Une drogue a transformé ma vie. Maintenant, elle a compromis mon rêve australien

Il y a 9 minutes

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Jodie HalfordEssex

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John Fairhall/BBC

La santé de Regan Sparks a été transformée par un médicament pour traiter sa fibrose cystique (FC) – mais son coût la rend inéligible à un visa pour visiter l’Australie

Lorsque Regan Sparks est née il y a 23 ans, on ne s’attendait pas à ce qu’elle vive au-delà de ses quarante ans.

Mais lorsqu’un médicament « qui change la vie » est devenu disponible en 2020, l’avenir de ceux comme elle atteints de fibrose cystique (FC) a été transformé.

Pour la première fois, Regan, de Benfleet, Essex, a commencé à envisager une longue vie pour elle-même. Sa santé s’est améliorée de façon spectaculaire. Elle a trouvé un emploi, un partenaire, a commencé à courir et a réservé des voyages en sac à dos.

Elle rêvait de travailler en Australie pendant un an, mais le médicament qui a changé sa vie s’est avéré être un obstacle à la réalisation de ce rêve.

L’une des exigences de visa en Australie est une limite sur le coût potentiel pour la communauté si le visiteur devait nécessiter un traitement médical.

Ce seuil est actuellement de 86 000 AUD (45 700 £) pour toute la durée du visa.

Cependant, le médicament de Regan, Trikafta, coûte 250 000 AUD (133 000 £) par an.

La décision de lui refuser un visa a été « un coup dur », dit-elle.

« Je n’ai jamais laissé ma FC m’empêcher de faire quoi que ce soit. Ce n’a jamais dicté une décision ou un rêve que j’ai. »

Regan Sparks

Regan est née avec la FC et a passé une grande partie de son enfance à l’hôpital

La FC est une maladie génétique qui peut particulièrement affecter le système digestif, ainsi que les poumons, car le corps produit un mucus épais et collant qui recouvre les organes.

Dans les 24 heures suivant sa naissance, Regan a dû subir une opération intestinale et a passé son enfance à l’hôpital ou en sortant.

Elle décrit sa vie comme « très chaotique, très instable », jusqu’à ce que le NHS approuve l’utilisation du nouveau médicament révolutionnaire Trikafta, aussi connu sous le nom de Kaftrio, en 2020.

« Dès que j’ai pris cette pilule, cela m’a donné une toute nouvelle vie », dit-elle.

Elle a essayé la course à pied — après avoir « ressenti l’air froid entrer dans les parties de mes poumons que je n’avais évidemment pas senties depuis si longtemps ».

Elle a finalement commencé l’entraînement marathon, et prévoit de se rendre à New York plus tard cette année pour courir le marathon là-bas.

« Je suis allée à New York une fois quand j’étais enfant, avec la Fondation Make-A-Wish, donc la première fois que je suis entrée à New York, j’étais considérée comme une enfant mourante », dit-elle.

« La deuxième fois, c’est pour courir un marathon pour la même maladie qui aurait dû me tuer, ce qui est un moment très symbolique. »

Regan Sparks

Regan est devenue une coureuse passionnée après avoir commencé son nouveau traitement, et prévoit de courir le marathon de New York plus tard cette année

L’automne dernier, Regan a entrepris un voyage en solo à travers l’Asie du Sud-Est, emportant un « sac à dos énorme » contenant tous ses médicaments pour le voyage.

En Thaïlande, au Vietnam, à Singapour et en Indonésie, les demandes de visa n’ont pas posé de problème, tout comme le Trikafta qu’elle avait emporté.

« L’immigration a vu que j’avais trois mois de médicaments dans ce sac à dos plus grand que moi », raconte-t-elle.

« Je leur ai montré ma lettre médicale, puis ils ont simplement dit : ‘OK, super — amusez-vous bien’. »

Elle prévoyait de se rendre en Australie, de travailler pendant un an, de gagner de l’argent et de profiter de l’expérience que des milliers de jeunes Britanniques vivent chaque année.

Regan Sparks

Regan prend une pilule quotidienne, Trikafta — aussi appelée Kaftrio — qu’elle décrit comme « qui change la vie »

Elle a postulé pour un visa vacances-travail en 2023 et a payé l’examen médical requis auprès d’un médecin agréé au Royaume-Uni.

Un an s’est écoulé, et elle n’avait rien entendu — jusqu’à ce qu’elle soit rejetée en raison du coût de son médicament, bien au-dessus du seuil fixé par le gouvernement australien.

Elle avait reçu une lettre de soutien de son équipe médicale de Cambridge dans le cadre de sa demande, puis une autre de CF Together en Australie, mais elle a été rejetée une seconde fois.

« J’ai parcouru un long chemin, et j’ai traversé tellement de choses pour arriver à cet état de santé », dit-elle.

« Je ne suis pas en retard, je ne suis pas plus lente, je ne suis pas plus malade, je suis au même niveau que tout le monde — alors le fait que, sur papier, vous me refusez pour quelque chose qui est totalement hors de mon contrôle, c’est comme un coup dur. »

Regan Sparks

Regan a subi sa première opération à seulement un jour de vie, et a failli mourir à l’adolescence

Regan suggère que l’Australie pourrait mettre en place des mesures pour garantir que les personnes dans sa situation seraient admises, à condition qu’elles acceptent de financer entièrement leur traitement ou de signer une décharge de responsabilité sanitaire, ce qu’elle aurait été prête à faire.

« Il y a des pays qui ont des processus de visa comme ça, qui sont beaucoup plus inclusifs pour les personnes qui n’ont pas eu la meilleure chance dans la vie », dit-elle.

« Je ne demandais pas à vivre là-bas. Je ne demandais rien au gouvernement australien, je ne cherchais pas une aide — je voulais simplement vivre l’expérience de l’Australie pendant la durée du visa. »

Le Département de l’Intérieur australien a déclaré à la BBC qu’il examinait toutes les demandes au cas par cas, et que les candidats devaient répondre aux exigences de santé migratoire pour éviter les risques pour la santé et la sécurité, accéder aux soins et limiter les dépenses de santé excessives.

Il a ajouté que le fait d’avoir une condition de santé ne signifiait pas toujours que la demande serait rejetée en raison des coûts.

Regan Sparks

Regan affirme n’avoir rencontré aucune difficulté de visa avec les autres pays qu’elle a visités lors de son voyage en solo de trois mois en 2025

Mark Walsh, un agent de migration australien agréé qui aide les visiteurs à naviguer dans le processus de visa, a déclaré que la priorité du gouvernement était « de prendre soin des citoyens et résidents australiens ».

« Certaines personnes auront des conditions qui les excluront presque certainement, ou d’autres qu’il vaut peut-être la peine d’essayer, mais il faut obtenir les bons conseils et préparer une documentation complète », a-t-il dit.

La BBC comprend que le Département de l’Intérieur australien a lancé un examen des exigences de santé migratoire, y compris le « seuil de coût significatif », et a consulté des personnes handicapées, leurs familles, des agents de migration et des organisations représentatives dans le cadre de cette démarche.

Les résultats de cet examen sont en cours d’étude par le gouvernement et devraient être rendus publics ultérieurement.

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