Les défenseurs du diabète croisent les doigts alors qu'un projet de loi bipartisan relance les efforts pour réduire le coût de l'insuline

NEW YORK (AP) — Bain Brandon, âgé de deux ans, est atteint de diabète de type 1 et a besoin d’insuline pour vivre. Mais même avec une assurance maladie, l’addition n’est pas légère.

Un approvisionnement d’un mois en flacons d’insuline et un approvisionnement de trois mois en stylos de secours ont coûté à ses parents 194 dollars la semaine dernière, d’après sa mère, Marlee Brandon, 29 ans. Ils peuvent se le permettre pour l’instant — mais elle s’inquiète pour l’avenir.

« Un jour, Bain sera un adulte, et il ne pourra plus être couvert par notre assurance », a-t-elle déclaré. « J’ai l’impression que beaucoup de gens ne réalisent pas à quel point c’est cher, et à quel point c’est coûteux. »

Un groupe bipartisan de sénateurs cherche à alléger ce fardeau avec l’INSULIN Act, un projet de loi visant à plafonner le coût du médicament vital à 35 dollars par mois pour les Américains disposant de régimes d’assurance privés. Le texte, présenté la semaine dernière par les sénateurs Jeanne Shaheen, D-Maine, Raphael Warnock, D-Ga., Susan Collins, R-Maine, et John Kennedy, R-La., lancerait aussi un programme pilote pour fournir une insuline plus abordable aux Américains non assurés dans 10 États. Un projet de loi quelque peu similaire avait été adopté en 2022, dans le cadre de l’Inflation Reduction Act de l’ère Biden, un vaste ensemble de mesures des démocrates qui a réussi à plafonner à 35 dollars par mois le coût du médicament pour les personnes âgées bénéficiant de Medicare.

La législation, la plus récente d’une longue démarche menée par certains législateurs des deux partis pour faire baisser le prix de l’insuline, se heurte à de nombreux obstacles, notamment des inquiétudes liées au coût et à d’autres priorités concurrentes au Congrès. Malgré tout, avec Trump à la Maison-Blanche et un Congrès désormais contrôlé par son parti républicain, cela crée une opportunité de victoire rare et bipartisan en matière d’accessibilité aux soins de santé, dans une année où la hausse des coûts des soins préoccupe les électeurs des deux partis.

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            Coûts à la charge des patients pour l’insuline, un médicament vital pour des millions, très variables

Environ 8,1 millions de personnes aux États-Unis utilisent de l’insuline, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains. Cela inclut plus de 2 millions de personnes atteintes de diabète de type 1 qui mourraient sans accès régulier à l’insuline. Le médicament aide aussi à contrôler les niveaux de glucose chez des personnes ayant d’autres types de diabète.

Mais le prix de l’insuline peut varier considérablement. Alors que certaines personnes bénéficiant d’une assurance privée paient zéro ou très peu, d’autres paient plusieurs centaines de dollars chaque mois, en plus d’autres dépenses liées à leur diabète, comme des pompes, des capteurs de glycémie et d’autres fournitures.

En plus de la loi de 2022 qui a réduit les coûts à charge pour l’insuline chez les bénéficiaires de Medicare, plus de la moitié des États ont adopté ces dernières années leurs propres plafonds de ticket modérateur pour l’insuline, allant de 25 à 100 dollars par mois pour les patients couverts par des régimes d’assurance réglementés par l’État.

Les grands fabricants d’insuline, Eli Lilly, Sanofi et Novo Nordisk, ont aussi agi pour réduire le coût de l’insuline, avec différentes combinaisons consistant à baisser les prix catalogue, plafonner les coûts à charge et étendre l’accessibilité.

Cependant, tous les patients ne sont pas couverts. Environ 57% des Américains ayant une assurance maladie privée ont des plans auto-assurés que les États ne peuvent pas réglementer, selon Matthew Fiedler, chercheur principal au Center on Health Policy du Brookings Institution. Cela signifie qu’ils sont exclus des projets de loi de plafonnement des coûts au niveau des États. Certains patients n’ont pas non plus d’assurance, ou ont du mal à accéder aux programmes d’économies proposés par les fabricants.

« Cela met la charge sur le patient, je pense, pour essayer de s’y retrouver et de faire baisser le coût », a déclaré le Dr Leslie Eiland, un endocrinologue pour adultes au University of Nebraska Medical Center, qui milite avec l’Endocrine Society pour le projet de loi le plus récent.

Oliver Bogillot, directeur des médicaments généraux chez Sanofi pour l’Amérique du Nord, a déclaré dans un communiqué que « personne ne devrait avoir de difficultés pour payer son insuline » et a mis en avant le programme d’économies de l’entreprise qui inclut les personnes sans assurance maladie. Flavia Brakling, porte-parole de Novo Nordisk, a déclaré que l’élargissement de l’accès à une médecine abordable est une priorité et a noté que l’entreprise n’a pas augmenté les prix catalogue de ses produits d’insuline pour 2026.

Chanse Jones, porte-parole du principal organisme professionnel des sociétés pharmaceutiques, PhRMA, a déclaré que les gestionnaires de prestations pharmaceutiques (pharmacy benefit managers) et les assureurs créent des obstacles en matière d’accès et d’abordabilité pour les patients, même lorsque les fabricants tentent d’élargir l’accès.

« Nous nous réjouissons de travailler avec les décideurs publics pour s’assurer qu’il n’y a pas d’intermédiaires entre les patients et leurs médicaments », a-t-il ajouté.

Les efforts pour faire adopter des projets de loi similaires n’ont pas abouti

Même si la nouvelle INSULIN Act bénéficie d’un soutien bipartisan, ce ne serait pas la première fois que ce type de législation semblait prendre de l’élan, pour finalement échouer.

En 2022, la Chambre des représentants a adopté un plafond de 35 dollars par mois pour l’insuline qui aurait concerné les Américains disposant d’une assurance privée, mais cela n’a pas été voté au Sénat.

Une tentative similaire visant à l’inclure dans l’Inflation Reduction Act des démocrates cette année-là a finalement échoué après l’opposition des républicains, qui ont affirmé que la démarche enfreignait les règles du Sénat.

Des patients et des défenseurs gardent espoir

Breana Glover, une serveuse de restaurant de 23 ans à Houston, a quitté la Californie pour le Texas parce qu’elle avait besoin d’un coût de la vie plus bas afin de couvrir les dépenses de santé élevées liées à son diabète de type 1.

Payer son insuline et ses autres fournitures relève de l’équilibre. Pour pouvoir payer son ticket modérateur de 50 dollars par mois pour quatre flacons d’insuline, elle limite son apport en glucides. Ainsi, elle peut utiliser moins d’insuline chaque jour et faire durer le traitement plus longtemps.

Glover a déclaré qu’un plafond de 35 dollars par mois serait un « petit pas vers le fait que tout devienne encore plus accessible », en plus de l’aider à payer des éléments comme l’épicerie et l’essence.

Les défenseurs s’attendent à ce que la population de jeunes adultes bénéficie particulièrement du projet de loi, car beaucoup ont du mal à obtenir des plans d’assurance maladie de qualité, ou n’ont tout simplement aucune assurance, s’ils ne parviennent pas à y accéder via leurs parents, a déclaré Manny Hernandez, PDG de The Diabetes Link, une organisation nationale à but non lucratif dédiée aux jeunes adultes atteints de diabète.

Hernandez a déclaré qu’il avait été encouragé par des rencontres récentes avec des membres républicains du Congrès dans son État d’origine, la Floride, mais il s’inquiète que d’autres priorités fassent passer le projet de loi au second plan, comme cela s’est produit par le passé.

« Il y a beaucoup de distractions et beaucoup de choses importantes qui se passent », a-t-il déclaré. « Mais je ne perds pas espoir. »