mặt.”

Regan Sparks

Regan đã trải qua ca phẫu thuật đầu tiên khi mới chỉ một ngày tuổi, và suýt chết khi còn là thiếu niên

Regan đề xuất Úc có thể áp dụng các biện pháp để đảm bảo những người trong hoàn cảnh của cô được phép nhập cảnh, miễn là họ tự chi trả toàn bộ chi phí điều trị hoặc ký cam kết miễn trừ y tế, điều mà cô nói cô sẵn lòng làm.

“Có những quốc gia có quy trình visa như vậy, rất bao dung cho những người không may mắn trong cuộc sống,” cô nói.

“Tôi không yêu cầu được sống ở đó. Tôi không đòi hỏi gì từ chính phủ Úc, tôi chỉ muốn trải nghiệm đất nước này trong thời gian visa cho phép.”

Bộ Nội vụ Úc cho biết họ đánh giá tất cả hồ sơ xin visa theo từng trường hợp, và người nộp đơn cần đáp ứng các yêu cầu về sức khỏe di cư để phòng ngừa rủi ro về sức khỏe và an toàn, tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế và chi phí y tế quá mức.

Họ cũng nói rằng có bệnh tật không nhất thiết dẫn đến việc bị từ chối visa vì lý do chi phí.

Regan Sparks

Regan nói rằng cô không gặp khó khăn gì về visa khi đi qua các quốc gia khác trong chuyến đi ba tháng một mình năm 2025

Mark Walsh, một chuyên gia di trú Úc đã đăng ký, giúp người đến thăm hiểu rõ quy trình xin visa, cho biết chính phủ ưu tiên “bảo vệ công dân và cư dân Úc”.

“Some people will have conditions that will almost certainly rule them out, or others it’s maybe worthwhile trying, but it’s about getting the right advice and preparing a thorough documentation,” he said.

BBC hiểu rằng Bộ Nội vụ Úc đã tiến hành xem xét lại yêu cầu về sức khỏe di cư, bao gồm “ngưỡng chi phí đáng kể”, và đã trao đổi với người khuyết tật cùng gia đình họ, cũng như các đại lý di trú và tổ chức đại diện.

Kết quả của cuộc xem xét này đang được chính phủ xem xét và dự kiến sẽ công bố vào một ngày nào đó trong tương lai.

Follow Essex news on BBC Sounds, Facebook, Instagram and X.

Các câu chuyện liên quan khác

Giấc mơ Úc còn sống hay đã chết?

Cặp đôi thắng kiện visa sau nỗi lo bị trục xuất vì MS

‘Bạn không được chào đón ở đây’: Cách Australia đối xử với người nhập cư khuyết tật

Liên kết internet liên quan

Bộ Nội vụ Úc - Di trú và Quốc tịch

Xơ nang

South Benfleet

Australia