一个家庭的双相情感障碍经历如何带来了超过$1 十亿的收益，为布罗德研究所带来了更多的支持

纽约（AP）——乔恩·斯坦利（Jon Stanley）认为，自己在双相情感障碍患者中算是幸运的。将近40年前，自称经历“全脑型躁狂”的他在纽约市一家熟食店里几乎赤身裸体地发作，确信有电流正顺着地板流动；后来他终于对对的药物“鸡尾酒”做出了反应。

其他人通往药物的路要更漫长。退休的律师回忆说，当时告诉他的这类严重精神健康护理“更像艺术而非科学”。医生会在不同药物之间轮换，来“看看有没有什么能奏效”。他的经历促使他已故的父母——泰德（Ted）和瓦达·斯坦利（Vada Stanley）——在他们一生中捐出数以亿美元计的资金，用于研究双相情感障碍和精神分裂症的治疗方法。

如今，他们的慈善遗产在一笔更新的捐赠下延续着：这笔捐赠支持一个生物医学合作项目，旨在理解这类疾病并确定疗法。斯坦利家族基金会（Stanley Family Foundation）本月早些时候宣布，向布罗德研究所（Broad Institute）旗下的斯坦利精神研究中心（Stanley Center for Psychiatric Research）追加2.8亿美元，使其对该总部位于马萨诸塞州的非营利机构的总捐赠额超过10亿美元。

这份致力反映了他们对其独特“团队协作型”方法的信念，以及乔恩对其亿万富翁零售商父亲所希望的那种资金用途的坚守——用他积累出售收藏品所获得的财富来实现这些目标。

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“他说他想要他的‘曼哈顿计划’，”乔恩回忆道。“所以唯一的问题是：谁来当奥本海默（Oppenheimer）？”

布罗德研究所（Broad Institute）于2004年成立，旨在汇集来自MIT、哈佛以及其他科学家的力量来攻克疾病研究。它吸引了包括创始捐赠人伊莱·布罗德（Eli Broad）和埃迪丝·布罗德（Edythe Broad）在内的杰出慈善家，以及前谷歌首席执行官埃里克·施密特（Eric Schmidt）及其妻子温迪（Wendy）。

斯坦利家族的捐赠几乎全部都投给了布罗德研究所——对单一受益方而言，这是一项惊人的承诺。此次这笔并未预料到的新捐赠将为其工作的再延续提供另外七年的资金，以确定这些疾病是如何发展起来的。布罗德研究所斯坦利精神研究中心（Stanley Center for Psychiatric Research）的联合主任本·尼尔（Ben Neale）表示，通过DNA测序的快速进展，目标是加速新的干预手段。

“我们已经发现了能显著增加患上这些疾病风险的基因，”尼尔说。“我们知道，我们目前只掌握了外界可被发现的很小一部分。”

个人关联激发了坚定支持

乔恩在康涅狄格州海岸长大，随着他父亲的消费品公司MBI变得越来越成功，他的生活也随之改善。乔恩说：“钱一直在变多。”但乔恩的父亲很早就告诉他，他会把大部分财富捐出去。

当他的儿子在19岁时被确诊为双相情感障碍时，他找到了一个更聚焦的慈善渠道。乔恩最初在就读威廉姆斯学院（Williams College）期间，于伦敦的一个教育项目中经历了躁狂。他曾梦想通过为在海外求学的美国学生搭建学生住房来赚取数百万美元。但他很快就把钱花光了，从躁狂迅速切换到抑郁。

当他回到自己那所马萨诸塞州的文科学院校园时，躁狂进一步恶化。他在一次到纽约市的访问中把女友吓坏了，向她说有秘密特工在跟踪他。三天来他在曼哈顿到处游荡，却身无分文，最后他进了一家熟食店，在那里他感到自己的身体正被他想象中跳到他身上的电击所疼痛。

“所以，我做了最合乎逻辑的事：我把衣服脱了。就是这样，警察才找到我，”乔恩说。

他在1987年于一家精神科医院住了六周，期间偶尔会待在所谓“橡胶屋”（rubber room）里。他之前就被开了锂剂（Lithium），但单靠它没用。后来加入了一种名为Tegretol的抗惊厥药，情况才终于见效。

这两种药物都不是专门为治疗双相情感障碍而研发的。医生对于这种疾病的遗传学理解也并不存在——比如它与精神分裂症存在的常见风险因素等认识，这些洞见正是由布罗德研究所推动出来的。

乔恩的父母想要改变这一点。

管理父母的捐赠目标

不过，乔恩说，他父亲并没有“到处随便开始写支票”。

他的父母最初成立了斯坦利医学研究院（Stanley Medical Research Institute）。但随着泰德年纪变大，乔恩说他决定把几乎所有资金都交给布罗德研究所。乔恩表示，泰德对那些学术研究模式感到沮丧：在这种模式下，教授们会把各类科研项目的资助串起来，分别在相似的课题上投入研究，但这些课题都落在资助方的兴趣范围之内。他想把所有“筹码”押在同一个篮子里。

“我们把所有钱都给布罗德，他们都在盯着同一个问题，”他说。“这更像是战争时期的经济。”

他父亲一共投入了8.25亿美元。但他把慈善资金投向的股票市场表现，比预期还要好，于是还有额外的钱可以投入。

乔恩是斯坦利家族基金会（Stanley Family Foundation）三名受托人之一，对于布罗德再拿到更多资金，他并没有任何顾虑。他认为这是自己的义务：去做“如果我父亲还在世，他会想让我做的事”。

“他并不认为自己做到了所有他赚到的那一切就够了。”乔恩说。“但他对让更多资金产生成长非常感兴趣，这样他就能把钱捐出去。所以，我凭什么要推翻他当时的想法呢？”

医学慈善的角色

要理解并治疗精神疾病似乎并不算薄弱的支持体系。然而，专家警告称：政府、私营产业与慈善的合力支持，与双相情感障碍这类疾病造成的负担相比仍然显得微不足道。

2019-2024年期间，美国联邦政府每年为精神健康提供超过20亿美元。但研究显示，仅精神分裂症每年就给美国造成的成本超过3000亿美元——这其中部分原因在于护理体系支离破碎，无法足够主动地照护患者，米尔肯研究所（Milken Institute）的科学慈善加速器（Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration）高级主任西尔维·雷弗（Sylvie Raver）表示如此。

雷弗说，国家卫生研究院（National Institutes of Health）对严重精神疾病的支持出现了下降。根据雷弗的说法，现有资金可能被“分割”成各个孤岛，并不一定对像斯坦利家族这样的受影响家庭的需求进行有针对性的投放。

“当你把资源能力这一因素考虑进来——就像家庭所拥有的那样——再加上对议题的理解以及与个人的共鸣——也就是他们同样具备的——那么慈善就真的被‘预备’好了去做一些令人兴奋的事情，”雷弗说。她负责领导大脑疾病和精神健康领域的项目组合。

另一类研究资金提供者——制药公司——受制于为股东实现利润以及把产品推向市场的义务。布罗德研究所成员尼尔表示，私营产业在研发药物方面的困难，压低了他们在这方面的热情。

他也承认，这些是“医学领域里一些最困难的难题”。

“我们甚至不知道基础病理学在哪里——也就是导致疾病发生的那件事，”他说。

尼尔希望非营利机构的研究者能够带动整个领域的其余部分。他的目标是在接下来十年里启动针对精神分裂症和双相情感障碍干预措施的临床试验。除此之外，他说：“我们将会失败。”他的团队还将招募足够多携带双相情感障碍相关遗传变异的人群，以研究这些突变是否意味着某种东西。

他们展示的可能性越多，尼尔表示，愿意加入他们努力的人就会越多。

乔恩是非营利机构Treatment Advocacy Center的创始董事会成员，他待得足够久了，因此他尽量不为任何突破而过度兴奋。他家人对布罗德研究所的信心并不来自其成功案例，而在于它的流程。

“这不只是摇一摇试管，看看它会不会变蓝或变红，”乔恩说。“他们会留意到一些现象，并以一种方式分析数据；即便它最终不起作用，他们也会学到某些东西。”

美联社（AP）对慈善和非营利机构的报道通过美联社与《The Conversation US》的合作获得支持，资金来自Lilly Endowment Inc.。本内容由美联社单独负责。有关美联社所有慈善报道，请访问 https://apnews.com/hub/philanthropy.