Como a experiência de uma família com transtorno bipolar levou a mais de $1 bilhões para o Instituto Broad

NOVA IORQUE (AP) — Jon Stanley considera-se afortunado entre os doentes com perturbação bipolar. Acabou por responder ao “cocktail” certo de medicamentos depois de, há quase 40 anos, uma “mania com o cérebro todo” como ele próprio a descreve o deixar nu numa delicatessen da cidade de Nova Iorque, convencido de que a electricidade lhe percorria o chão.

Outros enfrentam um caminho mais longo até à medicação. Os cuidados severos de saúde mental como os dele eram “mais arte do que ciência”, recordou o advogado reformado, dizendo que lhe tinham dito isso na altura. Os médicos iam alternando entre medicamentos para “ver se alguma coisa resultava”. A experiência inspirou os seus pais já falecidos, Ted e Vada Stanley, a doarem centenas de milhões de dólares para investigação sobre tratamentos para perturbação bipolar e esquizofrenia durante as suas vidas.

Agora, o legado filantrópico continua com uma doação renovada para uma colaboração biomédica que procura compreender este tipo de doenças e identificar terapias. A Stanley Family Foundation anunciou mais 280 milhões de dólares para o Stanley Center for Psychiatric Research, no Broad Institute, no início deste mês, elevando o total das suas contribuições para a organização sem fins lucrativos com sede em Massachusetts para mais de 1 mil milhões de dólares.

A dedicação reflecte tanto a sua crença na abordagem única baseada em equipas, como a fidelidade de Jon ao desejo do seu pai, um retalhista multimilionário, de aplicar a riqueza que acumulou ao vender artigos de colecção.

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“He said he wanted his ‘Manhattan Project,’” Jon recordou. “E por isso, a única questão era: quem é que ia ser Oppenheimer?”

O Broad Institute foi lançado em 2004 para abordar a investigação sobre doenças com as forças combinadas de docentes do MIT, Harvard e outros cientistas. Atraíu filantropos de destaque, incluindo os doadores fundadores Eli e Edythe Broad, bem como o antigo CEO da Google Eric Schmidt e a sua mulher, Wendy.

As doações dos Stanleys têm-se dirigido quase exclusivamente ao Broad Institute — um compromisso impressionante com um único destinatário. Esta mais recente dádiva inesperada financia mais sete anos do seu trabalho para determinar como é que estas doenças se desenvolvem. Ao utilizar avanços rápidos no sequenciamento de ADN, o objectivo é acelerar novas intervenções, segundo Ben Neale, co-director do Stanley Center for Psychiatric Research do Broad Institute.

“Fizemos descobertas importantes de genes que aumentam de forma dramática o risco de desenvolver estas doenças”, disse Neale. “Sabemos que apenas temos uma pequena fracção do que há para descobrir.”

Uma ligação pessoal inspira apoio dedicado

Jon cresceu ao longo da costa do Connecticut enquanto a empresa do pai de produtos para consumidores, a MBI, se tornava cada vez mais bem-sucedida. O dinheiro, disse ele, “foi ficando cada vez maior”. Mas o pai de Jon informou-o cedo que ia dar fora da maior parte da fortuna.

Surge um canal filantrópico concentrado quando o seu filho desenvolveu perturbação bipolar aos 19 anos. Jon experimentou pela primeira vez uma fase de mania num programa educativo em Londres, enquanto frequentava o Williams College. Acalentava sonhos de ganhar milhões montando habitação estudantil para americanos que estudavam no estrangeiro. Mas rapidamente gastou todo o dinheiro, passando de mania para depressão.

A mania piorou quando ele regressou ao campus da sua escola de artes liberais, em Massachusetts. Descompensou a sua namorada numa visita que fez a Nova Iorque com comentários sobre agentes secretos a seguirem-no. Depois de três dias a vaguear por Manhattan sem dinheiro, acabou numa delicatessen onde o seu corpo doía por causa de choques eléctricos imaginados que sentia saltar para cima dele.

“So, I did the logical thing: I took my clothes off. And that’s how the cops found me,” Jon disse.

Ele esteve seis semanas num hospital psiquiátrico em 1987, passando ocasionalmente tempo na “rubber room”. O lítio, que já lhe tinham prescrito, não funcionava sozinho. A adição de um anticonvulsivante chamado Tegretol fez o truque.

Nenhum dos medicamentos foi desenvolvido para tratar perturbação bipolar. E os médicos também não tinham as compreensões genéticas da doença que hoje têm — como os seus factores de risco comuns com a esquizofrenia, uma percepção impulsionada pelo Broad Institute.

Os pais de Jon quiseram mudar isso.

Orientar os objectivos de dádiva dos pais

Ainda assim, Jon disse, o seu pai não “começou apenas a passar cheques para todo o lado”.

Os seus pais fundaram primeiro o Stanley Medical Research Institute. No entanto, à medida que Ted envelhecia, Jon disse que decidiu entregar praticamente tudo ao Broad Institute. Ted ficou frustrado com modelos de investigação académica em que os professores encadeiam subsídios, trabalhando separadamente em causas semelhantes que se enquadram nos interesses de quem financia. Ele queria pôr “todos os ovos no mesmo cesto”.

“Nós damos todo o dinheiro ao Broad e eles estão todos a olhar para o único problema”, disse ele. “É muito mais parecido com uma economia de tempo de guerra.”

O pai investiu 825 milhões de dólares no total. Mas a bolsa de valores, onde ele tinha aplicado os fundos filantrópicos, teve um desempenho melhor do que o esperado. Houve dinheiro adicional para comprometer.

Jon, um dos três trustees da Stanley Family Foundation, não tinha reservas quanto a o Broad receber ainda mais. Considera isso a sua obrigação de fazer “o que o meu pai gostaria que eu fizesse se ele estivesse aqui”.

“He didn’t think he needed all that he made.” Jon disse. “Mas ele estava muito interessado em conseguir fazer mais para o poder distribuir. Então, quem sou eu para contrariar o que ele achava?”

O papel da filantropia médica

O financiamento para compreender e tratar a doença mental pode parecer robusto. No entanto, especialistas alertam que o apoio combinado do governo, da indústria privada e da filantropia fica muito aquém do peso causado por doenças como a perturbação bipolar.

O governo federal disponibilizou mais de 2 mil milhões de dólares por ano para saúde mental entre 2019-2024. Mas estudos mostram que só a esquizofrenia custa aos EUA mais de 300 mil milhões de dólares por ano — em parte devido a sistemas de cuidados fragmentados que não tratam as pessoas com antecedência suficiente, segundo Sylvie Raver, diretora sénior no Milken Institute’s Science Philanthropy Accelerator for Research and Collaboration.

Raver disse que tem havido uma diminuição do apoio a doenças mentais graves nos National Institutes of Health. O financiamento existente, segundo Raver, pode ficar “em silos” e não é necessariamente direcionado para as necessidades de famílias afectadas como a dos Stanleys.

“Quando juntamos capacidade, como o que a família tem, e compreensão e ressonância pessoal com o tema, como eles também têm, a filantropia está mesmo preparada para realizar coisas excitantes”, disse Raver, que lidera carteiras de doenças do cérebro e saúde mental.

As empresas farmacêuticas, outro financiador da investigação, estão vinculadas a obrigações de gerar lucros para os accionistas e colocar produtos no mercado. Neale, do Broad Institute, disse que a dificuldade da indústria privada em desenvolver medicamentos arrefeceu o entusiasmo nesta área.

Estas são, reconheceu ele, “algumas das questões mais difíceis de toda a medicina.”

“Nem sequer compreendemos onde está a patologia fundamental, aquilo que está a dar origem à doença”, disse ele.

Neale espera que investigadores de organizações sem fins lucrativos catalisem o resto do sector. O seu objectivo para a próxima década é impulsionar ensaios clínicos para intervenções na esquizofrenia e na perturbação bipolar. Qualquer coisa menos do que isso e, segundo ele, “teremos falhado”. A sua equipa também vai recrutar pessoas suficientes com perturbação bipolar que transportem variantes genéticas para estudar se as suas mutações significam algo.

Quanto mais mostrarem o que é possível, mais intervenientes vão atrair para o esforço, disse Neale.

Jon, membro fundador do conselho da organização sem fins lucrativos Treatment Advocacy Center, está tempo suficiente na área para tentar não se entusiasmar demasiado com qualquer avanço. A confiança da sua família no Broad Institute não se baseia nos seus sucessos, mas nos seus processos.

“Não é apenas agitar um tubo de ensaio e ver se fica azul ou vermelho”, disse Jon. “Eles vão notar coisas e analisar os dados de uma forma que, mesmo que não funcione, vão aprender algo.”

A cobertura da Associated Press sobre filantropia e organizações sem fins lucrativos recebe apoio através da colaboração da AP com The Conversation US, com financiamento da Lilly Endowment Inc. A AP é exclusivamente responsável por este conteúdo. Para toda a cobertura da AP sobre filantropia, visite https://apnews.com/hub/philanthropy.