Це платна прес-реліз. Зв’яжіться безпосередньо з дистриб’ютором прес-релізів із будь-якими запитаннями.

Фонд EveryLife для рідкісних захворювань відзначає 15-ту щорічну Тиждень рідкісних захворювань на Капітолійському пагорбі

PR Newswire

Четвер, 19 лютого 2026 о 00:39 за Грінвічем+9 4 хв читання

Розширена програма Створює більше простору для зв’язку, розповіді та адвокації

ВАШИНГТОН, 18 лютого 2026 /PRNewswire/ – Вже 15-й рік поспіль Фонд EveryLife для рідкісних захворювань (EveryLife Foundation) запрошує захисників з 49 штатів, округу Колумбія та Пуерто-Ріко на Тиждень рідкісних захворювань на Капітолійському пагорбі, з 24 по 26 лютого 2026 року у Вашингтоні, округ Колумбія. Безкоштовна подія, Тиждень рідкісних захворювань збирає пацієнтів, опікунів, захисників та політиків для підвищення голосу пацієнтів із рідкісними захворюваннями та просування політик, що покращують життя мільйонів американців, які живуть із рідкісними станами.

Захисники з усієї країни беруть участь у Тижні рідкісних захворювань 2025, безкоштовній щорічній події, організованій Фондом EveryLife для рідкісних захворювань.

Як частина постійних зусиль Фонду EveryLife щодо постійного покращення заходу — і безпосередньо на основі відгуків учасників — Тиждень рідкісних захворювань 2026 року представить кілька важливих оновлень, спрямованих на зміцнення зв’язків у спільноті, розширення можливостей для розповіді та створення більш цілеспрямованого досвіду адвокації.

Майкл Пірльмутер, генеральний директор Фонду EveryLife, з ентузіазмом ставиться до змін у цьогорічній програмі: “Щороку ми запитуємо нашу спільноту, як зробити Тиждень рідкісних захворювань кращим. Учасники казали нам, що їм потрібно більше часу для спілкування, додаткові можливості для вдосконалення своїх особистих історій про рідкісні захворювання та трохи більше вільного часу в програмі. Тиждень рідкісних захворювань 2026 відображає ці пріоритети.”

Новинкою 2026 року стане додатковий напівдень програми у вівторок, 24 лютого. Це додатковий час включатиме спеціальні сесії під керівництвом лідерів спільноти, включаючи наших переможців премії RareVoice 2025, спрямовані на допомогу захисникам у створенні, вдосконаленні та поширенні своїх особистих історій про рідкісні захворювання. Програма вівторка завершиться прийомом з привітаннями та спеціальними зустрічами для учасників YARR, членів Ради RDLA та отримувачів стипендій спільноти, створюючи цілеспрямований простір для нетворкінгу та формування спільноти.

Законодавча конференція відбудеться у середу, 25 лютого, з оновленою структурою, яка надасть учасникам більше можливостей для спілкування та планування з захисниками з їхніх рідних штатів. Конференція також представить галерею робіт переможців премії Rare Artists 2025, висвітлюючи перетин мистецтва, адвокації та особистого досвіду у спільноті рідкісних захворювань.

У четвер, 26 лютого, Спеціальний комітет Сенату з питань старіння проведе слухання о 9:30 за східним часом, щоб розглянути роль FDA у розробці терапій для рідкісних захворювань. Потім о 12:30 за східним часом учасники матимуть можливість відвідати Брифінг Конгресу з рідкісних захворювань перед зустріччю з членами Конгресу на Капітолійському пагорбі. Заходи Фонду EveryLife у рамках Тижня рідкісних захворювань завершаться закриттям прийому.

Продовження історії  

Фонд EveryLife також вручить премію Lifetime Achievement Award на цьогорічному Тижні рідкісних захворювань під час Законодавчої конференції у середу. Ця нагорода вручається особам, які невтомно працювали протягом усього життя та/або кар’єри для підняття спільноти рідкісних захворювань і чиї роботи покращили екосистему рідкісних захворювань. Переможець цього року — Френк Дж. Сасіновскі, MS, MPH, JD. Сасіновскі допоміг отримати схвалення FDA для сотень нових препаратів і був залучений більш ніж у 50% усіх препаратів, схвалених FDA через прискорену процедуру (поза раком). Він також був колишнім головою Ради Фонду EveryLife, завершивши свій останній термін наприкінці 2025 року. Вручення нагороди Lifetime Achievement супроводжується статуеткою “Абі”, спеціально замовленою для премії RareVoice.

У 2025 році понад 800 захисників із 49 штатів і понад 184 організацій пацієнтів взяли участь у понад 363 зустрічах з членами Конгресу та/або їхніми співробітниками під час Тижня рідкісних захворювань. Віце-президент з адвокації Фонду EveryLife і керівник RDLA Шеннон фон Фельден вважає, що доступність заходу сприяє постійному зростанню організації з року в рік: “Участь у Тижні рідкісних захворювань безкоштовна для захисників, і для всіх учасників проводиться навчання з адвокації, що підкреслює зобов’язання RDLA і Фонду EveryLife щодо забезпечення доступу та інклюзії для всієї спільноти рідкісних захворювань. Крім того, Фонд EveryLife надає компенсацію за проїзд захисникам, які потребують допомоги, через програму Rare Giving. У 2025 році програма Rare Giving надала понад 220 000 доларів у вигляді компенсацій за проїзд 209 захисникам.”

Дізнайтеся більше про 15-й щорічний Тиждень рідкісних захворювань та всі пов’язані заходи на EveryLifeFoundation.org.

Про Фонд EveryLife для рідкісних захворювань:

Фонд EveryLife для рідкісних захворювань — це неприбуткова, незалежна організація 501©(3), створена спільнотою рідкісних захворювань для покращення результатів у сфері охорони здоров’я шляхом впровадження змін через політику, засновану на доказах, ведення науково обґрунтованих досліджень у галузі політики та регулювання, активізацію спільноти для захисту своїх прав і потреб, а також зміцнення спільноти рідкісних захворювань.

Дізнайтеся більше на EveryLifeFoundation.org і слідкуйте за нами у Facebook, X, Instagram та LinkedIn.

Фонд EveryLife для рідкісних захворювань (PRNewsfoto/Фонд EveryLife для рідкісних захворювань)

Cision

Переглянути оригінальний контент для завантаження мультимедіа:

Умови та Політика конфіденційності

Панель управління конфіденційністю

Більше інформації