我的女儿患有童年痴呆，可能无法活过16岁===========================================================4小时前分享保存在Google上设为首选加布里埃尔·威廉姆森与凯瑟琳·莱斯特，《BBC苏格兰》达伦·斯科特达伦·斯科特照顾他的女儿索菲娅，她如今15岁在她4岁生日之前，索菲娅的父母被告知，她患有一种会导致童年痴呆的疾病。他们拿着一张纸离开，并被建议把他们剩下的时间尽可能用好。 如今15岁的索菲娅已无法再说话，也不能不靠他人独立行走。她可能无法活过她的16岁生日。她的爸爸达伦和妈妈阿曼达现在分开了，但两人都在帮忙照顾索菲娅。达伦在担任酒店业管理者的工作之余，还要兼顾这一切，而阿曼达则离开工作去照看她。 达伦还为提高人们对索菲娅病情的认识而奔走，特别是三菲利波综合征。这是一种遗传性的、罕见的、进行性的且不可治愈的疾病。达伦·斯科特索菲娅在4岁时确诊，在那之后她早年的成长是幸福的索菲娅的早年成长很幸福。来自格拉斯哥的达伦说，她热爱跳舞、做饭、玩耍以及上学。尽管她的发育有一些延迟，但并没有任何迹象表明事情规模会发展到之后那样的程度。“我们没有任何担心，觉得有什么问题哪怕是有一点点不对劲的，”他对BBC苏格兰新闻说。“她的某些指标确实有些延迟，但我们没想到会是这么大的事。”“基本上我们被判了终身刑，这种进行性的、不可治愈的疾病会夺走我们的独生女儿。”“我们得到了一张A4纸，实际上就是被告知要尽量把我们拥有的时间用到最好。”达伦·斯科特起初索菲娅没有表现出这种疾病的迹象，但后来她的发育又出现了一些延迟。达伦说，这对夫妇没有得到任何支持或专业帮助。“我们被告知要去创造回忆，”他说。达伦，以及索菲娅的妈妈阿曼达，在得知这个消息时非常震惊且备受打击，以至于他们在医院外的街上呕吐了出来。“我们当时瘫倒在外面——他们告诉我们说，我们的女儿会死，”达伦说。“就在那一刻，我们俩都崩溃了，人生被彻底击碎了。“我们处在完全的震惊中，只觉得接下来要怎么办？我们的生活从此改变，我们感到自己孤身一人。”达伦·斯科特达伦·斯科特为提高人们对索菲娅病情的认识而奔走 这对家人而言，诊断变得更加难以承受的原因还在于：有一段时间，生活看起来仍然很正常。这种疾病最初是非常缓慢的进展，所以在接下来的几年里，作为独生女的索菲娅仍然很像她自己。 它让她的家人带着即将发生什么的认知生活下去，同时又努力抓住日常生活。随着她长大，疾病开始逐渐进展。达伦说，到索菲娅6岁或7岁时，她的行为变化已经变得更明显了，包括多动和情绪波动。据悉，在英国大约有140名儿童患有这种疾病随着时间推移，她的病情持续恶化，现在她已经无法再说话。“我们会看着索菲娅——这个如此快乐的小女孩——然后想为什么是她？为什么？这一切到底要怎样改变？'他说。“我们一直盯着她做的每一件小事，然后想这会不会是她最后一次这样做？还是这会不会是她最后一次说出这些话？”达伦说，索菲娅再也不能告诉他们什么时候出问题了，这件事真的很难应对。 但他说，最难的部分之一，是再也听不到她的声音。“至于她的最后几句话，就像她失去的一切一样，都有点模糊而又痛苦，”他说。“这一切都在如此缓慢地走下坡路，但我们仍尽可能地一起唱歌，因为她会记得她最喜欢的歌的歌词，并对着笑。”“她总说：我很爱你，而且我们后来还留着一段视频，里面她还能勉强说出这句话。”达伦·斯科特当索菲娅大约6岁或7岁时，她的行为开始发生变化达伦·斯科特索菲娅的发育一直在逐渐下降，她也再不能不靠他人独立行走 活动人士表示，童年痴呆仍然是最不为人所理解、也最少被人认识的、会限制儿童寿命的疾病之一。* 据Alzheimer Scotland（苏格兰阿尔茨海默症协会）称，苏格兰约有380个家庭受到童年痴呆的影响* 据估计，患有童年痴呆的人每年有204人死亡。童年癌症（0-14岁）的死亡人数为260* 童年痴呆患者中一半在10岁前死亡，70%在18岁生日之前去世该慈善机构表示，这种疾病由145种以上罕见的遗传性疾病导致，其中包括三菲利波综合征，并且儿童和家庭往往被迫在没有清晰的照护或支持路径的情况下自行摸索、应对。除了照顾索菲娅之外，达伦也成为受童年痴呆影响的家庭的倡议者，他与Alzheimer Scotland合作，并在苏格兰议会发言，推动更好的认知和实际支持。他还通过自己的Instagram页面 @hundredsofpromises 提高认知，并与世界各地面对类似经历的家庭建立了联系，包括在澳大利亚；达伦表示，澳大利亚对痴呆儿童及其照护者的支持要成熟得多。达伦·斯科特索菲娅可能无法活过16岁尽管索菲娅的家人获得了一些支持，但达伦表示，这远远达不到所需的程度。他们每周有资格获得大约20小时的照护，但在此之外，责任几乎完全落在他和索菲娅的妈妈身上。苏格兰政府最近宣布，将拨款£118,873给Alzheimer Scotland，以支持两名新的童年痴呆发展官员的就业——这使得苏格兰成为英国首个为这种专门支持提供资金的国家。达伦·斯科特达伦希望索菲娅剩下的任何时间都尽可能舒适这些发展官员将负责提高人们对童年痴呆的认知，促进专业人士对该病的理解，并确保为受其影响的家庭建立支持网络。卫生部长尼尔·格雷说：“童年痴呆或许仍被认为是罕见的，但对许多人而言，它可能会限制生命。 “因此，我们才会尽最大努力来延长预期寿命，并确保家庭能够获得他们所需的支持与照护。”尽管达伦欢迎这一举措，但他说这也凸显了：像他家这样家庭此前实际能得到的帮助是多么少。达伦·斯科特达伦表示，不应有任何家庭必须接受他们那样的诊断在一份于2025年12月发布的报告中，Alzheimer Scotland呼吁将童年痴呆纳入苏格兰政府的国家痴呆战略，同时纳入全国统一的照护框架，并增加研究投入。Alzheimer Scotland表示，新增资助的这些岗位是一项重要举措，但活动人士认为，仍然需要做得更多。吉姆·皮尔森，这家慈善机构的副首席执行官兼“童年痴呆苏格兰”主席，在报告中说，童年痴呆在卫生、社会照护和教育体系中仍然“在很大程度上是看不见的”。他说：“家庭不能等待。苏格兰必须立刻行动，让每个孩子都能得到及时、充满关怀的支持。”对达伦而言，这个问题不仅在于认知，还在于让索菲娅剩下的任何时间都能得到尽可能被支持和尽可能舒适的安排。他还补充说，从来不应有任何家庭接收到像他女儿那样的诊断，然后被迫自己独自面对它。“我儿子，4岁，患有童年痴呆——我心碎了”-----------------------------------------------------“我想让我的儿子待在家里，因为他的健康在下降”--------------------------------------------------儿童痴呆格拉斯哥
我的女儿患有儿童痴呆症，可能活不到16岁
我的女儿患有童年痴呆，可能无法活过16岁
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加布里埃尔·威廉姆森与
凯瑟琳·莱斯特，《BBC苏格兰》
达伦·斯科特照顾他的女儿索菲娅，她如今15岁
在她4岁生日之前，索菲娅的父母被告知，她患有一种会导致童年痴呆的疾病。
他们拿着一张纸离开，并被建议把他们剩下的时间尽可能用好。
如今15岁的索菲娅已无法再说话，也不能不靠他人独立行走。她可能无法活过她的16岁生日。
她的爸爸达伦和妈妈阿曼达现在分开了，但两人都在帮忙照顾索菲娅。
达伦在担任酒店业管理者的工作之余，还要兼顾这一切，而阿曼达则离开工作去照看她。
达伦还为提高人们对索菲娅病情的认识而奔走，特别是三菲利波综合征。
这是一种遗传性的、罕见的、进行性的且不可治愈的疾病。
索菲娅在4岁时确诊，在那之后她早年的成长是幸福的
索菲娅的早年成长很幸福。来自格拉斯哥的达伦说，她热爱跳舞、做饭、玩耍以及上学。
尽管她的发育有一些延迟，但并没有任何迹象表明事情规模会发展到之后那样的程度。
“我们没有任何担心，觉得有什么问题哪怕是有一点点不对劲的，”他对BBC苏格兰新闻说。
“她的某些指标确实有些延迟，但我们没想到会是这么大的事。”
“基本上我们被判了终身刑，这种进行性的、不可治愈的疾病会夺走我们的独生女儿。”
“我们得到了一张A4纸，实际上就是被告知要尽量把我们拥有的时间用到最好。”
起初索菲娅没有表现出这种疾病的迹象，但后来她的发育又出现了一些延迟。
达伦说，这对夫妇没有得到任何支持或专业帮助。
“我们被告知要去创造回忆，”他说。
达伦，以及索菲娅的妈妈阿曼达，在得知这个消息时非常震惊且备受打击，以至于他们在医院外的街上呕吐了出来。
“我们当时瘫倒在外面——他们告诉我们说，我们的女儿会死，”达伦说。
“就在那一刻，我们俩都崩溃了，人生被彻底击碎了。
“我们处在完全的震惊中，只觉得接下来要怎么办？我们的生活从此改变，我们感到自己孤身一人。”
达伦·斯科特为提高人们对索菲娅病情的认识而奔走
这对家人而言，诊断变得更加难以承受的原因还在于：有一段时间，生活看起来仍然很正常。
这种疾病最初是非常缓慢的进展，所以在接下来的几年里，作为独生女的索菲娅仍然很像她自己。
它让她的家人带着即将发生什么的认知生活下去，同时又努力抓住日常生活。
随着她长大，疾病开始逐渐进展。
达伦说，到索菲娅6岁或7岁时，她的行为变化已经变得更明显了，包括多动和情绪波动。
据悉，在英国大约有140名儿童患有这种疾病
随着时间推移，她的病情持续恶化，现在她已经无法再说话。
“我们会看着索菲娅——这个如此快乐的小女孩——然后想为什么是她？为什么？这一切到底要怎样改变？'他说。
“我们一直盯着她做的每一件小事，然后想这会不会是她最后一次这样做？还是这会不会是她最后一次说出这些话？”
达伦说，索菲娅再也不能告诉他们什么时候出问题了，这件事真的很难应对。
但他说，最难的部分之一，是再也听不到她的声音。
“至于她的最后几句话，就像她失去的一切一样，都有点模糊而又痛苦，”他说。
“这一切都在如此缓慢地走下坡路，但我们仍尽可能地一起唱歌，因为她会记得她最喜欢的歌的歌词，并对着笑。”
“她总说：我很爱你，而且我们后来还留着一段视频，里面她还能勉强说出这句话。”
当索菲娅大约6岁或7岁时，她的行为开始发生变化
索菲娅的发育一直在逐渐下降，她也再不能不靠他人独立行走
活动人士表示，童年痴呆仍然是最不为人所理解、也最少被人认识的、会限制儿童寿命的疾病之一。
据Alzheimer Scotland（苏格兰阿尔茨海默症协会）称，苏格兰约有380个家庭受到童年痴呆的影响
据估计，患有童年痴呆的人每年有204人死亡。童年癌症（0-14岁）的死亡人数为260
童年痴呆患者中一半在10岁前死亡，70%在18岁生日之前去世
该慈善机构表示，这种疾病由145种以上罕见的遗传性疾病导致，其中包括三菲利波综合征，并且儿童和家庭往往被迫在没有清晰的照护或支持路径的情况下自行摸索、应对。
除了照顾索菲娅之外，达伦也成为受童年痴呆影响的家庭的倡议者，他与Alzheimer Scotland合作，并在苏格兰议会发言，推动更好的认知和实际支持。
他还通过自己的Instagram页面 @hundredsofpromises 提高认知，并与世界各地面对类似经历的家庭建立了联系，包括在澳大利亚；达伦表示，澳大利亚对痴呆儿童及其照护者的支持要成熟得多。
索菲娅可能无法活过16岁
尽管索菲娅的家人获得了一些支持，但达伦表示，这远远达不到所需的程度。
他们每周有资格获得大约20小时的照护，但在此之外，责任几乎完全落在他和索菲娅的妈妈身上。
苏格兰政府最近宣布，将拨款£118,873给Alzheimer Scotland，以支持两名新的童年痴呆发展官员的就业——这使得苏格兰成为英国首个为这种专门支持提供资金的国家。
达伦希望索菲娅剩下的任何时间都尽可能舒适
这些发展官员将负责提高人们对童年痴呆的认知，促进专业人士对该病的理解，并确保为受其影响的家庭建立支持网络。
卫生部长尼尔·格雷说：“童年痴呆或许仍被认为是罕见的，但对许多人而言，它可能会限制生命。
“因此，我们才会尽最大努力来延长预期寿命，并确保家庭能够获得他们所需的支持与照护。”
尽管达伦欢迎这一举措，但他说这也凸显了：像他家这样家庭此前实际能得到的帮助是多么少。
达伦表示，不应有任何家庭必须接受他们那样的诊断
在一份于2025年12月发布的报告中，Alzheimer Scotland呼吁将童年痴呆纳入苏格兰政府的国家痴呆战略，同时纳入全国统一的照护框架，并增加研究投入。
Alzheimer Scotland表示，新增资助的这些岗位是一项重要举措，但活动人士认为，仍然需要做得更多。
吉姆·皮尔森，这家慈善机构的副首席执行官兼“童年痴呆苏格兰”主席，在报告中说，童年痴呆在卫生、社会照护和教育体系中仍然“在很大程度上是看不见的”。
他说：“家庭不能等待。苏格兰必须立刻行动，让每个孩子都能得到及时、充满关怀的支持。”
对达伦而言，这个问题不仅在于认知，还在于让索菲娅剩下的任何时间都能得到尽可能被支持和尽可能舒适的安排。
他还补充说，从来不应有任何家庭接收到像他女儿那样的诊断，然后被迫自己独自面对它。
“我儿子，4岁，患有童年痴呆——我心碎了”
“我想让我的儿子待在家里，因为他的健康在下降”
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痴呆
格拉斯哥