A nossa pele está a cair e ninguém consegue dizer-nos porquê

há 15 minutos

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Ruth CleggRepórter de saúde e bem-estar

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Bethany Gamble

O corpo inteiro da Bethany ficou inflamado, a pele rachou e o prurido era “profundo, até aos ossos”

A Bethany Gamble recebeu cremes de esteróides desde os dois anos para ajudar a controlar o eczema. Funcionaram — durante anos, a condição da pele era apenas uma pequena parte da sua vida.

E então, de repente, deixou de ser.

Aos 18 anos, Bethany começou a notar que algo estava errado. As pequenas manchas de eczema nas pregas dos cotovelos e atrás dos joelhos começaram a espalhar-se.

“Minha pele estava quente, tão inflamada e vermelha. Começou a rachar e a escorrer, e o prurido era profundo, até aos ossos. Consumiu todo o meu corpo, e depois começou a consumir toda a minha vida.”

Quando fez 20 anos, Bethany estava com tanta dor que não conseguia sair da cama e a sua mãe teve de tirar folga do trabalho para cuidar dela. Ela não conseguia alimentar-se sozinha.

Mas a pior parte, diz ela, era não ser acreditada.

“Eu era constantemente manipulada pelos médicos”, diz a jovem de 21 anos, de Birmingham. "Continuavam a dizer que era só o meu eczema e a oferecer-me mais esteróides.

“Tenho eczema toda a vida — isto era diferente.”

Bethany é uma das crescentes pessoas a documentar as suas experiências nas redes sociais, usando a hashtag TSW, que significa abstinência de esteróides tópicos. Os vídeos #TSW no TikTok foram vistos mais de um bilhão de vezes.

Também conhecida como síndrome da pele vermelha, a TSW continua tão pouco estudada que alguns médicos de família e dermatologistas têm dificuldade em diagnosticá-la ou tratá-la.

Alguns especialistas acreditam que é uma reação debilitante aos cremes de esteróides — o tratamento de primeira linha para muitos dos oito milhões de pessoas com eczema no Reino Unido. Outros acreditam que é, por si só, uma exacerbação grave do eczema, ou de outras condições específicas da pele, e não estão convencidos de que ela exista.

Embora a TSW seja vista como relativamente rara, o crescente número de pessoas nas redes sociais a partilhar fotos e relatos de pele vermelha, inflamada e a descamar por todo o corpo desencadeou a primeira investigação do seu tipo no Reino Unido.

A professora Sara Brown, dermatologista consultora na Universidade de Edimburgo, ficou tão comovida com os sintomas de “causa inexplicável” que tem visto nos seus próprios pacientes e com a desesperança dos relatos que encontra nas redes, que conseguiu assegurar financiamento da National Eczema Society para investigar o que está a acontecer.

“Estamos a ver padrões na TSW que não podem ser explicados pelo que se conhece sobre o eczema”, diz ela. “Sintomas como espessamento e laxidade da pele, o chamado ‘elephant skin’ (pele de elefante), descamação extrema e áreas de vermelhidão nitidamente delimitadas ao lado de pele normal.”

Ela e a sua co-investigadora, a doutora Alice Burleigh, do grupo Scratch That, que apoia doentes com TSW, recrutaram centenas de pessoas em todo o Reino Unido para participarem no estudo — e estão a analisar sintomas, amostras de saliva e biópsias de pele para tentar entender por que algumas pessoas desenvolvem TSW e outras não.

Henry Jones

Henry diz que, apesar de saber que não era eczema, ainda assim lhe receitaram cremes de esteróides

Henry Jones, 22 anos, de High Wycombe, é um dos participantes na investigação — e está entre o número crescente de pessoas a relatar sintomas. Ele descreve-se como um “guerreiro da TSW”, tamanha é a sua determinação em falar sobre a condição.

Ele diz que passou de um adolescente que usava cremes de esteróides ocasionalmente para controlar o eczema, para experimentar sintomas tão horríveis que teve de abandonar a universidade.

“O meu médico de família na universidade continuava a dizer que era só eczema — e continuava a receitar-me mais creme de esteróide. Algo não estava certo.”

Henry diz que, quanto mais o creme era aplicado, pior se sentia. “Ficava tão vermelho, a minha pele ficava tão apertada; depois descamava, depois escorria, e o ciclo começava de novo.”

À medida que as manchas de eczema se espalhavam pelo corpo, doía-lhe para se mexer e já não conseguia sair, socializar ou estudar. Ele diz que, em certos momentos, quis tirar a própria vida.

“O meu mundo”, diz Henry, “tornou-se um buraco negro causado pelo peso da minha pele.”

• _Se foi afetado por alguma questão levantada neste artigo, visite _BBC Action Line

Como muitas condições de pele, a TSW pode manifestar-se de forma diferente consoante a cor da pele. Em pele branca, apresenta-se com um vermelho intenso, mas em pele negra ou castanha, muitas vezes aparece como roxo profundo, castanho, ou com uma tonalidade acinzentada, o que muitas vezes torna ainda mais difícil de identificar e diagnosticar.

Karishma Leckraz

Karishma diz que demorou algum tempo a perceber que estava a experimentar sintomas de TSW, pois eles aparecem de forma diferente em pele negra ou castanha

Karishma Leckraz, de Kent, afirma que passou muitos anos em negação, convencida de que isso não podia estar a acontecer-lhe porque parecia bastante diferente dos relatos de pessoas brancas que tinha visto nas redes sociais.

“TSW tirou tudo de mim. Tive de me esconder do mundo durante tanto tempo, a minha pele estava tão má, a dor, a falta de sono, simplesmente não me reconhecia,” explica.

Aos 32 anos, decidiu deixar de usar cremes de esteróides há cinco anos e afirma que, desde então, a sua pele principalmente cicatrizou, mas ainda enfrenta dificuldades mentais.

“A minha ansiedade social é enorme.”

Andrew Procter, da National Eczema Society, afirma que, embora os cremes de esteróides possam ainda ser muito eficazes para a maioria, os pacientes encontram-se “entre a cruz e a espada”.

"Sabemos que os esteróides funcionam para os muitos milhões que os usam, mas também temos uma condição que, neste momento, não consegue ser explicada.

“Que está a causar um medo real, e isso é totalmente compreensível. É por isso que mais investigação é urgentemente necessária.”

Para aqueles com sintomas semelhantes à TSW que já enfrentam desafios com ansiedade e confusão sobre qual a sua condição, obter tratamento pode representar outro obstáculo.

Os médicos de família podem encaminhar os pacientes a dermatologistas para cuidados mais especializados, mas há longas esperas, muitas vezes mais de um ano. Para a maioria, os cremes de esteróides continuam a ser a única opção.

No hospital Royal London, em Londres, a dermatologista consultora, a doutora Alia Ahmed, dirige uma clínica especializada do NHS para pessoas com doenças crónicas de pele, oferecendo opções incluindo apoio psicológico, imunossupressores e fototerapia, que visam reduzir a inflamação e acalmar a resposta imunitária do corpo.

“O impacto psicológico, assim como os efeitos físicos, é enorme,” afirma a doutora Ahmed, que é membro da British Association of Dermatologists. “Temos de trabalhar com o paciente para entender o melhor curso de tratamento para ele.”

Rebecca Ebbage

A pele de Rebecca está a recuperar lentamente do seu período em TSW, mas a sua vida continua a ser dominada pela pele

A Medicines and Health Regulatory Authority (MHRA), o organismo regulador de medicamentos do Reino Unido, reconheceu oficialmente a TSW como uma reação severa aos cremes de esteróides em 2021, mas acredita que a condição ainda é relativamente rara.

A MHRA alerta que o uso prolongado de cremes de esteróides pode levar a efeitos secundários graves, como o afinamento da pele, supressão da adrenal, ou, muito raramente, à síndrome de Cushing — uma doença rara causada pela exposição prolongada a níveis elevados de cortisol através de esteróides.

Os fabricantes agora usam classificações diferentes nos rótulos dos cremes — de suave a muito potente — para maior clareza sobre a força desses medicamentos.

O Royal College of GPs afirma que os cremes de esteróides são um “tratamento seguro e eficaz para muitas condições de pele”, mas em “casos raros” as pessoas podem experimentar reações relacionadas com o “uso prolongado ou inadequado”. Recomenda que os pacientes consultem o seu médico de família se estiverem preocupados com o tratamento e não interrompam a medicação sem aconselhamento médico.

Rebecca Ebbage, de 32 anos, afirma que o dia em que começou a apresentar sintomas de TSW foi o dia em que a sua pele se tornou a sua “rainha”. Ela deixou de usar esteróides tópicos e orais em julho de 2022, após estes a terem levado a uma grande crise.

“A minha pele dita o que posso fazer, o que posso comer e até o que posso vestir, e se posso sair de casa.”

Depois de esperar um ano por uma consulta com dermatologista, foi-lhe prescrito vários imunossupressores diferentes e tomou-os ao longo de 18 meses, mas ela diz que “nada funcionou”.

“Fazer força para ser acreditada”

No final, Rebecca decidiu procurar ajuda noutro lado e começou a angariar fundos para pagar o tratamento — que custa £180 por sessão — numa das poucas clínicas privadas no Reino Unido que oferece terapia com Cold Atmospheric Plasma (CAP). É uma terapia relativamente nova — não oficialmente reconhecida pelo NHS — que utiliza partículas de gás carregadas para ajudar a reduzir a inflamação e matar bactérias na pele, na tentativa de acelerar o processo de cicatrização.

Após quase um ano de terapia com CAP, Rebecca afirma que está a começar a recuperar, mas ressalva que não é uma cura.

Entretanto, Henry está a ser acompanhado por um especialista em TSW no Royal London, tendo finalmente recebido um diagnóstico oficial em agosto de 2025, após três anos a sofrer com a condição. Ele está a tomar imunossupressores e, finalmente, a sentir-se “normal outra vez”.

Depois de quase não se reconhecer, Karishma agora vê-se nas redes sociais e em outdoors. Ela é a cara de várias campanhas de sensibilização para condições debilitantes da pele.

“Falei com milhares de pessoas em todo o mundo sobre a sua condição de pele. Não quero que ninguém passe pelo que eu passei.”

Após anos a lutar, Bethany está a tomar medicamentos biológicos, um tipo relativamente novo de medicação que atua na inflamação, e sente que finalmente está a recuperar a sua “vida”, tendo recentemente conseguido o seu primeiro emprego.

Ela diz que, no passado, teria sido tentada a dar um soco em quem lhe dissesse para parar de coçar. Agora, a sua mensagem para quem sofre como ela já sofreu é clara.

“Não se sintam culpados, não sintam que é culpa vossa — e lutem para serem acreditados.”

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