EveryLife Foundationは、今年の希少疾患週間の議会会議中に、RareVoice生涯功績賞を授与します。この賞は、希少疾患コミュニティを支援し、その活動によって希少疾患エコシステムを改善した、人生またはキャリアを通じて絶え間ない努力を続けてきた個人に贈られます。今年の受賞者はFrank J. Sasinowski、MS、MPH、JDです。Sasinowskiは、数百の新薬のFDA承認を支援し、加速承認経路を通じてFDAが承認した薬の50%以上に関与しています(がんを除く)。また、彼は元EveryLife Foundation理事長であり、2025年末に最終任期を終えました。生涯功績賞受賞者には、RareVoice賞専用に特別に制作された「アビー」像が贈られます。
2025年には、49州からの800人以上のアドボケーターと184以上の患者団体が、希少疾患週間中に議会議員やスタッフと363回以上の会議を行いました。EveryLife Foundationのアドボカシー副社長兼RDLA責任者のShannon von Feldenは、イベントのアクセスの良さが継続的な成長を促していると考えています。「希少疾患週間に参加するアドボケーターには料金はかかりませんし、すべての参加者に対してアドボカシートレーニングも提供されており、RDLAとEveryLife Foundationのコミットメントを示しています。さらに、必要に応じて旅行費用の補助を行うRare Givingプログラムもあります。2025年には、このプログラムで209人のアドボケーターに22万ドル以上の旅行費用補助を提供しました。」
レア疾患のためのEveryLife Foundationは、議会の丘で第15回レア疾患週間を記念します
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希少疾患のためのEveryLife Foundationが議会の希少疾患週間の15周年を記念
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2026年2月19日木曜日 午前12:39 GMT+9 4分読み
拡張されたアジェンダ つながり、ストーリーテリング、アドボカシーのためのスペースを拡大
ワシントン、2026年2月18日 /PRNewswire/ – 希少疾患のためのEveryLife Foundation (EveryLife Foundation) は、2026年2月24日から2月26日までワシントンD.C.で開催される議会の希少疾患週間に、49州、コロンビア特別区、プエルトリコからのアドボケーターを迎え、15年連続で開催します。無料のイベントである希少疾患週間は、患者、ケア提供者、アドボケーター、政策立案者を集め、希少疾患患者の声を高め、何百万人ものアメリカ人の生活を改善する政策を推進します。
全国からのアドボケーターが参加する希少疾患週間2025年の様子。
EveryLife Foundation for Rare Diseasesが主催する毎年恒例の無料イベント、希少疾患週間2025の参加者の様子。
イベントの継続的な改善を目的とした、参加者からのフィードバックに基づき、希少疾患週間2026では、コミュニティのつながりを強化し、ストーリーテリングの機会を拡大し、より意図的なアドボカシー体験を創出するための重要なアップデートを導入します。
EveryLife FoundationのCEO、Michael Pearlmutterは今年のイベントの変更について次のように述べています：「毎年、私たちはコミュニティに希少疾患週間をより良くする方法を尋ねています。参加者からは、より多くの交流の時間、個人の希少疾患ストーリーを磨く追加の機会、そしてアジェンダにもう少し余裕を持たせてほしいとの声がありました。希少疾患週間2026は、それらの優先事項を反映しています。」
2026年から、新たに火曜日の2月24日に半日分のプログラムが追加されます。この時間には、コミュニティリーダーによる専用セッションが行われ、2025年のRareVoice賞受賞者を含むアドボケーターが自身の希少疾患ストーリーを作成、洗練、拡大する支援を行います。火曜日のプログラムは、歓迎レセプションとYARR参加者、RDLAアドバイザリー委員会メンバー、コミュニティ奨学金受給者のためのミートアップの機会で締めくくられ、ネットワーキングとコミュニティ構築のための意図的なスペースを作ります。
議会会議は2月25日水曜日に開催され、参加者がより多くの交流と計画を行えるように刷新された構成となります。この会議では、2025年のRare Artistsの作品を展示するギャラリーも設置され、アート、アドボカシー、そして希少疾患コミュニティ内の実体験の交差点を強調します。
2月26日木曜日には、シニア特別委員会が午前9時30分（ET）に希少疾患治療開発におけるFDAの役割を審議する公聴会を開催します。その後、午後12時30分（ET）には、希少疾患議会クーカスブリーフィングに参加し、その後議会議員と面会します。EveryLife Foundationの希少疾患週間の活動は、クロージングレセプションで締めくくられます。
EveryLife Foundationは、今年の希少疾患週間の議会会議中に、RareVoice生涯功績賞を授与します。この賞は、希少疾患コミュニティを支援し、その活動によって希少疾患エコシステムを改善した、人生またはキャリアを通じて絶え間ない努力を続けてきた個人に贈られます。今年の受賞者はFrank J. Sasinowski、MS、MPH、JDです。Sasinowskiは、数百の新薬のFDA承認を支援し、加速承認経路を通じてFDAが承認した薬の50%以上に関与しています(がんを除く)。また、彼は元EveryLife Foundation理事長であり、2025年末に最終任期を終えました。生涯功績賞受賞者には、RareVoice賞専用に特別に制作された「アビー」像が贈られます。
2025年には、49州からの800人以上のアドボケーターと184以上の患者団体が、希少疾患週間中に議会議員やスタッフと363回以上の会議を行いました。EveryLife Foundationのアドボカシー副社長兼RDLA責任者のShannon von Feldenは、イベントのアクセスの良さが継続的な成長を促していると考えています。「希少疾患週間に参加するアドボケーターには料金はかかりませんし、すべての参加者に対してアドボカシートレーニングも提供されており、RDLAとEveryLife Foundationのコミットメントを示しています。さらに、必要に応じて旅行費用の補助を行うRare Givingプログラムもあります。2025年には、このプログラムで209人のアドボケーターに22万ドル以上の旅行費用補助を提供しました。」
詳しくは、EveryLifeFoundation.orgで第15回希少疾患週間と関連イベントについてご覧ください。
About the EveryLife Foundation for Rare Diseases:
希少疾患のためのEveryLife Foundationは、非営利の中立的な団体であり、希少疾患コミュニティによって支えられ、証拠に基づく政策、科学主導の政策と規制研究を推進し、コミュニティの権利とニーズを擁護し、希少疾患コミュニティの強化を目指しています。
詳細はEveryLifeFoundation.orgをご覧いただき、Facebook、X、Instagram、LinkedInでフォローしてください。
希少疾患のためのEveryLife Foundation (PRNewsfoto/EveryLife Foundation for Rare Diseases)
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