Impulsionando Avanços na Síndrome de Lennox-Gastaut: Um Movimento Nacional Este Abril Está Transformando Ação Comunitária em Pesquisa de Ponta

Potenciar avanços na Síndrome de Lennox-Gastaut: um movimento nacional Este abril está a transformar a ação da comunidade em investigação de ponta

Potenciar avanços na Síndrome de Lennox-Gastaut: um movimento nacional Este abril está a transformar a ação da comunidade em investigação de ponta

PR Newswire

SAN DIEGO, 6 de abril de 2026

SAN DIEGO, 6 de abril de 2026 /PRNewswire/ – A Fundação da Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) e a comunidade estão a mobilizar as Caminhadas pela Investigação em LGS por todo o país este mês. Este evento nacional reúne famílias, investigadores, clínicos e parceiros da indústria em torno de uma missão comum: Caminhar Juntos por um Avanço e mudar a paisagem da LGS para sempre.

Mais de um milhão de pessoas em todo o mundo são afetadas pela LGS, uma grave encefalopatia epilética do desenvolvimento caracterizada por múltiplos tipos de crises resistentes ao tratamento e por uma elevada carga de comorbilidades, incluindo atrasos significativos no desenvolvimento. Apesar de décadas de esforços, o progresso tem sido lento, em grande parte devido a diagnósticos tardios, terapias com capacidade limitada de alterar o curso da doença e sistemas de cuidados fragmentados. A Caminhada pela Investigação em LGS impulsiona diretamente a ambiciosa agenda de investigação da Fundação, orientada por metas e mensurável, destinada a desmontar estas barreiras.

Os fundos angariados com a Caminhada apoiam a iniciativa Potenciar Avanços: Enfrentar os 3 Grandes Desafios na LGS. Esta estratégia de longo prazo procura transformar a paisagem da LGS através de diagnósticos de precisão, tratamentos de precisão e cuidados ao longo de toda a vida. Em conjunto, estas iniciativas dão prioridade à investigação orientada pelo doente, aos dados do mundo real e à colaboração com a indústria para fazer com que as descobertas cheguem do laboratório ao consultório mais rapidamente do que os modelos tradicionais permitem.

1. Diagnósticos de precisão: Trabalha para reduzir o tempo entre a primeira crise e um diagnóstico correto de LGS, de anos para meses, através do financiamento de estudos de biomarcadores e da criação de uma rede nacional de diagnóstico precoce. A identificação mais atempada não só melhora os resultados para crianças e famílias, como também permite uma inscrição mais eficiente em ensaios clínicos e prazos de desenvolvimento mais rápidos.
2. Tratamentos de precisão: Tem como objetivo impulsionar pelo menos duas terapias que alterem o curso da doença ou a revertam em ensaios clínicos no decorrer da próxima década. Ao financiar ciência ousada, apoiar consórcios de investigação e alinhar-se com resultados prioritários para os doentes, a Fundação LGS atua como parceiro estratégico para inovadores de biotecnologia e farmacêuticos que procuram um impacto significativo em doenças raras.
3. Cuidados ao longo de toda a vida: Resolve desigualdades no acesso e nos resultados, alargando clínicas reconhecidas de LGS e implementando um registo unificado de resultados. Esta infraestrutura de dados do mundo real foi concebida para beneficiar as famílias, ao mesmo tempo que fornece à indústria e aos investigadores informação acionável sobre práticas recomendadas e efeitos a longo prazo do tratamento.

“Ativemo-nos com toda a energia que encontrámos em terapias e tratamentos médicos. Foram testados incontáveis medicamentos — muitos com efeitos secundários que nos faziam sentir que estávamos a apagar a luz dele, tão bonita. Tantos falharam em ajudar sequer de alguma forma. Alguns ajudaram durante algum tempo e depois pararam.” - Tricia, Mãe do Mason, a viver com LGS.

A Fundação LGS mede o sucesso pelos resultados nas famílias, não apenas pelos artigos. Famílias como a do Mason merecem mais do que suposições. Merecem respostas reais, tratamentos reais e apoio real.

**Participe Hoje

**Participe numa Caminhada pela Investigação em LGS a acontecer este mês ou faça uma doação para apoiar a investigação. Todos os fundos angariados alimentam estes avanços.

**Sobre a Fundação LGS

**A Fundação da Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida das pessoas afetadas pela LGS. Educa o público sobre a LGS, apoia as famílias que vivem com a condição e promove a investigação para encontrar as curas.

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SOURCE Fundação da Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS)