Um medicamento transformou a minha vida. Agora, colocou em risco o meu sonho australiano

Há 9 minutos

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Jodie HalfordEssex

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John Fairhall/BBC

A saúde de Regan Sparks foi transformada por um medicamento para tratar a fibrose cística (FC) — mas o seu custo impede-a de obter um visto para visitar a Austrália

Quando Regan Sparks nasceu há 23 anos, não se esperava que vivesse além dos seus primeiros 40 anos.

Mas, quando um medicamento “que muda vidas” ficou disponível em 2020, o futuro de pessoas como ela com fibrose cística (FC) foi transformado.

Pela primeira vez, Regan, de Benfleet, Essex, começou a imaginar uma vida longa para si. A sua saúde melhorou drasticamente. Ela conseguiu um emprego, encontrou um parceiro, começou a correr e reservou viagens de mochila.

Sonhava em trabalhar na Austrália por um ano, mas o medicamento que mudou a sua vida revelou-se um obstáculo para tornar esse sonho realidade.

Um dos requisitos de visto da Austrália é um limite de quanto um potencial visitante pode custar à comunidade, caso precise de tratamento médico.

Este limite é atualmente de A$86.000 (£45.700) durante a duração do visto de alguém.

No entanto, o medicamento de Regan, Trikafta, custa A$250.000 (£133.000) por ano.

A decisão de recusar-lhe o visto foi “uma facada”, diz ela.

“Nunca deixei a minha FC impedir-me de fazer alguma coisa. Nunca influenciou uma decisão ou um sonho que eu tivesse.”

Regan Sparks

Regan nasceu com FC e passou grande parte da infância no hospital

A FC é uma condição genética que pode afetar especialmente o sistema digestivo, bem como os pulmões, porque o corpo produz uma mucosidade espessa e pegajosa que cobre os órgãos.

Dentro de 24 horas após o nascimento, Regan teve que passar por uma cirurgia no intestino e passou a infância entre idas e vindas do hospital.

Ela descreve a vida como “muito caótica, com altos e baixos”, até que o NHS aprovou o uso de um novo medicamento inovador, o Trikafta, também conhecido como Kaftrio, em 2020.

“Desde o segundo em que tomei a pílula, ela deu-me uma nova oportunidade de vida”, afirma.

Ela tentou correr — após “sentir o ar frio entrando nas partes dos meus pulmões que, obviamente, não sentia há tanto tempo”.

Eventualmente, treinou para maratonas e planeja ir a Nova York mais tarde este ano para correr a maratona lá.

“Fui a Nova York uma vez, quando era criança, com a Fundação Make-A-Wish, então, na primeira vez que entrei em Nova York, era considerada uma criança moribunda”, conta.

“A segunda vez que volto é para correr uma maratona pela mesma doença que deveria ter me matado, o que é um momento de ciclo completo.”

Regan Sparks

Regan tornou-se uma corredora entusiasta após começar a tomar o novo medicamento, e planeja correr a Maratona de Nova York ainda este ano

No outono passado, Regan partiu numa viagem solo pelo Sudeste Asiático, levando uma mochila “enorme” com todo o seu medicamento para a viagem.

Na Tailândia, Vietname, Singapura e Indonésia, os pedidos de visto não foram um problema, assim como o Trikafta que ela levou consigo.

“Imigração viu que eu tinha três meses de medicação nesta mochila maior do que eu”, conta Regan.

“Mostrei-lhes a minha carta médica, e eles simplesmente disseram: ‘OK, incrível — divirta-se’.”

Ela planejava ir para a Austrália e trabalhar por um ano, ganhando dinheiro e vivendo a experiência que milhares de jovens britânicos desfrutam a cada ano.

Regan Sparks

Regan toma uma pílula diária, Trikafta — também conhecido como Kaftrio — que ela descreveu como “que muda vidas”

Ela solicitou um visto de férias-trabalho em 2023 e pagou pelo exame médico necessário com um médico aprovado no Reino Unido.

Um ano passou, e ela não recebeu resposta — até ser rejeitada devido ao custo do seu medicamento estar muito acima do limite estabelecido pelo governo australiano.

Ela tinha uma carta de apoio da sua equipa médica em Cambridge como parte da sua candidatura, e obteve outra carta de apoio da CF Together na Austrália, mas foi rejeitada pela segunda vez.

“Cheguei a um ponto tão avançado, e passei por tanta coisa para chegar a este estado de saúde, que me sinto bem”, afirma.

“Não estou atrasada, não sou mais lenta, não estou mais doente, estou ao nível de todos — então, o fato de, só no papel, me recusarem por algo que está completamente fora do meu controlo, parece-me uma facada.”

Regan Sparks

Regan fez a sua primeira operação quando tinha apenas um dia de vida, e quase morreu na adolescência

Regan sugere que a Austrália poderia implementar medidas para garantir que pessoas na sua situação fossem admitidas, desde que concordassem em financiar completamente o seu próprio tratamento ou assinassem uma isenção de saúde, o que ela disse que estaria disposta a fazer.

“Existem países que têm processos de visto assim, que são muito mais inclusivos para pessoas que não tiveram a melhor sorte na vida”, afirma.

“Não estava a pedir para viver lá. Não estava a pedir nada ao governo australiano, não procurava uma esmola — só queria experimentar a Austrália pelo período do visto.”

O Departamento de Assuntos Internos da Austrália disse à BBC que avalia todas as candidaturas caso a caso, e que os candidatos precisam cumprir os requisitos de saúde migratória para evitar riscos à saúde e segurança, acesso a cuidados e despesas excessivas de saúde.

Adicionou que ter uma condição de saúde nem sempre leva à rejeição, devido aos custos.

Regan Sparks

Regan afirma que não teve dificuldades com vistos nos outros países que visitou na sua viagem de mochila de três meses em 2025

Mark Walsh, um agente de migração registado na Austrália que ajuda os visitantes a navegar pelo processo de visto, disse que a prioridade do governo é “proteger os cidadãos e residentes australianos”.

“Algumas pessoas terão condições que quase certamente as excluem, ou outras que talvez valha a pena tentar, mas é preciso obter o conselho certo e preparar uma documentação completa”, afirmou.

A BBC sabe que o Departamento de Assuntos Internos da Austrália está a rever o requisito de saúde migratória, incluindo o “limite de custo significativo”, e conversou com pessoas com deficiência e suas famílias, bem como agentes de migração e organizações representativas.

As conclusões desta revisão estão a ser consideradas pelo governo e deverão ser tornadas públicas numa data futura.

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