Auditoria Hospitalar Descobre Que Irmãos De Crianças Com Condições Graves Estão Negligenciados, Faltam Apoio

(MENAFN- The Conversation) Imagine passar anos vivendo à beira da história da sua família.

Sabe que algo está errado com o seu irmão ou irmã. Vê as visitas ao hospital e as rotinas de medicação, a preocupação silenciosa nos rostos dos seus pais. Junta as peças de conversas ouvidas de relance, questionando se o que sente é normal e se alguém percebe o que lhe falta.

Esta é a realidade vivida por milhões de irmãos de crianças com condições de saúde a longo prazo em todo o mundo. Nos Estados Unidos, até 30% das crianças crescem com um irmão ou irmã que tem uma condição crónica, como epilepsia, fibrose cística, câncer infantil ou paralisia cerebral.

Em Aotearoa Nova Zelândia e Austrália, as estatísticas são semelhantes. A pesquisa nacional de saúde da ASB de 2022 revelou que duas em cada cinco (45%) crianças australianas vivem com pelo menos uma condição crónica.

A Nova Zelândia não possui um conjunto de dados definitivo, mas a pesquisa de deficiência familiar de 2023 identificou 98.000 crianças com deficiência, sendo que apenas asma afeta 15 a 20% das crianças. Quando se considera toda a gama de condições de longo prazo, o número de crianças a crescer ao lado de um irmão afetado é provavelmente semelhante ao observado nos EUA e na Austrália.

Pesquisas mostram consistentemente que o impacto vai muito além da criança doente.

Irmãos experimentam maior ansiedade, interrupções na escola, isolamento social e mudanças significativas na vida familiar. No entanto, como mostra o nosso trabalho com um grupo consultivo de irmãos, eles continuam em grande parte invisíveis nos ambientes clínicos destinados a apoiar as famílias.

Frequentemente, ficam à margem enquanto as conversas acontecem ao seu redor, em vez de com eles. Os médicos falam com os pais. Os pais falam com a criança com a condição. Os irmãos assistem e preocupam-se, mas recebem pouca informação direta.

Muitos descrevem sentir-se ignorados ou esquecidos durante as consultas e deixados para entender as situações sem linguagem para compreendê-las.

Falta de apoio aos irmãos nos hospitais pediátricos

Para descobrir quão bem os hospitais pediátricos na Nova Zelândia e na Austrália apoiam os irmãos, analisámos não documentos de políticas ou declarações de missão, mas o que realmente está acessível às famílias e irmãos.

Auditorias nos principais sites de hospitais infantis de ambos os países revelaram que, usando o termo de pesquisa “irmão”, poucos materiais eram realmente escritos para irmãos, em vez de para pais ou profissionais de saúde. Os resultados foram decepcionantes.

Na Nova Zelândia, apenas o Starship Children’s Hospital retornou resultados de pesquisa. De 54 resultados, apenas dois folhetos de apoio ao luto eram minimamente relevantes, mas ambos ainda eram escritos principalmente para os pais.

Kidz First, Te Wao Nui e o Hospital de Whangārei não ofereciam nada específico para irmãos.

Na Austrália, a oferta foi desigual. O Sydney Children’s Hospitals Network e o Royal Children’s Hospital Melbourne disponibilizaram materiais específicos para irmãos, enquanto o Queensland Children’s Hospital, Monash Children’s Hospital e Perth Children’s Hospital tinham pouco.

Mesmo onde existiam materiais, raramente eram destinados ao público irmão. A maior parte das informações era direcionada aos pais ou mencionava os irmãos brevemente dentro de recursos familiares. Quando os irmãos eram reconhecidos, era no contexto de luto, não na realidade diária de crescer ao lado de um irmão ou irmã com uma condição de longo prazo.

Para além da cama do hospital

Em contraste, alguns dos apoios mais ricos e pensados estavam fora do sistema hospitalar.

Organizações de caridade e ONG’s como Siblings Australia, Canteen Australia, Drenched, Kidshealth e Parent2Parent da Nova Zelândia oferecem informações adequadas à idade, programas de apoio entre pares, acampamentos e oportunidades para irmãos se conectarem com outros na mesma situação.

Esses apoios são de grande importância, mas raramente são sinalizados pelas equipas de saúde, e muitas famílias desconhecem a sua existência.

Para os jovens com quem trabalhamos, esses resultados não são surpreendentes. Membros do nosso grupo consultivo de irmãos descrevem-se como invisíveis nos espaços clínicos, excluídos das conversas sobre a saúde do irmão e deixados a preencher as lacunas sozinhos.

Pesquisas confirmam essa experiência, mostrando que o acesso restrito aos hospitais e a informação filtrada pelos pais deixam os irmãos confusos e angustiados.

O que os irmãos pedem

Os irmãos querem informações claras e honestas sobre a condição do irmão, apresentadas de forma adequada à sua idade e compreensão. Desejam ser incluídos, não excluídos da sala.

Querem que os profissionais de saúde reconheçam que esta também é a sua experiência. Evidências mostram que, quando os irmãos recebem informações precisas e oportunas, a ansiedade diminui e os medos sobre a sua própria saúde ou o futuro reduzem-se.

Muitos desejam oportunidades para se conectar com pares. Estes não são pedidos extraordinários. São os fundamentos de um bom cuidado infantil e familiar, reconhecendo toda a família, não apenas a criança na cama do hospital.

Revisões internacionais, de Canadá e outros países, mostram resultados semelhantes ao nosso auditoria, com apoio focado nos irmãos escasso, mal integrado e muitas vezes invisível às famílias.

Pesquisadores na Suécia, Canadá, Austrália e Nova Zelândia estão agora a trabalhar juntos para perguntar aos irmãos, entre cinco e 18 anos, que informações precisam e como prefeririam recebê-las, com o objetivo de melhorar os recursos específicos para irmãos.

A mensagem da pesquisa, da prática e dos jovens é clara. Os irmãos são uma reflexão secundária nos sistemas organizados em torno dos pacientes e dos pais.

Para os profissionais de saúde, a mudança começa por reconhecer os irmãos e oferecer explicações adequadas à idade. Para os hospitais, significa garantir que os recursos específicos para irmãos sejam visíveis.

O cuidado inclusivo para irmãos não é opcional. Para cada criança à espera fora de uma sala de consulta, assistindo ao irmão ou irmã desaparecer pelas portas que não podem seguir, é a coisa certa a fazer.

Com agradecimentos à assistente de pesquisa Jess Gardiner e aos jovens que compõem o grupo consultivo de irmãos da Nova Zelândia.