Ini adalah siaran pers berbayar. Hubungi distributor siaran pers langsung untuk pertanyaan apa pun.

Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka Menandai Pekan Penyakit Langka ke-15 di Capitol Hill

PR Newswire

Kamis, 19 Februari 2026 pukul 00:39 GMT+9 4 menit baca

Agenda yang Diperluas Menciptakan Lebih Banyak Ruang untuk Koneksi, Bercerita, dan Advokasi

WASHINGTON, 18 Februari 2026 /PRNewswire/ – Untuk tahun ke-15 berturut-turut, Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka (YayasanEveryLife) akan menyambut para advokat dari 49 negara bagian, District of Columbia, dan Puerto Rico ke Pekan Penyakit Langka di Capitol Hill, 24 hingga 26 Februari 2026, di Washington, D.C. Sebuah acara gratis, Pekan Penyakit Langka mengumpulkan pasien, pengasuh, advokat, dan pembuat kebijakan untuk meningkatkan suara pasien penyakit langka dan mendorong kebijakan yang meningkatkan kehidupan jutaan orang Amerika yang hidup dengan kondisi langka.

Advokat dari seluruh negeri menghadiri Pekan Penyakit Langka 2025, sebuah acara tahunan gratis yang diselenggarakan oleh Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka.

Sebagai bagian dari upaya berkelanjutan Yayasan EveryLife untuk terus meningkatkan acara — dan langsung didasarkan pada umpan balik peserta — Pekan Penyakit Langka 2026 akan memperkenalkan beberapa pembaruan penting yang dirancang untuk memperkuat koneksi komunitas, memperluas peluang bercerita, dan menciptakan pengalaman advokasi yang lebih bermakna.

Michael Pearlmutter, CEO Yayasan EveryLife, antusias dengan perubahan pada acara tahun ini: “Setiap tahun, kami bertanya kepada komunitas kami bagaimana kami dapat membuat Pekan Penyakit Langka lebih baik. Peserta memberi tahu kami mereka menginginkan lebih banyak waktu untuk berhubungan satu sama lain, peluang tambahan untuk menyempurnakan cerita penyakit langka pribadi mereka, dan sedikit ruang bernapas lebih dalam agenda. Pekan Penyakit Langka 2026 mencerminkan prioritas tersebut.”

Baru untuk 2026, agenda akan mencakup tambahan setengah hari program pada hari Selasa, 24 Februari. Waktu tambahan ini akan menampilkan sesi khusus yang dipimpin oleh pemimpin komunitas, termasuk pemenang Penghargaan RareVoice 2025, yang berfokus membantu advokat merancang, menyempurnakan, dan memperkuat cerita penyakit langka pribadi mereka. Program hari Selasa akan diakhiri dengan Sambutan dan peluang pertemuan khusus untuk peserta YARR, anggota Komite Penasihat RDLA, dan penerima Beasiswa Komunitas, menciptakan ruang yang bermakna untuk jejaring dan pembangunan komunitas.

Konferensi Legislatif akan berlangsung pada hari Rabu, 25 Februari dengan struktur yang diperbarui yang memberi peserta lebih banyak peluang untuk terhubung dan merencanakan dengan advokat dari negara bagian mereka. Konferensi ini juga akan menampilkan galeri yang menampilkan karya dari Artis Langka 2025, menyoroti persimpangan seni, advokasi, dan pengalaman hidup dalam komunitas penyakit langka.

Pada hari Kamis, 26 Februari, Komite Khusus Usia Lanjut Senat akan mengadakan sidang pada pukul 09.30 ET untuk memeriksa peran FDA dalam pengembangan terapi penyakit langka. Kemudian pukul 12.30 ET, peserta akan memiliki kesempatan untuk menghadiri Briefing Caucus Kongres Penyakit Langka sebelum bertemu dengan Anggota Kongres mereka di Capitol Hill. Kegiatan Pekan Penyakit Langka Yayasan EveryLife diakhiri dengan resepsi penutup.

Cerita berlanjut  

Yayasan EveryLife juga akan memberikan Penghargaan Lifetime Achievement RareVoice pada Pekan Penyakit Langka tahun ini selama Konferensi Legislatif hari Rabu. Penghargaan ini diberikan kepada individu yang telah bekerja tanpa lelah sepanjang hidup dan/atau karier mereka untuk memberdayakan komunitas penyakit langka dan yang karya mereka telah meningkatkan ekosistem penyakit langka. Frank J. Sasinowski, MS, MPH, JD akan menjadi penerima tahun ini. Sasinowski telah membantu mendapatkan persetujuan FDA untuk ratusan obat baru dan terlibat dalam lebih dari 50% dari semua obat yang disetujui FDA melalui jalur persetujuan dipercepat (di luar kanker). Dia juga mantan Ketua Dewan Yayasan EveryLife, mengakhiri masa jabatannya yang terakhir pada akhir 2025. Penerima Penghargaan Lifetime Achievement menerima patung “Abbey” yang dibuat khusus untuk Penghargaan RareVoice.

Pada tahun 2025, lebih dari 800 advokat dari 49 negara bagian dan mewakili lebih dari 184 organisasi pasien menghadiri lebih dari 363 pertemuan dengan Anggota Kongres dan/atau staf mereka selama Pekan Penyakit Langka. Shannon von Felden, Wakil Presiden Advokasi di Yayasan EveryLife dan kepala RDLA, percaya bahwa aksesibilitas acara membantu organisasi melihat pertumbuhan yang berkelanjutan dari tahun ke tahun: “Tidak ada biaya untuk advokat berpartisipasi dalam Pekan Penyakit Langka, dan pelatihan advokasi disediakan untuk semua yang hadir, memperkuat komitmen RDLA dan Yayasan EveryLife untuk memastikan akses dan inklusi bagi seluruh komunitas penyakit langka. Selain itu, Yayasan EveryLife menyediakan penggantian biaya perjalanan untuk advokat yang mungkin membutuhkan bantuan melalui program Rare Giving organisasi. Pada tahun 2025, program Rare Giving memberikan lebih dari $220.000 dalam penggantian biaya perjalanan kepada 209 advokat.”

Untuk mempelajari lebih lanjut tentang Pekan Penyakit Langka ke-15 dan semua acara terkait, kunjungi EveryLifeFoundation.org.

Tentang Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka:

Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka adalah organisasi nirlaba 501©(3), nonpartisan yang didukung oleh komunitas penyakit langka untuk meningkatkan hasil kesehatan dengan mendorong perubahan melalui kebijakan berbasis bukti, memimpin penelitian kebijakan dan regulasi berbasis ilmu pengetahuan, mengaktifkan komunitas untuk beradvokasi demi hak dan kebutuhan mereka, serta memperkuat komunitas penyakit langka.

Untuk mempelajari lebih lanjut, kunjungi EveryLifeFoundation.org dan ikuti kami di Facebook, X, Instagram, dan LinkedIn.

Yayasan EveryLife untuk Penyakit Langka (PRNewsfoto/EveryLife Foundation for Rare Diseases)

Cision

Lihat konten asli untuk mengunduh multimedia:

Syarat dan Kebijakan Privasi

Dasbor Privasi

Info Lebih Lanjut