Comment l'expérience d'une famille face au trouble bipolaire a conduit à plus de $1 milliards pour l'Institut Broad

NEW YORK (AP) — Jon Stanley se dit chanceux parmi les patients souffrant de trouble bipolaire. Il a finalement répondu au bon “cocktail” de médicaments après que, il y a presque 40 ans, sa “folie maniaque pleine de cerveau”, comme il la décrit, l’a laissé nu dans une épicerie-dégustation (deli) de New York, convaincu que l’électricité circulait dans le sol.

D’autres patients affrontent un chemin plus long avant d’atteindre le traitement médicamenteux. Des soins psychiatriques sévères comme les siens, “c’était plus de l’art que de la science”, se souvenait l’avocat retraité, qu’on lui avait dit à l’époque. Les médecins faisaient tourner les médicaments pour “voir si quelque chose prenait”. Cette expérience a poussé ses parents, tardifs, Ted et Vada Stanley, à donner des centaines de millions de dollars pour la recherche sur les traitements du trouble bipolaire et de la schizophrénie pendant toute leur vie.

Maintenant, cet héritage philanthropique se poursuit avec un don renouvelé destiné à une collaboration biomédicale travaillant à comprendre ce type de maladies et à identifier des thérapies. La Stanley Family Foundation a annoncé plus tôt ce mois-ci un nouveau don de 280 millions de dollars pour le Stanley Center for Psychiatric Research du Broad Institute, portant le total de ses contributions à plus de 1 milliard de dollars pour cette organisation à but non lucratif basée dans le Massachusetts.

La dédicace reflète à la fois leur conviction pour son approche unique fondée sur des équipes, et la fidélité de Jon à l’application souhaitée par son père milliardaire, commerçant de détail, des richesses qu’il avait accumulées en vendant des objets de collection.

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“He said he wanted his ‘Manhattan Project,’” Jon a rappelé. “Et donc, la seule question était : qui allait être Oppenheimer ?”

Le Broad Institute a été lancé en 2004 pour s’attaquer à la recherche sur les maladies grâce aux forces combinées de professeurs du MIT, de Harvard et d’autres scientifiques. Il a attiré de grands philanthropes, notamment les donateurs fondateurs Eli et Edythe Broad, ainsi que l’ancien PDG de Google Eric Schmidt et son épouse, Wendy.

Les dons des Stanleys sont allés presque exclusivement au Broad Institute — un engagement stupéfiant envers un seul bénéficiaire. Ce don, inattendu, finance encore sept années supplémentaires de ses travaux pour déterminer comment ces maladies se développent. En s’appuyant sur des avancées rapides dans le séquençage de l’ADN, l’objectif est d’accélérer de nouvelles interventions, selon le co-directeur du Stanley Center for Psychiatric Research du Broad Institute, Ben Neale.

“Nous avons fait de grandes découvertes concernant des gènes qui augmentent de façon spectaculaire le risque de développer ces maladies”, a déclaré Neale. “Nous savons que nous ne disposons que d’une petite fraction de ce qui est encore à découvrir.”

Un lien personnel inspire un soutien dévoué

Jon a grandi sur la côte du Connecticut, pendant que l’entreprise de produits de consommation de son père, MBI, devenait de plus en plus prospère. L’argent, a-t-il dit, “ne cessait de grossir”. Mais Jon a appris tôt que son père lui avait dit qu’il donnerait la majeure partie de la fortune.

Une voie philanthropique ciblée s’est présentée quand son fils a développé un trouble bipolaire à 19 ans. Jon a d’abord vécu un épisode maniaque dans un programme éducatif à Londres, alors qu’il fréquentait Williams College. Il caressait le rêve de gagner des millions en mettant en place un logement étudiant pour des Américains qui étudieraient à l’étranger. Mais il a rapidement dépensé tout son argent, passant de la manie à la dépression.

La manie s’est aggravée quand il est retourné sur le campus de son école de sciences humaines et sociales libérales à Massachusetts. Il a paniqué sa petite amie lors d’une visite à New York, en faisant des commentaires sur des agents secrets qui le suivaient. Après trois jours à errer dans Manhattan sans argent, il a fini dans un deli où son corps lui faisait mal à cause de décharges électriques imaginées qu’il sentait lui sauter dessus.

“Alors, j’ai fait la chose logique : j’ai enlevé mes vêtements. Et c’est comme ça que les policiers m’ont trouvé”, a dit Jon.

Il est resté six semaines dans un hôpital psychiatrique en 1987, passant parfois du temps dans le “rubber room”. Le lithium, qui lui avait déjà été prescrit, ne fonctionnait pas seul. L’ajout d’un anticonvulsivant appelé Tegretol a fait la différence.

Aucun des deux médicaments n’avait été mis au point pour traiter le trouble bipolaire. Et les médecins n’avaient pas non plus, à l’époque, les connaissances génétiques sur la maladie dont ils disposent maintenant — comme ses facteurs de risque communs avec la schizophrénie, une idée portée par le Broad Institute.

Les parents de Jon voulaient changer cela.

Gérer les objectifs de don de ses parents

Pourtant, a déclaré Jon, son père ne s’est pas “contenté de commencer à écrire des chèques partout”.

Ses parents ont d’abord fondé le Stanley Medical Research Institute. Mais à mesure que Ted vieillissait, Jon a dit qu’il avait décidé de donner presque tout au Broad Institute. Ted s’était frustré face aux modèles de recherche universitaire où les professeurs enchaînent des subventions, travaillant séparément sur des causes similaires qui entrent dans les intérêts d’un financeur. Il voulait mettre tous ses œufs dans le même panier.

“On donne tout l’argent à Broad et ils regardent le même problème”, a-t-il dit. “C’est beaucoup plus comme une économie de temps de guerre.”

Son père a consacré au total 825 millions de dollars. Mais le marché boursier, où il avait investi les fonds de sa philanthropie, a mieux performé que prévu. Il y avait donc de l’argent supplémentaire à engager.

Jon, l’un des trois administrateurs de la Stanley Family Foundation, n’avait aucune réserve à l’idée que Broad reçoive encore davantage. Il le considère comme son devoir de faire “ce que mon père voudrait s’il était ici”.

“Il ne pensait pas avoir besoin de tout ce qu’il gagnait.” Jon a dit. “Mais il était très intéressé à en gagner plus pour pouvoir le donner. Alors, qui suis-je pour contredire ce qu’il pensait ?”

Le rôle de la philanthropie médicale

Le financement pour comprendre et traiter les troubles mentaux pourrait sembler solide. Toutefois, les experts mettent en garde : le soutien combiné du gouvernement, de l’industrie privée et de la philanthropie reste bien inférieur au fardeau causé par des maladies telles que le trouble bipolaire.

Le gouvernement fédéral a fourni plus de 2 milliards de dollars par an pour la santé mentale entre 2019-2024. Mais des études montrent que, rien qu’avec la schizophrénie, les États-Unis dépassent 300 milliards de dollars par an — en partie à cause de systèmes de prise en charge fragmentés qui ne traitent pas les personnes assez proactivement, selon Sylvie Raver, directrice principale au Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Raver a déclaré qu’il y avait eu une baisse du soutien aux maladies mentales graves aux National Institutes of Health. Selon Raver, le financement existant peut être cloisonné et n’est pas nécessairement ciblé sur les besoins des familles concernées comme celles des Stanleys.

“Quand on réunit des capacités, comme ce que la famille a, et une compréhension et une résonance personnelle avec le sujet, comme eux aussi l’ont, la philanthropie est vraiment prête à accomplir des choses passionnantes”, a déclaré Raver, qui dirige des portefeuilles consacrés aux maladies du cerveau et à la santé mentale.

Les entreprises pharmaceutiques, autre financeur de la recherche, sont tenues par des obligations de réaliser des profits pour les actionnaires et d’amener des produits sur le marché. Neale, membre du Broad Institute, a déclaré que la difficulté, pour l’industrie privée, à développer des médicaments a refroidi leur enthousiasme dans ce domaine.

Ce sont, a-t-il reconnu, “certaines des problématiques les plus difficiles de toute la médecine”.

“Nous ne comprenons même pas où se situe la pathologie fondamentale, la chose qui engendre la maladie”, a-t-il dit.

Neale espère que des chercheurs issus d’organisations à but non lucratif vont catalyser le reste du domaine. Son objectif pour la prochaine décennie est de relancer des essais cliniques pour des interventions dans la schizophrénie et le trouble bipolaire. Si ce n’est pas le cas, dit-il, “nous aurons échoué”. Son équipe recrutera aussi suffisamment de personnes souffrant de trouble bipolaire qui portent des variantes génétiques pour étudier si leurs mutations veulent dire quelque chose.

Plus ils montreront ce qui est possible, plus, selon Neale, ils attireront d’autres acteurs vers cet effort.

Jon, membre fondateur du conseil d’administration de l’organisation à but non lucratif Treatment Advocacy Center, est là depuis assez longtemps pour qu’il essaie de ne pas trop s’emballer à l’idée de chaque percée. La confiance de sa famille envers le Broad Institute ne vient pas de ses succès, mais de ses processus.

“Ce n’est pas seulement agiter une éprouvette et voir si elle devient bleue ou rouge”, a déclaré Jon. “Ils repéreront des choses et analyseront les données d’une manière qui, même si ça ne marche pas, leur permettra d’apprendre quelque chose.”

La couverture par l’Associated Press de la philanthropie et des organisations à but non lucratif bénéficie d’un soutien grâce à la collaboration de l’AP avec The Conversation US, financée par Lilly Endowment Inc. L’AP est seule responsable de ce contenu. Pour toute la couverture philanthropique de l’AP, rendez-vous sur https://apnews.com/hub/philanthropy.