Đây là một thông cáo báo chí trả phí. Vui lòng liên hệ trực tiếp với nhà phân phối thông cáo báo chí để biết thêm chi tiết.

Hơn 30 triệu người Mỹ đang sống chung với các bệnh hiếm gặp

PR Newswire

Thứ Ba, ngày 24 tháng 2 năm 2026 lúc 3:05 sáng GMT+9 4 phút đọc

NORD kêu gọi cả nước “Thể hiện đặc trưng của bạn®” vào Ngày Bệnh Hiếm Gặp Toàn Cầu®, ngày 28 tháng 2

NORWELL, Massachusetts, ngày 23 tháng 2 năm 2026 /PRNewswire/ – Tổ chức Quốc gia về Các Bệnh Hiếm Gặp (NORD®) đang kêu gọi chú ý đến các bệnh hiếm gặp như một thách thức sức khỏe cộng đồng đáng kể và ngày càng tăng, ảnh hưởng đến hơn 30 triệu người Mỹ. Dưới 5 phần trăm trong số hơn 10.000 bệnh hiếm gặp đã được phê duyệt phương pháp điều trị, nhấn mạnh nhu cầu cấp thiết về nghiên cứu, đổi mới và hỗ trợ chính sách.

Logo Tổ chức Quốc gia về Các Bệnh Hiếm Gặp (NORD) (PRNewsfoto/Tổ chức Quốc gia về Các Bệnh Hiếm Gặp (NORD))

Theo nghiên cứu của NORD và các nghiên cứu đã công bố khác, nhiều gia đình phải mất từ năm đến bảy năm để tìm ra chẩn đoán chính xác, phải chịu đựng sự không chắc chắn y tế, chẩn đoán sai, áp lực tài chính, cô lập xã hội và ít lựa chọn điều trị. Gánh nặng này không chỉ ảnh hưởng đến các gia đình cá nhân: Trung tâm Quốc gia về Tiến bộ Khoa học Chuyển đổi (NCATS) ước tính chi phí y tế trực tiếp hàng năm cho các bệnh hiếm có thể lên tới 400 tỷ đô la, cạnh tranh với các bệnh ung thư, suy tim và Alzheimer.

Là nhà tài trợ chính thức của Ngày Bệnh Hiếm Gặp® tại Mỹ, do EURORDIS - Hiệp hội Bệnh Hiếm Gặp Châu Âu - dẫn đầu quốc tế, NORD đang huy động cộng đồng toàn quốc vào ngày 28 tháng 2 để “Thể hiện đặc trưng của bạn.” Chiến dịch này nhằm nâng cao nhận thức và gây quỹ, cải thiện chẩn đoán, thúc đẩy nghiên cứu các phương pháp điều trị mới và thể hiện sự đoàn kết với 1 trong 10 người Mỹ sống với một hoặc nhiều bệnh hiếm gặp.

Hội thảo Ngân sách Quốc hội của NORD

**Để khởi động các hoạt động hướng tới Ngày Bệnh Hiếm Gặp, NORD sẽ tổ chức một buổi họp báo tại Quốc hội, “Ủng hộ bệnh nhân thúc đẩy đổi mới cho người sống với bệnh hiếm gặp,” từ 10–11:30 sáng ngày 24 tháng 2 tại Trung tâm Thăm dò Quốc hội (SVC 203) ở Washington, D.C. Sự kiện sẽ làm nổi bật cách thức vận động của bệnh nhân và đổi mới lâm sàng đang hình thành chăm sóc bệnh hiếm gặp và vai trò thiết yếu của chính sách liên bang trong việc duy trì tiến bộ. Pam Gavin, Giám đốc điều hành của NORD, sẽ phát biểu.

Cách thể hiện đặc trưng của bạn

**Con ngựa vằn là biểu tượng chính thức của cộng đồng bệnh hiếm gặp, lấy cảm hứng từ câu châm ngôn của trường y: “Khi nghe tiếng vó ngựa, nghĩ đến ngựa chứ không phải con vằn.” Những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp là những “con vằn” mà tình trạng của họ thường bị bỏ qua hoặc hiểu lầm.

Năm nay, NORD mời gọi các cá nhân, gia đình, bác sĩ, trường học, nhà tuyển dụng, cộng đồng và doanh nghiệp tham gia chiến dịch nâng cao nhận thức toàn quốc “Thể hiện đặc trưng của bạn” thông qua nhiều hoạt động vận động. Các hoạt động diễn ra bao gồm: các sự kiện vận động bệnh nhân tại các thủ phủ bang và tại các bệnh viện, trung tâm nghiên cứu xuất sắc về bệnh hiếm của NORD®, lễ kỷ niệm cộng đồng, chiếu sáng các địa danh, và các hoạt động trên mạng xã hội. Các cá nhân và công ty được khuyến khích mặc áo sọc vằn và “Thể hiện đặc trưng của bạn” cho 1 trong 10 người Mỹ sống với bệnh hiếm, và tham gia ít nhất một trong các hoạt động sau:

Tiếp tục câu chuyện  

**Tạo một lời cúng dường **trên tường kính "Gương mặt của Bệnh Hiếm" của NORD để vinh danh ai đó đang sống với bệnh hiếm.

**Sử dụng các tài liệu hướng dẫn của NORD về trường học, nơi làm việc hoặc cộng đồng** để tìm hiểu cách bạn có thể kết nối mạng lưới của mình trong việc nhận diện Ngày Bệnh Hiếm Gặp.

**Xem xét Bảng Đánh Giá Chính Sách Bang của NORD®** để biết bang của bạn xếp hạng như thế nào trong chín lĩnh vực chính sách ảnh hưởng đến cá nhân và gia đình mắc bệnh hiếm.

**Các chuyên gia y tế** được khuyến khích tham gia **Thử thách CME "Thể hiện đặc trưng của bạn" của NORD** từ ngày 23 tháng 2 đến ngày 31 tháng 3, bằng cách hoàn thành các khóa học có chứng nhận về chăm sóc và chẩn đoán bệnh hiếm.

**Tham dự các sự kiện Ngày Bệnh Hiếm Gặp** trực tiếp hoặc trực tuyến qua **lịch sự kiện quốc gia của NORD**.

**Đề cử một địa danh để Thắp sáng vì Bệnh Hiếm** và yêu cầu các tòa nhà, tượng đài trong cộng đồng của bạn chiếu sáng theo màu sắc của Ngày Bệnh Hiếm.

**Lan tỏa nhận thức trực tuyến** bằng cách sử dụng **bộ công cụ truyền thông xã hội của NORD**.

**Hỗ trợ cộng đồng** bằng cách **quyên góp** để thúc đẩy nghiên cứu và các chương trình hỗ trợ bệnh nhân.

Tôn vinh các nhà tài trợ của chúng tôi: NORD gửi lời cảm ơn đến các tổ chức mà sự tài trợ của họ cho Ngày Bệnh Hiếm Gặp góp phần thúc đẩy tiến bộ cho cộng đồng bệnh hiếm.

Cấp độ Nhà vô địch: Amgen, Sanofi, và Takeda
Cấp độ Đối tác: Agios Pharmaceuticals; Ascendis; Boehringer Ingelheim; CareMed Specialty Pharmacy; Chiesi Global Rare Diseases; ConnectMed360; Deciphera, Công ty con của ONO Pharma; Deep Intent; Incyte Corporation; Ipsen Biopharmaceuticals; Kyowa Kirin North America; Novartis; Pfizer Inc.; Regeneron; SpringWorks Therapeutics; Travere Therapeutics; và UCB.
Đào tạo Y khoa liên tục: Medlive

Về Tổ chức Quốc gia về Các Bệnh Hiếm Gặp
Thành lập năm 1983, Tổ chức Quốc gia về Các Bệnh Hiếm Gặp (NORD®) là một tổ chức phi lợi nhuận độc lập, không đảng phái, hàng đầu, cam kết cải thiện sức khỏe và cuộc sống của hơn 30 triệu người Mỹ sống với các bệnh hiếm gặp. Cùng hợp tác với hơn 350 tổ chức bệnh nhân thành viên chuyên biệt, NORD thúc đẩy tiến bộ trong nghiên cứu, chăm sóc và chính sách về bệnh hiếm gặp. Tìm hiểu thêm tại rarediseases.org.

Cision

Xem nội dung gốc để tải xuống đa phương tiện:https://www.prnewswire.com/news-releases/more-than-30-million-americans-living-with-rare-diseases-302694806.html

Điều khoản và Chính sách quyền riêng tư

Bảng điều khiển quyền riêng tư

Thêm thông tin