Voici le communiqué de presse payant. Contactez directement le distributeur du communiqué pour toute demande.

La Fondation EveryLife pour les Maladies Rares célèbre la 15e Semaine Annuelle des Maladies Rares au Capitole

PR Newswire

Jeu, 19 février 2026 à 00:39 GMT+9 4 min de lecture

Agenda Étendu Crée Plus d’Espace pour la Connexion, le Récit et la Plaidoyer

WASHINGTON, 18 février 2026 /PRNewswire/ – Pour la 15e année consécutive, la Fondation EveryLife pour les Maladies Rares (Fondation EveryLife) accueillera des défenseurs de 49 États, du District de Columbia et de Porto Rico lors de la Semaine des Maladies Rares au Capitole, du 24 au 26 février 2026, à Washington, D.C. Événement gratuit, la Semaine des Maladies Rares rassemble patients, aidants, défenseurs et décideurs pour amplifier la voix des patients atteints de maladies rares et faire avancer des politiques qui améliorent la vie de millions d’Américains vivant avec des conditions rares.

Des défenseurs de tout le pays assistent à la Semaine des Maladies Rares 2025, un événement annuel gratuit organisé par la Fondation EveryLife pour les Maladies Rares.

Dans le cadre des efforts continus de la Fondation EveryLife pour améliorer l’événement — et directement inspirés par les retours des participants — la Semaine des Maladies Rares 2026 introduira plusieurs mises à jour importantes visant à renforcer la connexion communautaire, à élargir les opportunités de narration et à créer une expérience de plaidoyer plus intentionnelle.

Michael Pearlmutter, PDG de la Fondation EveryLife, est enthousiaste face aux changements de cette année : “Chaque année, nous demandons à notre communauté comment nous pouvons améliorer la Semaine des Maladies Rares. Les participants nous ont dit qu’ils voulaient plus de temps pour se connecter, davantage d’opportunités pour affiner leurs histoires personnelles sur les maladies rares, et un peu plus de souplesse dans l’agenda. La Semaine des Maladies Rares 2026 reflète ces priorités.”

Nouveauté pour 2026, l’agenda comprendra désormais une demi-journée supplémentaire de programmation le mardi 24 février. Ce temps additionnel comprendra des sessions dédiées dirigées par des leaders communautaires, y compris nos lauréats du Prix RareVoice 2025, axées sur l’aide aux défenseurs pour élaborer, affiner et amplifier leurs histoires personnelles sur les maladies rares. La programmation du mardi se terminera par une réception de bienvenue et des opportunités de rencontres dédiées pour les participants YARR, les membres du comité consultatif RDLA et les bénéficiaires de bourses communautaires, créant un espace intentionnel pour le réseautage et la construction communautaire.

La Conférence Législative aura lieu le mercredi 25 février avec une structure renouvelée offrant plus d’opportunités aux participants de se connecter et de planifier avec des défenseurs de leur État d’origine. La conférence présentera également une galerie mettant en avant le travail des artistes rares 2025, soulignant l’intersection de l’art, du plaidoyer et de l’expérience vécue au sein de la communauté des maladies rares.

Le jeudi 26 février, le Comité spécial sénatorial sur le vieillissement tiendra une audition à 9h30 ET pour examiner le rôle de la FDA dans le développement des thérapies pour les maladies rares. Ensuite, à 12h30 ET, les participants auront l’occasion d’assister à la Briefing du Caucus Congressiste sur les Maladies Rares avant de rencontrer leurs membres du Congrès au Capitole. Les activités de la Semaine des Maladies Rares de la Fondation EveryLife se termineront par une réception de clôture.

Suite de l'histoire  

La Fondation EveryLife remettra également le Prix de la Réalisation à vie RareVoice lors de la Semaine des Maladies Rares cette année, durant la Conférence Législative du mercredi. Ce prix est décerné à des individus qui ont travaillé sans relâche tout au long de leur vie et/ou carrière pour soutenir la communauté des maladies rares et dont le travail a amélioré l’écosystème des maladies rares. Frank J. Sasinowski, MS, MPH, JD sera le lauréat de cette année. Sasinowski a contribué à obtenir l’approbation de la FDA pour des centaines de nouveaux médicaments et a été impliqué dans plus de 50 % de tous les médicaments approuvés par la FDA via la voie d’approbation accélérée (hors du cancer). Il est également ancien président du conseil d’administration de la Fondation EveryLife, ayant terminé son dernier mandat à la fin de 2025. Les lauréats du prix de la Réalisation à vie reçoivent une statuette “Abbey” spécialement commandée pour les Prix RareVoice.

En 2025, plus de 800 défenseurs de 49 États et représentant plus de 184 organisations de patients ont assisté à plus de 363 réunions avec des membres du Congrès et/ou leurs collaborateurs lors de la Semaine des Maladies Rares. Shannon von Felden, vice-présidente de la plaidoyer à la Fondation EveryLife et responsable de RDLA, estime que l’accessibilité de l’événement permet à l’organisation de voir une croissance continue année après année : “Il n’y a aucun coût pour les défenseurs de participer à la Semaine des Maladies Rares, et une formation au plaidoyer est fournie à tous les participants, renforçant l’engagement de RDLA et de la Fondation EveryLife à garantir l’accès et l’inclusion pour toute la communauté des maladies rares. De plus, la Fondation EveryLife offre des remboursements de voyage pour les défenseurs qui pourraient avoir besoin d’aide via le programme Rare Giving de l’organisation. En 2025, le programme Rare Giving a fourni plus de 220 000 dollars en remboursements de voyage à 209 défenseurs.”

Pour en savoir plus sur la 15e Semaine Annuelle des Maladies Rares et tous les événements associés, visitez EveryLifeFoundation.org.

À propos de la Fondation EveryLife pour les Maladies Rares :

La Fondation EveryLife pour les Maladies Rares est une organisation à but non lucratif, non partisane, alimentée par la communauté des maladies rares pour améliorer les résultats en santé en stimulant le changement par des politiques fondées sur des preuves, en menant des recherches politiques et réglementaires axées sur la science, en activant la communauté pour défendre ses droits et ses besoins, et en renforçant la communauté des maladies rares.

Pour en savoir plus, visitez EveryLifeFoundation.org et suivez-nous sur Facebook, X, Instagram et LinkedIn.

La Fondation EveryLife pour les Maladies Rares (PRNewsfoto/EveryLife Foundation for Rare Diseases)

Cision

Voir le contenu original pour télécharger des médias :

Conditions et Politique de Confidentialité

Tableau de Bord de Confidentialité

Plus d’infos