Notre peau se détache et personne ne peut nous dire pourquoi

Il y a 15 minutes

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Ruth CleggReporter sur la santé et le bien-être

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Bethany Gamble

Le corps entier de Bethany est devenu enflammé, sa peau s’est fissurée et la démangeaison était “profondément ancrée”

Bethany Gamble a reçu des crèmes stéroïdiennes dès l’âge de deux ans pour aider à gérer son eczéma. Elles ont fonctionné - pendant des années, son état de peau n’était qu’une petite partie de sa vie.

Et puis, soudainement, ce n’était plus le cas.

À l’âge de 18 ans, Bethany a commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas. Les petites plaques d’eczéma dans les plis de ses coudes et derrière ses genoux ont commencé à se propager.

“Ma peau était chaude, tellement enflammée et rouge. Elle a commencé à se fissurer et à suinter, et la démangeaison était profondément ancrée. Cela a consommé tout mon corps, puis cela a commencé à consommer toute ma vie.”

Au moment où elle a eu 20 ans, Bethany avait tellement de douleurs qu’elle ne pouvait pas sortir du lit et sa mère a dû prendre un congé pour s’occuper d’elle. Elle ne pouvait pas se nourrir.

Mais le pire, dit-elle, c’était de ne pas être crue.

“J’étais constamment manipulée par des médecins,” dit la jeune femme de 21 ans de Birmingham. "Ils continuaient à me dire que c’était juste mon eczéma et me proposaient plus de stéroïdes.

“J’ai eu de l’eczéma toute ma vie - c’était différent.”

Bethany fait partie d’un nombre croissant de personnes documentant leurs expériences sur les réseaux sociaux, utilisant le hashtag TSW, qui signifie sevrage des stéroïdes topiques. Les vidéos #TSW sur TikTok ont été vues plus d’un milliard de fois.

Également connu sous le nom de syndrome de la peau rouge, le TSW est encore si peu étudié que certains médecins généralistes et dermatologues ont du mal à le diagnostiquer ou à le traiter.

Certains experts pensent qu’il s’agit d’une réaction débilitante aux crèmes stéroïdiennes - le traitement de première ligne pour nombre des huit millions de personnes ayant de l’eczéma au Royaume-Uni. D’autres pensent qu’il s’agit en soi d’une poussée sévère d’eczéma, ou d’autres conditions cutanées spécifiques, et ne sont pas convaincus qu’il existe réellement.

Bien que le TSW soit considéré comme relativement rare, le chœur grandissant de personnes sur les réseaux sociaux partageant des photos et des témoignages de leur peau rouge, enflammée et qui pèle sur tout leur corps a déclenché la première recherche de ce type au Royaume-Uni.

La professeure Sara Brown, dermatologue consultante à l’Université d’Édimbourg, a été tellement touchée par les symptômes “inexplicables” qu’elle voit chez ses propres patients et le désespoir des publications qu’elle voit sur ses fils d’actualité, qu’elle a réussi à obtenir un financement de la National Eczema Society pour enquêter sur ce qui se passe.

“Nous voyons des schémas dans le TSW qui ne peuvent pas être expliqués par ce qui est connu de l’eczéma,” dit-elle. “Des symptômes comme l’épaississement et la laxité de la peau, ce qu’on appelle la ‘peau d’éléphant’, des peaux très sèches et des zones de rougeur bien définies à côté de peau normale.”

Elle et sa co-chercheuse Dr Alice Burleigh de Scratch That, un groupe de patients TSW, ont recruté des centaines de personnes à travers le Royaume-Uni pour participer à l’étude - et elles analysent les symptômes, les échantillons de salive et les biopsies de peau pour essayer de comprendre pourquoi certaines personnes développent le TSW et d’autres non.

Henry Jones

Henry dit que malgré le fait de savoir que ce n’était pas de l’eczéma, il a quand même reçu des crèmes stéroïdiennes

Henry Jones, 22 ans, de High Wycombe, est l’un de ceux qui participent à la recherche - et fait partie du nombre croissant de personnes signalant des symptômes. Il se décrit comme un “guerrier TSW” tant sa détermination à parler de la condition est forte.

Il dit qu’il est passé d’un adolescent utilisant des crèmes stéroïdiennes pour gérer son eczéma “de temps en temps”, à éprouver des symptômes si horribles qu’il a dû abandonner l’université.

“Mon médecin généraliste à l’université ne cessait de me dire que c’était juste de l’eczéma - et continuait à me prescrire plus de crème stéroïdienne. Quelque chose ne semblait pas juste.”

Henry dit que plus il appliquait la crème, plus cela devenait désagréable. “J’étais tellement rouge, ma peau était si tendue, puis elle se mettait à peler, puis elle suintait, et puis le cycle recommençait.”

Alors que les plaques d’eczéma se propageaient sur tout son corps, il avait mal en bougeant et ne pouvait plus sortir, socialiser ou étudier. Il dit qu’à certains moments, il voulait mettre fin à ses jours.

“Mon monde,” dit Henry, “est devenu un trou noir causé par le poids de ma peau.”

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Comme pour de nombreuses conditions cutanées, le TSW peut se manifester différemment selon les couleurs de peau. Sur une peau blanche, il brille d’un rouge intense, mais sur une peau noire ou brune, il apparaît souvent sous forme de violet profond, brun, ou avec une teinte grise, ce qui le rend souvent encore plus difficile à repérer et à diagnostiquer.

Karishma Leckraz

Karishma dit qu’il lui a fallu un certain temps pour réaliser qu’elle éprouvait des symptômes de TSW car ils apparaissent différemment sur une peau noire ou brune

Karishma Leckraz, du Kent, dit qu’elle a passé de nombreuses années dans le déni, convaincue que cela ne pouvait pas lui arriver car cela avait l’air très différent des publications des personnes blanches qu’elle avait vues sur les réseaux sociaux.

“Le TSW m’a tout pris. J’ai dû me cacher du monde pendant si longtemps, ma peau était si mauvaise, la douleur, le manque de sommeil, juste ne pas me reconnaître,” explique-t-elle.

Cette femme de 32 ans a décidé d’arrêter d’utiliser des crèmes stéroïdiennes il y a cinq ans et dit que depuis, sa peau a principalement guéri, mais elle lutte encore mentalement.

“Mon anxiété sociale est immense.”

Andrew Procter, de la National Eczema Society, dit que bien que les crèmes stéroïdiennes puissent encore être très efficaces pour la majorité, les patients sont “coincés entre le marteau et l’enclume”.

"Nous savons que les stéroïdes fonctionnent pour les millions de personnes qui les utilisent, mais nous avons aussi une condition qui, pour le moment, ne peut pas être expliquée.

“Ce qui cause une vraie peur et c’est tout à fait compréhensible. C’est pourquoi davantage de recherches sont désespérément nécessaires.”

Pour ceux ayant des symptômes similaires au TSW, déjà confrontés à des défis d’anxiété et de confusion concernant leur condition, obtenir un traitement peut poser un autre obstacle.

Les médecins généralistes peuvent orienter les patients vers des dermatologues pour des soins plus spécialisés, mais il y a de longues attentes, souvent plus d’un an. Pour la majorité, les crèmes stéroïdiennes sont souvent la seule option.

Au Royal London hospital à Londres, la dermatologue consultante Dr Alia Ahmed dirige une clinique spécialisée de l’NHS pour les personnes souffrant de maladies cutanées chroniques, offrant des options telles que le soutien psychologique, les immunosuppresseurs et la photothérapie, qui visent à réduire l’inflammation et à apaiser la réponse immunitaire du corps.

“L’impact psychologique, ainsi que les effets physiques, est énorme,” dit Dr Ahmed, qui est membre de la British Association of Dermatologists. “Nous devons travailler avec le patient pour comprendre le meilleur plan de traitement pour lui.”

Rebecca Ebbage

La peau de Rebecca se remet lentement de son temps en TSW, mais sa vie est encore régie par sa peau

La Medicines and Health Regulatory Authority (MHRA), l’autorité de régulation des médicaments au Royaume-Uni, a officiellement reconnu le TSW comme une réaction sévère aux crèmes stéroïdiennes en 2021, mais elle estime que cette condition reste relativement rare.

Elle avertit que l’utilisation à long terme de crèmes stéroïdiennes peut entraîner de sérieux effets secondaires tels que l’amincissement de la peau, la suppression surrénalienne, ou très rarement le syndrome de Cushing - un trouble rare causé par une exposition prolongée à de hauts niveaux de cortisol à travers les stéroïdes.

Les fabricants utilisent désormais différentes classifications sur les étiquettes des crèmes - allant de doux à très puissant - afin d’apporter plus de clarté sur la force de ces médicaments.

Le Royal College of GPs indique que les crèmes stéroïdiennes sont un “traitement sûr et efficace pour de nombreuses conditions cutanées”, mais dans “de rares cas”, des personnes peuvent éprouver des réactions liées à un “usage à long terme ou inapproprié”. Il recommande aux patients de parler à leur médecin généraliste s’ils sont préoccupés par leur traitement et de ne pas arrêter leur médication sans avis médical.

Rebecca Ebbage, 32 ans, dit que le jour où elle a commencé à montrer des symptômes de TSW était le jour où sa peau est devenue son “maître”. Elle a arrêté de prendre des stéroïdes topiques et oraux en juillet 2022 après qu’ils l’ont plongée dans une énorme poussée.

“Ma peau gouverne ce que je suis autorisée à faire, ce que je peux manger et même ce que je peux porter, et si je peux sortir de la maison.”

Après avoir attendu un an pour un rendez-vous avec un dermatologue, elle a reçu plusieurs immunosuppresseurs différents et les a pris pendant 18 mois, mais dit que “rien ne fonctionnait”.

“Se battre pour être cru”

En fin de compte, Rebecca a décidé de chercher ailleurs et a commencé à collecter des fonds pour payer un traitement - coûtant 180 £ par séance - dans l’une des rares cliniques privées au Royaume-Uni qui propose une thérapie par Plasma Atmosphérique Froid (CAP). C’est une thérapie relativement nouvelle - pas officiellement reconnue par le NHS - qui utilise des particules de gaz chargées pour aider à réduire l’inflammation et à tuer les bactéries sur la peau dans le but d’accélérer le processus de guérison.

Après près d’un an de thérapie CAP, Rebecca dit qu’elle commence maintenant à se rétablir, mais souligne que ce n’est pas un remède.

Pendant ce temps, Henry est sous les soins d’un spécialiste du TSW au Royal London après avoir enfin reçu un diagnostic officiel en août 2025, après trois ans de souffrance avec la condition. Il prend des immunosuppresseurs et se sent enfin “normal à nouveau”.

Après avoir à peine pu se reconnaître, Karishma se voit maintenant sur les réseaux sociaux et les panneaux d’affichage. Elle est le visage de diverses campagnes marketing pour sensibiliser aux conditions cutanées débilitantes.

“J’ai parlé à des milliers de personnes à travers le monde de leur condition cutanée. Je ne veux pas que quelqu’un traverse ce que j’ai traversé.”

Après des années de lutte, Bethany prend des biologiques, un type de médicament relativement nouveau qui cible l’inflammation, et sent qu’elle récupère enfin sa “vie”, ayant récemment réussi à décrocher son premier emploi.

À certains moments dans le passé, dit-elle, elle aurait été tentée de frapper quiconque lui aurait dit d’arrêter de gratter. Maintenant, son message à quiconque souffrant comme elle l’a fait est clair.

“Ne vous sentez pas coupable, ne vous sentez pas comme si c’était de votre faute - et battez-vous pour être cru.”

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