Une étude révèle un changement dans la façon dont les familles définissent le succès dans le traitement de l'autisme

Une étude révèle un changement dans la façon dont les familles définissent la réussite dans le traitement de l’autisme

Une étude révèle un changement dans la façon dont les familles définissent la réussite dans le traitement de l’autisme

PR Newswire

WALNUT CREEK, Californie, 7 avril 2026

Les parents disent que la thérapie ne devrait pas viser à « réparer » leur enfant, mais plutôt à construire du soutien, du bien-être et du bonheur

WALNUT CREEK, Californie, 7 avril 2026 /PRNewswire/ – Pendant des décennies, le traitement de l’autisme a mesuré la réussite en fonction des changements dans le comportement des enfants. Une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’Institut de recherche Catalight, en revanche, a révélé que les familles définissent désormais la réussite de manière beaucoup plus large et plus personnelle — en donnant la priorité à des objectifs qui leur permettent de mieux comprendre leur enfant et de développer des capacités pour les soutenir en tant que famille.

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« Traditionnellement, le traitement de l’autisme s’est concentré sur le fait de “réparer” l’enfant. Les modèles souvent axés sur les déficits — en mettant l’accent sur la réduction des comportements difficiles et le développement de compétences spécifiques — sont devenus l’évaluation standard du secteur, et ils ont tendance à façonner la manière dont les objectifs de traitement sont formulés », a déclaré la vice-présidente senior de la conception de programmes durables de Catalight, Michelle Befi, auteure principale de l’étude. « Les parents et les autres aidants nous disent que la réussite du traitement ne consiste pas seulement à réduire les comportements ou à cocher des étapes. Ils ne cherchent pas uniquement à faire “travailler” leur enfant en thérapie. Ils veulent comprendre qui est leur enfant, ce qui l’aide à se sentir en sécurité et heureux, et comment soutenir son développement au quotidien.

La recherche, publiée dans “The Family Journal”, a analysé les réponses de 81 parents/aidants d’enfants autistes lors de la phase d’admission, avant que les cliniciens finalisent les plans de traitement. Les chercheurs ont constaté que les aidants décrivaient systématiquement la réussite du traitement d’une manière allant au-delà des objectifs traditionnels axés sur le comportement. Ils ont identifié deux thèmes principaux dans la façon dont les aidants définissent la réussite dans le traitement de l’autisme :

Comprendre et soutenir l’enfant autiste : Les parents ont exprimé le désir de soutenir leur enfant en tant que personne entière, y compris son monde intérieur, son identité sociale et son engagement dans le monde qui l’entoure. Ils ont évoillé l’aide à leurs enfants pour développer le bien-être émotionnel et l’autorégulation, construire des relations et des compétences en communication, et participer de manière significative à la vie scolaire et communautaire. De nombreux aidants ont défini la réussite en termes de bonheur, d’appartenance et de confiance — reflétant une vision plus large de l’épanouissement au-delà des seuls jalons comportementaux.

Renforcer le système familial : Les parents se sont positionnés comme centraux dans le traitement, soulignant l’importance de développer la capacité d’accompagnement en tant que composante essentielle pour soutenir le développement et le bonheur à long terme de leur enfant. Ils ont décrit leur souhait d’obtenir des outils pratiques, une meilleure cohérence au sein du foyer et davantage de confiance pour naviguer dans les écoles et les systèmes de services. Plus d’un tiers a identifié une amélioration de la confiance des aidants comme indicateur clé de réussite. Les aidants ont décrit le fait de vouloir bâtir les outils, la confiance et la cohérence au sein de leur famille afin de parcourir ce chemin ensemble.

En résumé, selon l’étude, les familles cherchent un traitement qui adopte une perspective bien plus holistique de l’enfant autiste et de la famille qui les soutient.

« Quand on demande à quoi ressemble la réussite, les familles mentionnent parfois des choses comme réduire les crises de colère ou améliorer la communication, mais plus souvent, elles parlent du fait qu’elles veulent partager un repas ensemble dans la paix, voir leur enfant se faire des amis, se sentir en lien avec leur enfant, ou simplement voir leur enfant heureux et s’épanouir », a déclaré Befi, qui est titulaire d’un permis en tant que thérapeute du mariage et de la famille et conseiller en santé mentale. « Certains parents ont même décrit le fait de vouloir apprendre une meilleure régulation émotionnelle pour eux-mêmes afin de pouvoir se présenter auprès de leur enfant d’une manière plus saine. »

Avec l’autisme qui touche un 1 sur 31 8 ans aux États-Unis, la demande de services continue de croître. À mesure que les systèmes de soins s’étendent, l’étude suggère que les modèles de traitement devront peut-être évoluer afin de mieux refléter les résultats que les familles elles-mêmes jugent importants.

« Nos résultats renforcent l’idée que le traitement de l’autisme ne peut pas être un travail réservé à l’enfant », a déclaré Befi. « Quand les aidants se sentent soutenus et capables, l’ensemble du système familial devient plus fort. C’est alors que des progrès significatifs se produisent. »

Les auteurs notent que les approches centrées sur la famille, y compris une plus grande intégration de thérapeutes du mariage et de la famille, peuvent mieux aligner les services sur les priorités définies par les familles.

En plus de Befi, l’étude évaluée par les pairs, « From Child-Focused to Family-Centered: Caregiver Perspectives on Success in Autism Treatment », a été coécrite avec des chercheurs de Catalight, Vincent Bemmel, Ian Cook, Jennifer Ikola, Courtney Schlueter et Ben Pfingston.

À propos de Catalight

Catalight abaisse les barrières et les biais pour créer un monde plus équitable afin que les personnes présentant des handicaps développementaux puissent choisir leur parcours de prise en charge. Catalight offre l’accès à des services de soins innovants et individualisés, à la recherche clinique et à la défense des intérêts — le tout alimenté par une technologie intelligente. Grâce au travail de partenaires affiliés, Easterseals Hawaii et Easterseals Northern California, Catalight et son groupe d’entreprises soutiennent les personnes présentant des handicaps développementaux et leurs familles tout au long de leur parcours de soins.

Le groupe d’entreprises Catalight est l’un des plus grands réseaux de santé comportementale du pays, avec plus de 15 000 praticiens au service de 25 000 clients et familles chaque année. Forte de plus d’une décennie d’expérience et d’une équipe multidisciplinaire de cliniciens, l’entreprise repense la manière dont les personnes présentant des handicaps développementaux et leurs familles vivent les soins de santé. L’objectif de Catalight est de garantir que les individus et les familles reçoivent un accès rapide à des traitements fondés sur des preuves, y compris des services développementaux et langagiers naturalistes, l’analyse appliquée du comportement et la thérapie du langage.

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SOURCE Catalight Foundation, une société à but non lucratif basée en Californie